皮肌炎可怕（皮肌炎回忆录十）

十、病情稳定，结束也是开始

（二十六）再次出院，“人造夏令营”

周末过得很平静，每天上午按时服用药房送来的药，激素在加到五片后效果明显，肌肉胀痛已经有了很大好转。闲暇时我和老婆议定，趁着一切越来越好，让正值暑假的妹妹和小舅子来深圳玩一趟。等到病情稳定了，我们一回家怕是这辈子都不一定有机会再为他们创造条件了。虽说现在花的都是父母千方百计为我筹来的救命钱，但仍希望能咬牙完成以后可能再也做不到的事情，希望帮他们创造一增长次见识的机会。

我与妹妹年龄差距比较大，正好是一个生肖的轮回，她今年15岁，可以毫不夸张的说我是看着她从小长大的。一直以来也特别宠溺她，两个人感情很深厚。我知道一直以来她都希望能沿着我当初走过的路再走一遍，所幸功夫不负有心人，今年中考成绩不错，如愿考进了我的母校，老家全市唯一的省级示范高中。这个成绩对处在西北欠发达地区的家人来说足够让人满意，父亲总说，谁能想到被人嘲笑没法活下去的一家人能有两个成绩还不错的孩子？虽然尚不知高中后的妹妹是否仍能一往无前，踏过高考的独木桥，但父母已相当满足，有些遗憾的是我的突发重症打破了原本的平静美好。对此我也只能安慰父母说，自己的身体虽然不行了，但应有的见识还在，也许以后并不能正常工作，但我有信心，坚信可以在别的领域创造出属于自己的成绩。

发病前我曾和妹妹有过约定，如果中考她能如愿考进心仪的高中，我就出资让她过一个快乐的夏天。后来突然病倒，她也没敢再提起这件事，也许她自己都以为不会发生了吧！小舅子在我看来则更像是个弟弟，因为他和妹妹同年，只不过一个是正月一个是六月，今年正是升初三的关键阶段，我也希望他一起过来，自己能帮他梳理一下课程，希望中考后能有个让他满意的结果。对父母来说，这样的情况下让妹妹和弟弟来深圳，并不容易接受，生怕给我带来不便，耽误身体恢复。我只能连续几天做父母、岳父母的思想工作，试图从帮孩子们增长见识，培养更好价值观的角度去说服他们；说自己想家希望见见妹妹、小舅子忽悠父母。最终父母还是勉强同意了，于是我和老婆帮两个孩子规划了深圳之行。

其实除了冠远堂皇的理由外，我也有点私心。当下病情虽然趋于稳定了，但MDA5的凶险程度我早已烂熟于心，各种问题层出不穷，自己的内心还是很担心究竟能否安稳回家。急性期的各种慌乱，让我觉得凡事都要有所准备。父母来的时候，我已经变相的跟他们叮嘱过以后的事，但毕竟他们的年纪一天天大了，许多时候心有余而力不足，如果真的有一天我不在了，谁能成为他们的依靠，便成了我不得不考虑的事情。于是就希望借着旅游的名义，把自己过往积累的学习和做人经验，拔苗助长的教给弟弟和妹妹，希望以后他们可以少走弯路，在某一天可以扛起那本该是我的责任。我知道这种做法过于自私，可却只能如此，穷人的孩子早当家，没哥的孩子也只能早长大了。也许最糟的情况不会发生，但未雨绸缪总是好的，如果一切安好，那就权当是一堂思想教育课吧！

7月22日，周一，主治医生查房时，确认我双臂肌痛已有好转后，问我是否要出院回家休养？因为此次住院计划达成的目标都因为种种原因宣告破产，我的心里还是有些慌，再加上一直也没有见到主任医生的缘故，对于出院也就不那么热衷了。问了主任医生可能回来的日期，主治医生说周五的时候可能会来查房，于是我和医生商议决定等主任回来确认后我再出院。

下午，慢性造口小组的护士来病房帮我换了一次药，因为伤口的特殊性，这次入院以来，我并没有让内科护士帮我换过药，并非不信任，而是真的怕了不愿意再出一点幺蛾子。入院前最后一次换药时，造口小组的护士也叮嘱过我，她们会来病房帮我换药，所以我也就有恃无恐的等着她们来病房找我。要知道平时能在病房请到慢性造口小组过来会诊可是件挺不容易的事，因为她们真的太忙了，所以只有特殊创口的患者才能享此“殊荣”，而我恰恰就是这么个情况。听起来还蛮骄傲的，但真的只是苦中作乐罢了。

7月26日，周五，如期望的一样，主任医生回来了，早上查房的时候，她进门一眼就认出了我。在听了主治医生对于我病情的汇报后，她说当前来看整体恢复的还是不错，肌痛问题不大，加激素的处理方法并无不妥，其他的药物暂时先不考虑变动，等腿完全康复后再慢慢调整，让我不要着急，听完这些我整个人放心了许多。（其实有时候就是这样，病人会因为自身的种种小毛病而显得敏感脆弱，但在听到信任的医生的肯定回答后就会镇定许多，所以平时要是有不舒服或者不确定，不要怕麻烦，去看一下医生，图个心安也是好的。）查房结束后主治医生又来与我沟通出院的安排，我考虑到周二又要打环磷酰胺，眼下腿不方便，如果出院回家的话，没两天就又要来显得更麻烦，所以我们议定周二打完针再出院。

周六的晚上我给两个孩子叮嘱了在路上的注意事项，让他们收敛起家里的公主王子习气，出门在外要学会照顾自己。周日是他们踏上夏令营的日子。三十个小时的火车，周一傍晚才到，正好我周二出院，时间并不冲突。周一晚上老婆去火车站接了两个孩子后直接回家了，我一个人在医院，看着他们能够平安到达我也是松了一口气。

7月30日，周二，早上不到八点，老婆便带着两个孩子来到了医院。两个孩子看上去比我离家时都高出了一大截，对于他俩跟着来医院我还挺意外的，按照以往的习惯，在经历了漫长车程后肯定是要睡个懒觉的，这次并没有，看来是真的长大了。

妹妹看到我的表情有点复杂，迟疑、不知所措。我知道突然看到几乎变了模样的我对她的冲击很大，以往坚强自信的哥哥一年时间已变得憔悴不堪，整张脸上都是浮肿，莫说是个孩子，就是个成年人也不一定经受的住；小舅子看到我时，是男孩子一贯憨憨的傻笑，我离家的时候，他还没我高，一年不见已经比我高出两厘米了，真是让人羡慕。几个人没有说太多话，更多的是一种意味深长的笑，这中间的情绪难以言表。早餐后我让老婆带两个孩子到楼下找个舒服的地方呆着，以免主任医生查房时造成干扰。

查房时主任医生说，现在的特殊情况还是要格外小心，建议我用一次丙球以巩固治疗成果。虽然我的内心因着丙球高昂的价格对于使用很抵触，但医生提出后也没有拒绝。当下的考虑是如果病情刚需那就必须同意使用，但如果是可用可不用我还是选择拒绝。半年来沉重的经济负担已经给我的家庭造成极大的伤害，再继续下去真不知道未来会如何，但眼下只能假装不在乎。

下午是原定的环磷酰胺时间，剂量仍是0.6g。晚上的时候，我让老婆带着两个孩子逛一逛后直接回家了，自己一个人在病床上戴着耳机听歌，因着两个孩子的到来又开始了新一轮的开始胡思乱想起来。曾几何时我也像他们一样青春昂扬，对未来充满好奇，如今却只能日复一日的艳羡着窗外的风景。病的久了整个人变得极容易伤感，很容易想到父母老无所依，孩子小无所养。当耳机里传出是不是我们不长大你们就不会变老时，再也抑制不住自己的眼泪，一时间竟难以自持。以往对于这种网红煽情的曲子我嗤之以鼻，但自病了后，往往听到这种曲子总是情难自禁，尤其是这种对父爱、母爱、家庭过度渲染的歌曲，则总让我抑制不住的会想到父母老去而我又难能尽孝的样子，一时间愧疚、遗憾在脑海中肆意翻腾。等到难受过了，累了，便稀里糊涂睡着了。

7月31日，周三，因为昨夜莫名其妙的悲伤，早晨醒地很早，坐在病床上自我调整了下，鼓励自己坚持下去，一切都会好的！用手搓了搓自己的脸颊，把最好的笑容留给要来送早餐的老婆和弟弟妹妹。

十点半的时候已经开始打丙球了，这天的用量是8瓶，因为外面正下着暴雨，两个孩子也都只能在病房陪着我。我告诫他们一定要好好学习，人生前20年对他们来说，就只干了一件事——读书，如果书没读不好，等同于一事无成。我也告诉他们我认为的读书的目的，是做个有思想境界、善于思考、精神富有的人，虽说读书是为了有个好前途，让生活更轻松，但睁开眼睛看世界同样重要。我希望他们在学习的过程中也要学着与人相处，学着培养自己除学习外的第二特长，无论是运动也好，文艺也罢，要保证学以致用，不要做个书呆子。侃侃而谈的时间总是过得飞快，一点多所有丙球打完后，原定的出院如期办理，四点的时候我们四个已经坐在家里开始插科打诨了。

接下来的两天，对于老婆和弟弟妹妹是忙碌的两天；对我来说则是休养生息，偶尔开课的两天。孩子的玩心理所应当的重，欢乐谷无疑是青少年的最爱，老婆带他们去疯玩了一天，看到他们回来时那兴高采烈的样子，真是羡慕啊！

之后的一天是深圳最繁华的CBD一日游，来了大都市就让他们真正感受下车水马龙、白领一族，当然也有扔在人海里泛不起一点涟漪的平淡，晚上的灯光秀自然也不可或缺。当两个孩子回来在我跟前充满对都市繁华的向往的时候，我既没赞成也未反对，只是很平淡的把毕业几年来的都市生活经历跟他们做了分享。既有激情昂扬、意气风发，也有勾心斗角、人性险恶。

对于我这种偏远地区的孩子来说，大城市确实让人向往，因为机会更多，平台更大，未来也更多可能；但同时也是令人绝望的，因为机会便意味着更多的付出，平台更大意味着竞争更激烈，比自己优秀者比比皆是，至于未来则更是希望大于现实，太多的意气风发最终只能变成灰头土脸。我对两个孩子提出的期望是如果渴望在更好的城市生活，那么当下便要更加努力，虽然好的成绩并不一定能让他们成功，但至少能让他们拥有争取的机会；如果希望安逸，好的成绩仍不可或缺，因为好的学历至少也能让他们在小城市游刃有余。

接下来的两天，因为一直下雨两个孩子便没能再出门。我趁着这个间隙开始跟他们讲起初中、高中的学习要点。对于妹妹的辅导，重点放在了初中向高中的过度，其实在我看来，初中和高中其实说白了是一个从记忆到思考的过度，初中学习往往吃透书本，成绩就不会差；高中则要在吃透书本的同时学会思考，死记硬背只能保证中等水平，要想优秀则必须要在融会贯通上大做文章。对弟弟的辅导则着重放在了各科的记忆方法上，因为他的英语相对较差，又专门陪着他重温了音标，教了教他如何更加快速的记忆单词、熟练掌握时态、语法。因为时间很短，所以我只能教会他们方法，告诉他们学习不是一蹴而就，要有不积跬步无以致千里的觉悟。让他们回去后，多花功夫理解，等到真的明白了，成绩提升也就指日可待了。

8月6日，周二，因为之前住院把环磷酰胺的输液时间改在了周二，所以为了方便复诊的时候，能同天换药，我和护士长沟通后把换药时间也改为了周二。换药时我没有让两个孩子进去，并不希望他们看到我狼狈的样子。

换药结束后，因着天气大好，我决定陪着他们到深圳湾公园转转，下午大家一起在外面吃顿饭既是接风也是送行。一行四人，三个人轮流推着轮椅，谈天说地，一时便也忘却了疼痛的烦恼。下午的饭吃的自是极酐畅淋漓的，半年多来第二次在外面的餐厅吃饭，上次是和父母孩子，这次是弟弟妹妹，吃了比较有广东特色的猪肚鸡，药膳锅底让我有种多年不识肉糜的感觉，美美饱餐了一顿。

8月9日，周五，弟弟妹妹启程回家的日子，临行前夜我已着重叮嘱让他们回去后要撸起袖子加油干，努力做个不让自己讨厌的人，要学着多理解体谅父母，在力所能及的时候承担些责任；也很残忍的告诉他们，如果事情发展到最糟糕的局面时，希望他们长大了后，记得帮我多照顾孩子。虽然我对于自己的康复有着极大的信心，但仍习惯性地希望多做准备。

孩子毕竟是孩子，出来玩了一趟后自是非常开心的，离别时与父母离去时的不舍、心痛完全不同。临出发前我们并没有过多的道别之语，只是和他们每个人轻轻地拉了拉手。

（二十七）完成评估，病情稳定

时光荏苒，八月下旬，不知是心理作用，还是身体自身出了问题，一连几日活动后我都会有明显的疲惫感。虽不严重，但对于风声鹤唳的我来说，还是让人很紧张，好在并无其他伴随症状，我决定观察几天，如果仍旧持续，复诊时便和医生沟通。上次出院时通过沟通我把之后的复诊计划和盘交在了主任医生的手里，因为她每周三上午的专科门诊，病人相应要少一些，所以我的复诊时间也就改在了周三。出院一周时已经复诊过一次了，当时把吃了半年的醋酸泼尼松改为了美卓乐，用量由5片调整为了4片。

8月28日，周三，早早来到医院抽血、挂号、等待。见到主任医生时，我把自己近期略感疲惫的状况如实反馈。因为距上次出院没过多久，这新出的状况说起来我还有些不好意思。主任说这个病马虎不得，有状况及时沟通很好，不怕麻烦，宁可信其有不可信其无，小心评估终究是没错的。

再次被收治入院，着重评估肺部情况以及肌酶指标，入院仍过程按部就班，遗憾的是这段时间风湿免疫科患者激增，病房的紧张程度不同以往，最终我被分在了个三人间，这对于我的日常防感染又加强了要求。入院采血必不可少，也许是因为抽血频繁，现在我静脉采血时已经不如之前那般顺利了，有时甚至要扎两三针才能完成采血要求。

上午在慢性造口换药的时候，我得到了最让人振奋的消息，伤口表皮已经基本愈合，之后在病房只需做简单的表皮消毒即可，不再用换药了。这意味着折磨了我半年多的腿伤终于恢复了，整个人显得相当兴奋，我甚至迫不及待地想要亲自去走走，但考虑到刚好一些，还是小心为妙，所以并没有得意忘形。因为复诊前已经抽过肝肾功的血液样本了，化验结果显示指标正常，所以下午的时候，我按时打上了这天的环磷酰胺，仍是0.6g。

8月30日，周五，查房时主任告诉所有血液化验结果已经出来，铁蛋白：55.6g/ml（23.9-336.2g/ml）肌酸激酶56U/L（0-190U/L）肌酸激酶同工酶14.8U/L（0-25U/L）血液指标都与上次住院时相对一致，并无明显升高，看上去都很好。肺部的情况，因为五月份刚做过CT，她说非紧急病情建议我不要做得过于频繁，以免因辐射导致癌变，所以先开了肺功能测试，视情况再决定是否要加做CT。因为肺功能测试患者较多，预约的时间是下周一，这段时间整个治疗仍维持了原状，周末过得一如既往的平静。

9月2日，周一，10:30，护士通知我可以去做肺功能了，内心很忐忑，心里不住的祈祷别出问题，实在折腾不起了。好在肺功能结果让人欣喜。肺功能显示：中度限制性通气障碍，FVC占预计值57%，FEV1占预计值54%，FEV1/FVC78.36%，MVV下降，占预计值48%，弥散功能轻度下降。弥散功能之前一直是重度下降，这次变成轻度，着实让人兴奋。其他数值虽没有明显提升，但保持了相对平稳的状态，证明这段时间的疲惫感可能很大程度来自我的心理作用，病的久了真的就变得杯弓蛇影了。

吃过定心丸后整个人显得精神了许多，我还和老婆开玩笑，肯定是体重大幅增长之后，加重了身体的负担，所以我感到很累。这下腿好了，就要慢慢开始增加运动量，减减肥了。毕竟这时的体重已接近85kg了，之前健康的时候我的峰值才75kg，20斤的差距不可小视，半年来自己除了养病真的也就只了长肉。

9月3日，周二，大查房时，主任看了新出的肺功能后说，看起来并无明显变化，肺部CT暂时先不做了，等适当的时候再用来确认病情；另外考虑到腿伤已经基本愈合，是时候调整用药了，毕竟我的环磷酰胺已经用药半年了。这个化疗药虽然效果好，但副作用也更大一些，是时候考虑逐步减量，拉大用药周期了，但一切要稳妥、缓慢进行，急不得。最终确立的方案是新增了他克莫司胶囊每日两次，每次1mg，至于环磷酰胺则暂时先维持现状，等一个月甚至两个月后，体内他克莫司浓度达到要求再作调整。（这里要强调的是口服免疫抑制剂的作用周期较长，以他克莫司为例一般是本月服用次月才起效，所以在注射免疫抑制剂向口服免疫抑制剂过度的时候时间卡控很重要，尤其要着重监控体内的药物浓度。另外他克莫司服用时也要注意，一般强调空腹用药，说明书上有写餐前一小时或餐后两小时就是这个原因，因为免疫抑制剂对药物浓度要求较高，而食物对药物的吸收会有一定影响，干扰浓度，所以口服时要注意适当忌口，影响药物浓度的食物少吃或不吃。）

十一点的时候因为后续诊疗方案已经确定，管床医生来和我沟通在没有特殊用药后是否要考虑出院。其实在确认了身体没有出现明显变化又调整了后续用药后，我整个人精神状态是很好的，对于出院显得很热衷，便欣然接受了出院的建议。想来这次才是我上次入院时想要达到的目的，确认腿伤康复，评估病情调整用药，虽然结果比预期的晚到了一个月，但终究没让人失望。一切真正意义上朝着更好的方向发展了。

（二十八）虚惊一场，感冒入院

环磷酰胺的用药周期并没有很快调整，后续的复诊计划仍是两周一次，虽然我和老婆心里都希望能尽快稳定下来回家休养，但因着各种情况却不得不一次又一次的把回家的计划推后。

步入十月，北方冬的气息已经开始弥漫，家乡迎来了第一次雨夹雪，而深圳仍温暖如春。医生一直跟我强调要注意保暖避免感冒，所以自己也格外小心。随着家乡的突然降温，家人对我回家休养的计划提出了异议，父母觉得北方的冬天冷且干燥，流行性感冒高发，很担心回家后的种种不确定。于是在大家的反对下我不得不按下心头的急切，最终决定在深圳度过冬天，待到年后天气转暖，药物调整完成再回家。我和老婆对于孩子的思念从未停止，看着老婆不经意间流露出的伤感，我总为因着自己的身体状况强行拆散她们的母子亲情感到深深的愧疚。

随着身体状况日渐好转，我已逐渐恢复了行动能力，基本可以做到自己照顾自己。我开始试图说服妻子一个人回家看看，如果可能的话就把孩子带过来，等到年后回去的时候一起回去。其实妻子的内心也是期待这样的，只是被当下的艰难打败，只能默默地把一切藏在心底，在得到我的鼓舞后，便很快同意了。跟父母的商议前所未有的顺利，父亲说其实他也在考虑如果我们过年不能回家，就让我把孩子带过来，有小家伙在身边叽叽喳喳，我的心情应该也会变好，对于身体的康复应该会起到积极作用。于是我们计划错过十一黄金周，让老婆回家，我一个人坚守。

10月10日，是老婆回家的日子。临行前她帮我把生活日用品准备齐全，一再叮嘱我要小心，我一一应下。因为是凌晨的飞机，所以我并没有送她去机场，十点的时候她已经与接机的父母相聚，迫不及待的拍了和孩子的亲密照片发给我，看得出这一刻的她，是真的开心！我告诉她不用担心，让她好好陪陪家人，去娘家看看，多在家里待几天，不用着急过来，我一个人可以的。

我开始了独守空房的生活，老婆定时会给我发视频确认情况，已经习惯了被陪伴的生活，突然剩下自己一个人，孤独还是让人有些无所适从。10月12日的晚上，我被深圳的电闪雷鸣惊醒了很多次，这一夜睡得很差。13日起床后，我发现嗓子有轻微的痛感，喝了很多水但没什么用，含了草珊瑚含片症状有减轻但并未消失，整个人的心情跌落谷底，但我并没有告诉老婆，想着自己歇一歇应该就会好吧！14日早起我发现自己有了感冒的症状，四肢发酸发软，嗓子的疼痛有了加剧的趋势。正常吃了原发病药物半小时后，自己又吃了感康和头孢氨苄片，希冀着能够自我修复。不知是因为感康的副作用还是感冒的加剧，整个人迷迷糊糊的睡了一个下午，起床后我发现症状并未减轻，四肢的酸痛仍在加剧，我不禁想起医生一再的叮嘱，不要感冒，这一刻莫名的慌乱，生怕自己一年的努力因着这一次感冒前功尽弃。

晚上的时候老婆没有发视频给我，打了电话，我还奇怪她为什么打电话，她说看见我中午视频的时候有气无力，虽然我故作坚强，但是她知道我肯定是不舒服了，问我怎么了？我考虑到感冒可能引发的伤害，只能实话实说。老婆显得很慌乱，问我要怎么办？我说自己吃了感冒药应该会好的，让她别把我感冒的事情告诉父母，虽然她答应了，但还是不放心，让我第二天去医院看看，我没同意，在她的一再坚持下，最终我们决定第二天再吃一天感冒药，如果还是没有好转，第三天正好是周三，我就挂主任的号去确认一下。老婆一再叮嘱我有问题一定及时通知她，她会尽快赶过来的。我笑着应下，保证自己没事不会自作主张，让她不要担心。15日虽然吃了一天感冒药，但并没什么起色，于是晚上只能默默的收拾好自己的物品，预备着第二天去医院看看，因为预感自己的感冒可能不会像常人那样简单处理，大概率要住院，所以我很自觉的把住院要用的东西整理齐全了。

10月16日，周三，生病以来我第一次独立就诊，早上心急如焚的老婆在家里又偷偷的给我打了电话，告诉我去医院有了结果要第一时间告诉她，我们再商量后边怎么办，我一一应下。在诊室见到主任医生，主任以为我是过来复诊的，我告诉她复诊是在下周三，今天提前过来是因为我好像感冒了，自己有些害怕。在询问了我的情况后，她告诉我，我这种情况的病人感冒确实不能拖，及时处理是没错的。不过她也告诉我不要太过担心，虽然一再强调不能感冒，但正常感冒也在所难免，只要不引起肺部感染是没多大问题的，让我住院检查一下看看。听过主任的说法我的心里镇定了一些，因为这两天虽然有感冒症状，但是并没有觉得呼吸不畅或者肺不舒服，我觉得很可能只是普通感冒。

自己办理了住院手续，近期的风湿免疫科病人激增，病床资源很紧张，我被分配在一个三人间，好在两个邻床都是皮肤科患者，并无其他传染病毒，不过还是小心翼翼的戴上了口罩。管床医生了解完我的情况后，帮我开立了常规查血，加开了肺功能和肺部CT，考虑到我的嗓子不舒服帮我开了溶菌酶含片缓解症状，其他的处理要等到验血结果出来，第二天查房时再做处理。

完成一切后，我与老婆沟通时，告诉她没多大问题，但听到我直接住院的消息她已不相信我的说法了，告诉我会尽快过来。我问她那孩子怎么办，她说这两天自己考虑过了，我现在身体比较脆弱，休息很重要，带孩子来怕过于吵闹，影响我的精神状态。而且现在我的身体小状况迭出，怕孩子分去她过多的精力而无法更好的照顾我；另一方面她说这几天自己发现，孩子因为在家和爷爷奶奶呆久了，根本离不开，虽然和她在一起的时候很亲密，但吃奶、睡觉的时候，是只认奶奶的，她毫无办法，如果强行带孩子过来可能对孩子也是伤害，反正我们过完年就回去了，到时候就一直和孩子在一起，所以决定不带孩子过来了，自己会尽快赶过来陪我住院。

一年的折磨，老婆成长了许多，能够将事情考虑的这么全面，我对她表示支持。虽然仍愧疚于要继续剥夺她们母子团聚的权利，但也只能无可奈何的接受。最终老婆买到了17日晚上的火车票，18日晚上可以到深圳。因为老婆的提前离家，家人知道了我突然感冒的事情，因为之前一直强调要避免感冒，所以一时间家人的紧张情绪上升到了一个新的高度，虽然我一再告诉他们只是普通感冒问题不大，但仍无法平复他们的担忧，只能祈祷自己尽快好起来不让家人担心。

10月17日，周四，早晨医生查房的时候告诉我，血检结果已经出来，除了白细胞略高于前次住院之外，其余指标均正常，结合身体没有明显感染，确认是普通感冒，我也放下心来。因为早晨又出现了轻微的咳嗽，感冒症状也没减轻，所以开了日夜百服宁和复方甲氧那明胶囊，原发病用药与之前一致。

这一日有个双人间的病人出院，护士们知道我病情特殊，所以帮我调床过去。同病房的病人是位30多岁的中年男性，所患疾病与我一致，也是皮肌炎MDA5强阳。他正是刚确诊的急性期，红斑较为明显、呼吸有轻微受累。确诊初期的患者总是因为缺乏对疾病的有效了解，以至于对于治疗有许多抵触和不解，这时我正好作为过来人分享了自己的治疗历程给他听，试图帮他增强治疗的信心，也让他积极配合治疗。有时他们会说起觉得激素伤害太大，还是中医要好一些种种，我也会告诉他中医对于皮肌炎的不足，免疫系统疾病本身有太多的未知，我认为只能在西医有效控制后，尝试用中药调理身体，千万不要相信某些不良商人的过度宣传，轻信中医可以治愈的皮肌炎，而放弃最佳治疗期，耽误自己的病情。因为我整个恢复状况比较良好，基本皮肌炎可用的医疗手段都进行了尝试，所以说服力还是很强，随着沟通的深入，他的状态和配合度都有了很大转变，我也因为能帮到他人而感到开心。

10月18日，周五，前一天做的肺部CT结果已经出来，早上主任医生查房时，很开心的告诉我说好消息是肺部CT显示肺部病灶较之前有吸收。显示好转，说明病情已朝着恢复的方向稳步发展了。对医生和患者而言，这种好转无疑是备受鼓舞的，主任也告诉我从检查结果来看这次就是普通感冒，让我不要担心，服药休息几日就会康复。真是皆大欢喜的局面！我第一时间告诉了家人肺部检查的结果和感冒的真实情况，让他们不要担心。在得到了医生的肯定回答后，家人也放下心来。

我告诉他们其实对我而言这次感冒也许是件好事也未可知，因为自我发病以来，这一年时间从没感冒过，为身体的康复营造了一个非常稳定的环境。现在身体状况稍好，但往后日子还很长，谁也不能保证永远不感冒，有了这次经验，以后如果是简单的感冒自己也就不至于像这一次这般慌乱了。

晚上老婆在经历了接近30个小时的车程后急匆匆的赶来了医院，看到我逐渐好转的情况也逐渐放下心来。接下来的几天，在服用了感冒药后感冒症状逐渐消失了，身体又基本恢复到了感冒前的状况，考虑到不久后就到了原定打环磷酰胺的时间，所以在医院多观察了两天。10月23日上午检查了肝功能，确认符合环磷酰胺的注射标准后，正常打了针，下午终于如愿出院了。

虽然这次突然感冒很突兀的打乱了我原本已平静的生活，但也教会了我之后该如何应对感冒相关的突发状况，我想这也是一切好转的写照吧！

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