圆锥这一年援分享No.15（圆锥这一年援分享No.15）

确诊圆锥角膜的一年来，从援友社区获得很多帮助，有感于自己当初的茫然无助，一直想要分享下经验给大家。直到现在，确诊圆锥的左眼已经交联三个月，佩戴RGP后的视力0.6-0.8之间，疑似圆锥的右眼戴RGP观察，矫正视力1.0。交联后时间短，目前还算稳定。算是病情暂时稳定了，此事告一段落，才有时间有心情来写以下的随感分享。

首先，这个病的病因很多，社区里科普也很多，每个人还不太一样，建议去社区看资料，或者咨询专业医生。我个人呢，是2005年的激光手术，2017年怀孕生子，2018年发现视力大幅下降，然后在最短的时间内去了北京，尽快做了交联。但是也已经晚了，左眼视力只有0.25，右眼0.4。

跟大家一样，刚确诊的时候感觉天都塌下来了。我在小城市，这边医生所知有限，跟我说这个相当于视力残疾，说要角膜移植。我自己在卫生行政部门工作，找的也是本市最好的眼科医生，所以当时灰心可想而知，等于被判死刑。去了北京才发现，这个病还挺多的，我30多发病，算晚的。而且北京的医生很明确告诉我“你离移植十万八千里呢”。去北京初诊之后，回来各方面咨询了一下（其实给了最多信息的还是援友社区群，外界对这个病知道很少。而且哪怕问的是医生，也是一副“你要瞎了”的眼神，实在难受）。咨询后确定了倒北京找北医三院的陈大夫。现在交联过去三个月了，左眼视力并无改变，虽然验光一样，但是个人感觉视力还比术前差些。只是角膜圆锥情况稳定了。有的病友很幸运，交联后视力有不少提升，我很羡慕，曾经也期望过，后来事实证明好运的还是少数。我想如果能搞清楚这个交联后视力转好的原因，也许以后交联都可以按照这个来做，交联也能提高视力了呢？

不过始终没后悔选择陈医生，真的是特别认真负责。手术全程自己动手，助手真的只是递东西拿药的助手。而且对病人的问题都是很耐心很仔细的回答。我在北京看过一位也很有名的，因为病人多，我刚坐下，问题都还没问，医生看过检查情况，告诉我要交联，就催我赶紧起来了，然后她看下一位。可能医生病人见多了，觉得没必要浪费时间和口舌，但是在病人这里，心情不用我说，大家都懂。我们需要的不光是能治病的医生，还需要医生不光能看到“病”，还能看到他面前这个无助绝望的“病人”。包括交联后视力怎么能提高，晶体植入的可能性，再次怀孕的顾忌……陈医生都给我做了耐心细致的回答。还关切的问过病友群的情况。我感觉有这样的医生在，才会有真正用心去思考去研究怎么解决这个病的人吧。

我还咨询过另一位全国闻名的眼科医生，他只乐意回答交联和ICL晶体植入的问题，后来听说我已经交联了，而且他也告诉我，ICL对于圆锥这样不规则散光矫正无力（还是要谢谢他）。然后就不再回答任何问题了。我能理解医生的时间宝贵，我又没在人家那花一分钱。但是也另一方面反映了大家要看到的，国内眼科市场上，更多的医生目光聚集在交联和ICL以及激光手术上，为什么？简单，来钱快。圆锥病人本来救少，又病因复杂，浪费时间去研究，还不见得有结果。说实话，我从一个卫生口的工作人员来看，指望国内这个学术氛围，圆锥治疗新手段目前看来遥遥无期。

找一个好医生太重要了，我找对了交联的医生，却没找对配镜的。我当天下午到谢医生处后，医生说我右眼这个镜片配太紧了，所以不舒服，角膜上皮都损伤了一小片。

坦白说，我现在就很失落，新技术遥遥无期，视力眼下提高的并不理想，RGP我戴着各种不舒服，现在才30多，再年纪大点视力更差我会不会瞎……各种难过。群主经常在群里让大家调整心态，认清自己是患者的事实。可是，哪有这么容易呢？当你努力睁大眼，眼前无论如何都是看不清，那种气馁和无力，大家都有过吧？

可是，能怎么办呢？唯一彻底解脱的办法就是去死.那你有勇气有决心不活了么？我问自己。我没有。没有那就老实接受，再不想接受也要接受，再难你也得认。

群里很多年轻的朋友，还有很多小朋友的家长，都顾虑过以后找对象怎么办，孩子的未来怎么办。能怎么办？扛着。既然只能扛着，那就好好扛着。想办法扛得轻松些，而不是每天苦着怎么这么重，还得扛多久。

这世界，有很多人活得顺利、体面、富足……各种幸运。有。但是可惜我不是，我们不是。但是还好的是我们有扛的能力，现在能扛的时候你光唉唉哭，到以后万一哪天更糟了你咋办？

我对这一点体会太深了。我和丈夫都有在本地还不错的工作，小日子过得舒适，婚前除了上班也就不考虑其他。人无远虑，必有近忧。瞬间就发现自己原来啥也承担不起。然后紧接着自己又诊断圆锥，觉得活的勇气都没有。不怕大家笑话。我几次跟丈夫去北京，都是坐票坐十来个小时，然后行李箱里都是泡面。圆锥的这一年，我哭过无数次，绝望过无数次。每次哭完擦干眼泪，该上班上班，该看书看书。2018年里，我考过了二级建造师、一级注册消防工程师，交联后考了一个初中的教师资格证，笔试成绩也都过了。现在在准备公务员省考。我本身专业跟这些都完全不搭边。我也不知道我学这些最终有多大作用。可是我知道我必须努力向前走。

我今年30出头，白天要工作，下班回家有一个一岁多的孩子。公公婆婆那里请了一个看护。每个月工资都不够支出。娘家妈妈白天帮我看孩子，甚至有时候偷偷给我买菜帮补我。手术配镜的钱也都是兄弟姐妹资助。

我也是大学读出来的，也有体面的工作，也爱穿戴来漂亮，也要面子爱玩耍。也很苦恼绝望这个病怎么办。但是这一切都不重要。重要的是你是不是想好好的活，想以后好好的过。回答了这个问题后，接下来你要做什么就很明朗了。我开窍其实已经有点晚了，如果早些年这么努力，一是身体好，脑力好，二是早些有能力挣更多的钱，就不会到今天遇到困难这么被动了。在此，做个不讨喜的奉劝：群里年轻的朋友们，少看些手机，多看些书吧。就算不为别的，为自己这个眼睛。即便你不缺钱，一个有能力的病人，比一个混日子的病人，总能更多的获得异性的青睐甚至命运的眷顾吧。