天使折翼落人间(天使误入人间折翼的天使)

如果说,长的漂亮也是一种病,那我真的相信有天使误入人间!

天使折翼落人间(天使误入人间折翼的天使)(1)

洋娃娃般的容颜,明亮清澈的眼睛,浓密卷翘的睫毛,你实在无法把这与疾病联系起来,最近抖音一个可爱的小女孩视频火了,视频中一名叫蓝妮妮的4岁小女孩有着令人羡慕的精致容颜,缺患上罕见疾病,对于是否就是罕见的歌舞伎面谱综合征,孩子家长并未正面回应,只是说明神经退行性疾病伴脑铁沉积6型。

天使折翼落人间(天使误入人间折翼的天使)(2)

为了坚持给妮妮治疗,不得已拍了短视频发到网上寻求帮助,视频中的妮妮看起来跟正常人差不多,加上本身较好的容颜,打扮一番犹如小天使一样,让人心生犹怜,视频一经发布马上火遍全网,希望有好心人能为他们介绍更好的医院和医生,据悉妮妮是安徽人,为了治疗和家人一起租住在合肥,这些年家人一直没有放弃治疗,并且努力做康复训练,只是妮妮现在病情还是在恶化当中,无法像其他孩子一样正常上学说话,生活都不能自理,甚至连爸爸妈妈都不认识,未来也有可能退化成植物人,着实让广大网友感到惋惜。

天使折翼落人间(天使误入人间折翼的天使)(3)

歌舞伎面谱综合征最早发现于日本,目前全世界已发现数百例,病因复杂,暂无有效的根治方法,一般确诊年龄在3个月至22岁,平均6.4岁。出生时与正常婴儿无异。该病的主要特点是有着天使般魅力的外观,但是轻度或中度智力水平低下甚至可能会倒退。随着年龄增长会出现发育停滞或者迟缓,并且智力水平较同龄孩子想比有明显的低下,尤其是语言功能。目前是能够通过基因测序做到早期诊断、早期预防、早期治疗,尽可能在最大程度上减轻患者及其家庭的负担。

天使折翼落人间(天使误入人间折翼的天使)(4)

值得庆幸的是,妮妮的父母一直没有放弃治疗,现在妮妮已经会一些简单的互动,虽然进步缓慢,但是也给了家人更大的鼓舞,希望妮妮能早日康复!

,

免责声明:本文仅代表文章作者的个人观点,与本站无关。其原创性、真实性以及文中陈述文字和内容未经本站证实,对本文以及其中全部或者部分内容文字的真实性、完整性和原创性本站不作任何保证或承诺,请读者仅作参考,并自行核实相关内容。文章投诉邮箱:anhduc.ph@yahoo.com

    分享
    投诉
    首页