限制性肺功能障碍的指标（00后极重度肺功能障碍患者自述）

编前语“痛不欲生”是很多慢阻肺病患者在《看呼吸》后台留言时最常用的词在我国，慢阻肺病患者多达近一个亿令许多患者绝望的是这个病隐匿性强、治疗预后差、随着病情日益加重十分痛苦特别是很多患者由于依从性差，不知道如何自我管理、有很严重的认识误区等，导致在患者人群直至有些呼吸医生中，有着很强的悲观情绪，现在小编就来说说关于限制性肺功能障碍的指标?下面内容希望能帮助到你，我们来一起看看吧!

限制性肺功能障碍的指标

编前语

“痛不欲生”是很多慢阻肺病患者在《看呼吸》后台留言时最常用的词。在我国，慢阻肺病患者多达近一个亿。令许多患者绝望的是这个病隐匿性强、治疗预后差、随着病情日益加重十分痛苦。特别是很多患者由于依从性差，不知道如何自我管理、有很严重的认识误区等，导致在患者人群直至有些呼吸医生中，有着很强的悲观情绪。

然而，在我们越来越多地与慢阻肺病患者的接触后发现，其实不止慢阻肺病，哮喘，肺气肿，肺结节，甚至是一些慢性支气管炎患者，很多呼吸慢病患者有着非常积极的面对病魔的状态，他们规范治疗、自我管理、科学康复，不仅病情逆转回归健康，更是活出了人生的精彩。从今天起，《看呼吸》将推出系列专访《我的呼吸故事》，希望用他们的真实经历给处在“水深火热”的病友们带来启发、希望与信心。

在此，也向所有患有呼吸慢病的朋友们征文，把您与疾病抗争的故事告诉我们，可投稿（投稿邮箱：editorhuxijie@163.com，热线电话：010-85805280），也可提供线索（我们可采访撰稿），让更多的病友分享您的经验，汲取您的力量。

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我想以故事的形式，说说我来时的路。这一路走来，尽是坎坷，但也伴随着爱意。

2000年，是我出生那年，也是划时代的一年。如今的00后已经成为引领时代的主要力量，而我却没能成为其中一员。

究其原因，是我不幸患上了因细支气管炎和纤毛不动症导致的支气管扩张和肺动脉高压。我现在是极重度混合性肺通气功能障碍，这种情况目前无法逆转。因为这个病，我丧失了大部分的生活能力，也受限于制氧机的方圆十米，不得自由。

肺发育不良，儿时反复肺部感染，15岁病情加重，每天有大量黄痰吐出、呼吸急促、寸步难行

从幼儿园到小学，我是小伙伴中的孩子王，常常在街道上嬉戏玩闹。但那时的我因早产，肺的生长发育比同龄人迟缓，经常咳嗽、咳黄痰，隔三差五地发烧、患中耳炎。生病时晚上不能平躺，只能睡在母亲的肚子上。这期间，母亲带着我走访了很多医院，当地人民医院、广东医科大学附属医院、广州儿童医院、珠江医院，也拜访了当地有名的中医。不管是中医还是西医，都诊断我是支气管炎。那时我打了数不清的针，喝了数不清的药，试了数不清的偏方，却如同杯水车薪，收效甚微。母亲操劳受累，我吃苦受罪，而疾病却没有得到根治。

我对儿时的记忆就是反反复复的生病。15岁那年，初二的暑假我在广西游玩时，咳嗽加剧，夜夜难眠，每天有大量的黄痰吐出，呼吸急促、寸步难行。那时候我还不知道自己究竟是怎么了。后来去了父亲工作的地方，父亲通过熟人介绍带我去了广州市第一人民医院看病。当时给我看病的是赵医生，他问询了我的情况后，就大致判断出了我的肺功能肯定不好。仍记得他责怪我父母时说的话：“都不知道你们怎么当父母的，把孩子的病拖成这样才来看”。其实当时我父母心里也十分内疚与自责，同时也伴有几分委屈与心酸。不是不带我去看病，而是病急乱投医。而且以前家里条件也无法支持我到大医院来看病。最重要的是我所在的地方医疗水平较差，医生职业素养不足，自身医学常识薄弱。

坐上轮椅、戴上氧气管，名列前茅的我不得不休学，深陷于自卑与恐惧

匆匆办理了住院手续后，便开启了我的“住院检查”之旅。经过一系列的检查，多个专家会诊，最终我被告知患有支气管扩张症、肺气肿。我母亲强忍着心痛问管床医生这个病能不能治，医生的回答至今仍深深的刻在我脑海里：“很抱歉，这个病目前来说无法治愈”。医生的神情充满了遗憾和无奈，而母亲的面容充满了忧愁和伤心。我听到这个话的时候，内心犹如遭受晴天霹雳，恐惧与绝望充斥着我的内心。

在这一次的住院检查中，我第一次吸氧，第一次坐上轮椅，第一次了解血氧饱和度，第一次吸入支气管扩张剂......很多很多的第一次，让我无暇应接。从戴上氧气管，坐上轮椅的那刻开始，我第一次觉得自己遭受着旁人奇异的目光。也逐渐开始在意别人的目光，内心开始恐惧那种目光。扭曲地认为那是一种歧视，我一个有手有脚、正值青春的男生竟活成了一个残疾人的样子！

连续半个月的抗感染治疗后，我出院了。出院报告上写着支气管扩张、肺气肿、Ⅱ型呼衰、肺发育不良...那张报告有如千斤重，从此压在了我父母的心里，也压在了我的心里。值得庆幸的是，住院期间我认识了一位对我后来帮助很大的刘医生，他在这一路上充当着我的良医益友。

我没想到这一次的住院改变了我原本的生活轨迹：我休学了。当时的我在校名列前茅，有希望考上市重点中学，而这一切也不得不放弃了。上网买了制氧机后，我便开启了居家氧疗之路，我开始一步一步地去了解这个病。那时候还不怎么懂上网，只能通过问医生、看书来了解相关知识。作为一个多年的药罐子，我也展现出几分医学天赋，一些药物的功效我基本上能过目不忘，所以很快我就能了解什么情况该吃什么药。休学期间，白天母亲会拉着我去锻炼，步行或打太极，晚上就吹气球。每天监测血氧情况，按时吃药。

表面上我跟个没事人一样，实际上我的内心已经发生了变化。每晚躺在床上，我都难以入眠，心里想着很多东西，有对疾病的恐惧，有对未知的迷茫，有对自身的自卑，也有对人性的探究......每每在街上被别人问起我为什么不上学，每每遇到别人不一样的目光，每每听见父母的叹息，就压得我无法喘气。深陷于自卑与恐惧的深渊，甚至产生过放弃生命的念头，因为这样活着，真的很痛苦！

带着制氧机上学，母亲每天背我上楼，我顺利考上重点中学

不断的复查，不断的换药，不断的治疗，一晃两年过去，病情没有恶化但也没有进展。赵医生给出了他的建议——肺移植，这三个字如同一把利刃深深扎进了父母和我的心。他说成功率只有三成，我父母一听，毫不犹豫地选择保守治疗。赵医生也为我感到心疼，告诉我父母有一种便携制氧机可以让我外出不再需要抱着氧气袋。在网上搜索一番，当时只有进口的亚适便携制氧机，几万一台，我父母咬咬牙还是给我买了一台。我的心充满了愧疚与感激，如果没有我这个负担，可能我的父母会更加轻松吧。

2017年，学校传来通知说校主任给我办了复学手续，我又可以重新上学了！但教室在六楼，让我望而生畏。所幸我的老师和同学都关心、呵护我，给了我很大的帮助和鼓励。我的母亲每天背着我爬三楼楼梯。然后我戴着便携制氧机再自己走三楼。虽然只有三层楼，但也足以让极重度肺功能障碍的我气喘吁吁，每次上楼前我都会吸一下硫酸沙丁胺醇气雾剂。就这样我艰难并快乐的度过了初三，也顺利的考上了县里的重点高中。（在这里，对于我母亲的感恩之情，区区文字无法表达出我的感激）

家人和同学带给了我莫大的支持，在独立考试教室完成高考，我被广东药科大学录取

我的父亲也停下手中的工作回来陪我度过高中三年。我每天只上早上的课，父母不管风吹雨打都会准时接送，无微不至照顾我的三餐。高中的生物学对我影响很大，让我可以更好地了解自身的健康情况和把握病情的发展。我开始寻找新的技术手段，直到高三那年我偶然发现了肺前体干细胞移植的这个技术，它点燃了我的希望。我开始期待这个技术的临床应用，那一刻，我从绝望中看到了希望的曙光。

在高中三年里，我结交了一群小伙伴，组建了一个小分队，经常组织活动。他们给我带来了快乐和鼓励，也让我看到这个世界原来如此美好。我变得越来越热爱生活，尽管有时也会羡慕别人身上那股青春活力。但人嘛，总会有不足的地方，知足者常乐，这样一想，我突然就释然了。我也接受了，不再在意别人的异样眼光，我也从恐惧变得无畏。

2020年，疫情肆虐，很多城市都停下了脚步。但庆幸的是，我所在的这个小乡镇没有遭受疫情的打扰，平安地来到了2021年高考。我申请了独立考试教室，在校领导的帮助下，我很顺利地完成了高考。7月份住院复查期间，我收到了网上录取信息，我考上了广东药科大学！

人生也像慢阻肺病患者走路一样，走走停停，我变得强大而无畏

但早在高二我就明白，以我的身体状况，无法独自一人去读大学。而我参加高考无非是想借此证明自己并非一无是处的人，于是在考上之后我办理了休学。

我不禁感慨，有时候人生也会像极重度肺功能障碍患者走路那样，走走停停。这八年，经过不断的试错和摸索，我逐渐学会针对我病情的日常护理，掌握了更多的相关知识。每天坚持吸吸入药，灵活运用化痰药，有规律地使用免疫药物。并根据感染情况进行抗生素治疗。莫西沙星，左氧氟沙星成为了我抗感染的常用药。另外用中药调理身体，我的肺功能情况也在一点点提高，哪怕进步微乎其微，但总比恶化或者止步不前要好，对这个病我不再感到害怕。

这8年来，我的心态伴随着身边环境的变化而变化。从曾经恐惧绝望转变为强大而无畏，我从一个深渊爬了上来，每向上一步，都离光明靠近一步。最深刻的体会就是，人的能力是有限的，很多事情也是人无法控制的，但是我们真的要尽力而为。引用罗翔老师的话来说：95%的事情是我们自己决定不了的，但是我们依然要用5%的努力去撬动那95%你无法决定的事情。

由恐惧到无畏，我花了一个青春。虽然我的青春并没有像别人那样充满活力，但我的青春也充满了爱意。虽然这一路走来，尽是坎坷，但我有爱我的家人，朋友，医生，老师......用心去感受生活，原来生活到处是美。

我的故事到这里就结束了，但在结尾我想给大家一些建议：不用把自己的内心局限于这个疾病，多去看看外面美好的世界，能动就动，不要恐惧疾病。其实它并没有你想的那么糟，不要看着指标去生活，多注意自己的感受，积极配合治疗，等待新技术的到来，我们的未来充满了希望。#健康真知计划#

作者：关关

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