一个成年人步行的速度约84米（一个46岁折叠人）

尘心帆语

46岁的他是一个折叠人；

上半身，折叠着下半身；

面部和大腿距离，最近只有1.86厘米；

24小时弓着身体的李华；

只能24小时看到自己畸形的腿；

日复一日、年复一年；

漫长的时光里，李华无法直视母亲，也看不见蔚蓝的天空；

温暖的阳光，无法朗照到脸上，更见不到美丽女孩的微笑；

蹒跚坐在轮椅上，所有人都把他当科学怪人；

年迈的母亲，每天给他擦着身子，一边流泪：

“我死了，你怎么办，以后谁来照顾你。”

这是你永远无法想像的人生。

你我，每天拥挤在匆匆人潮里；

每天吃10元快餐、喝3元矿泉水；

做10公里地铁、租1500元平房；

你失业，迷茫未知明天，觉得是世界上最迷茫的人；

但永远有1000万人的迷茫，比你更迷茫；

你失恋，痛苦万分，觉得是这个世界上最悲伤的人；

但永远有1000万人的悲伤，比你更悲伤；

你破产，压力山大，觉得是这个世界上最无助的人；

但永远有1000万人的绝望，比你更绝望；

你每天步履匆匆，面有菜色；

立鸿鹄志，做白日梦，为稻粱谋，终逃不了燕雀命。

你自怜自叹，心比天高命如纸薄；

可是，在命运的红绿灯前；

有多少人羡慕你平庸的人生，羡慕你的步履匆匆；

羡慕你：可以自由行走在阳光下，奔跑在风雨里；

一帆在这里述说折叠人的故事：

是想说——

请珍惜你我，看似平庸的人生；

尘世里，永远有猝不及防的灾祸、或突如其来的不幸；

会超越你想象中苦难的极限；

没有过不去的艰难岁月，只有永不言弃的人生；

站直了，别趴下、永远。

“3-on折叠人”

在国内是首例，全世界也很罕见

1974年6月28日，李华出生，很健康；

生于湖南永州的一个农村家庭；

1992年，李华18岁了，步入青春；

那时他的腰比谁都笔直；

在山路上，健步如飞；

如果让18岁的李华，去想象一下未来的人生；

他做梦也不会想到；

有一天，自己的眼，只能看到自己的腿。

18岁那年拍的一张照片；

记录一个70后年轻人青春的开始；

穿着1990年代初流行的喇叭裤、白衬衫，满头黑发；

他做梦也想不到；

一种叫强直性脊柱炎的罕见病；

正在侵蚀他的脊柱、关节……

起初，只感到腰背疼痛；

接着，转头弯腰都感到困难；

慢慢的，病变的腰、关节逐渐“石化”，变得僵硬。

尘世里；

永远有猝不及防的灾祸、或突如其来的不幸；

会超越你想象中苦难的极限。

28年的漫长时光里；

李华身体渐渐“石化”；

病变的脊柱、关节，每天带来难以忍受的疼痛；

他眼睁睁地看着自己的身子。慢慢折叠起来……

脊柱严重变形；

身体最终如一把无法打开的折叠刀；

再不能打开；

蜷成小小的一团：

下颌紧贴胸骨，胸骨紧贴耻骨、面部紧贴股骨；

压迫到他的内脏，心肺长期受损；

极重度折叠，“3-on折叠人”；

这在国内是首例，全世界也很罕见。

张嘉译、周杰伦、蔡少芬

都一直被强直性脊柱炎折磨

在我国，强直性脊柱炎；

患病人数超过50万；

被称为不死的癌症；

有些名人也得这种病；

比如张嘉译、周杰伦、蔡少芬都被强直性脊柱炎折磨；

像命运的魔鬼，在人群中随机洒下的诅咒；

但李华，是最重度的患者。

如果苦难，也是的话；

张嘉译、周杰伦、蔡少芬是三等；

李华却被命运的魔鬼选中，成了14亿人中的首例：

“3-on折叠人”。

按《白鹿原》小说；

白嘉轩的腰杆应该是笔直的；

张嘉译的腰，在银幕前，却始终直不起来；

25岁那年，他也得了强直性脊柱炎；

长期病痛，久而久之，背就驼了；

张嘉译说：终日隐隐作痛，背就跟一块铁板一样；

每天拍戏前，要拿热水从头往后背冲；

要不然疼得没办法工作。

周杰伦也患了这种病；

第一次发病是在中学时期；

一次运动完；

突然发现后背变得僵硬疼痛；

此后，每次痛得受不了都要靠吃药缓解。

蔡少芬是和老公结婚不久；

蜜月期患病，绝望地哭泣；

很久，才控制住了病痛。

一个儿子的苦难

在母亲那儿却是加倍的

都说贫病交加；

病魔，为什么总是选择穷人？

因为穷人，营养不良，病了又得不到最好的医疗；

张嘉译、周杰伦、蔡少芬控制住病情；

因为经济条件，可以得到比较好的医疗；

李华的病，一直在恶化；

和农村的医疗条件是有关的；

但是他贫穷的母亲，已经穷尽心力了；

从小县城的医院，辗转到很多大医院；

疾病压弯儿子的脊柱，巨额的医药费，压弯了慈母的背；

母亲从40多岁开始照顾他，现在已经72岁；

一个儿子的苦难，在母亲那儿却是加倍的；

年迈的母亲，每天给他擦着身子，一边流泪：

“我死了，你怎么办，以后谁来照顾你。”

长年累月的哀愁，使母亲的脸上遍布风霜。

同样在深圳一个姓楚的中年人；

患上强直性脊柱炎，需做髋关节置换手术；

治疗费用要30万；

家境贫寒，无力支付30万；

病情恶化到脖子都无法移动，回家养病；

63岁的母亲，反而要照顾和养活孩子；

一如李华的母亲。

一天中午，儿子吃完饺子后；

楼下传来沉闷的撞地之声；

阳台窗户开着，母亲跳楼自杀；

原来年暮的母亲，想以自杀的方式获取保险赔款，治疗孩子的病；

没想到，那张保单已经过期一年！

一张过期的保单、一个30万的手术费；

终结了一个母亲的生命；

而她的中年残疾儿子，悲伤之余，又如何度过余生？

生命无价，生病却有价！

98岁的“香港赌王”的何鸿燊；

几年前入住ICU，若是普通人，早以病逝；

赌王花费1.7亿；

入住ICU，护士24小时看护，用最昂贵的药；

终于延续了好几年的生命。

请不要选择：

年轻时以命博钱，暮年后以钱续命；

珍惜你的健康，从简单的一日三餐开始。

28年的折叠人生；

年年失望、年年希望

28年的折叠人生；

年年失望、年年希望?

李华从QQ群一名病友处；

得知深圳大学总医院主任医师陶惠人教授；

在母亲一路陪护下，从农村坐轮椅赶至特区；

李华做完CT后；

陶惠人教授判断：

手术，还是不手术，都有死亡的风险；

这次手术的难度，堪比攀登珠穆朗玛峰。

脊柱遍布神经中枢，任何一点损伤，都可能截瘫。

这个手术，

需要麻醉科、脊柱外科、关节外科、感染科、呼吸内科的顶尖高手通力配合；

“四步”手术方案：

依次为截骨、抬头、平躺、站立；

先后要敲断大腿、脖子、脊椎，再换掉髋关节；

四次痛苦的手术之后；

李华终于挺直弯了29年的脊梁；

他重新像一个婴儿一样，学着走路；

每走一步，拼尽全身的力量。

2020年6月13日；

李华在医院内完成初步的复健；

2020年6月28日，李华46岁生日；

他终于可以直视眼前缤纷的世界；

用口琴吹了一曲《世上只有妈妈好》；

那一刻，病房里的母亲，泪流满面。

……

出院之后；

他终于可以直起身子；

母亲推着儿子的轮椅去深圳湾海边；

看那湛蓝的海水、一碧如洗的万里晴空；

他花了漫长28年，只为了重新变成一个正常人；

平凡人生里的恋爱、娶妻、生子；

哪怕看一场电影、吃一根冰棒；

都和他无缘；

只为了坚强地活着，却已经拼尽了全力。

画外音

没有过不去的艰难岁月 只有永不言弃的人生

一帆在这里述说折叠人的故事：

是想说——

请珍惜你看似平庸的人生；

尘世里，永远有猝不及防的灾祸、或突如其来的不幸；

会超越你想象中苦难的极限。

某种意义上，每个人在这滚滚红尘，都会遇到一个劫；

要让你独自一个人，扛过一段无法言说的苦难；

人生，各有各的悲，无法选择，难以逃避；

你只能一个人，在黑暗中前行；

或者漫长、或者短暂、深一脚、浅一脚；

跌倒了，再爬起来；

直到一个人走出苦难的隧道；

久别的阳光与温暖，扑面而来；

就如这个46岁的折叠人李华；

手术之后，他终于可以直起身子；

去海边，看那湛蓝的海水、一碧如洗的万里晴空；

那一刻，72岁母亲奔涌的一颗颗泪水里……

不再有苦难，全是久别重逢的喜悦；

长年累月的哀愁，曾使母亲的脸上遍布风霜。

没有过不去的艰难岁月，只有永不言弃的人生；

站直了，别趴下、永远

扬一帆（影视编剧、记者、操盘手、作家）

（原报社副主编，原《南方周末》和《南风窗》特约撰稿人，原新华社《国际先驱导报》特约记者，福建省作家协会会员。

原撰写的台海、财经和国际新闻报道，被新浪、搜狐、腾讯、凤凰网、央视网、新华网和《南方都市报》《新京报》《北京青年报》《联合早报》《东方早报》《南京晨报》《华西都市报》《广州日报》《都市快报》等国内外上百余家报纸和网站，在长达10年时间里广泛转载）

（注：本人持有新闻出版总署颁发的记者证、新闻采编人员培训合格证、多次获新闻奖、所采编的监督报道多次获批示）

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