怎么学会独立生活(一辈子都在学习如何独立生活)

公益微电影《大海小雨》里面有个细节,父母带着小雨去医院抽血,可是小雨非常抗拒,一直尖叫晃动身体,父母安抚很久都无法让小雨平静下来。

后面排队的家长说:“快点,后面还等着呢”。父亲扭头对后面的妈妈说,“对不起,我们是自闭症孩子”,那位妈妈质疑的说:“自闭症?吃药不能好吗?我看是你没教好吧”。

怎么学会独立生活(一辈子都在学习如何独立生活)(1)

对于自闭症普通人了解的很少,普遍觉得孩子不爱说话,内向,认为是父母没教育好。

其实人们对自闭症有很大误解,它是天生的,而且目前没办法治愈。自闭症在医学上的名词叫自闭症谱系障碍,简称ASD。

ASD有三种典型特征,社会交流障碍,语言交流障碍,重复刻板行为

微电影中小雨在学校无法跟同学相处,7次被学校拒之门外。他无法分辨同学对他是喜欢,嘲笑,还是捉弄,他反馈的方式就是呵呵呵傻笑。在他身上看不见社交属性,在外人看来他好像活在自己的世界里,实际上他是缺失了社交的概念,无法感知也就没有反馈。

怎么学会独立生活(一辈子都在学习如何独立生活)(2)

他很少说话,影片中很少的几次说话,都是跟着大人复述,他没有自己完整的表达。他可能只是记住某个单词,某句话,但是却不明具体的含义。

他讨厌吃青菜,当奶奶把青菜夹给他时,他拍着桌子尖叫,直到爸爸把青菜夹走。在外人看来他很固执,甚至是偏执。这是自闭症孩子的特性,这种偏执无法通过沟通缓解,只能顺从他,或者不顾他的尖叫,强制他不做。

怎么学会独立生活(一辈子都在学习如何独立生活)(3)

这三种特性混合在一起,就会出现,有时候在公众场合,看见一个自闭症孩子尖叫哭闹,而父母根本就无法安抚。这时候不是父母没教好,也许父母已经做了很多工作,可是结果还是如此

但是这并不意味着自闭症孩子就不会成长,他们会学习,只是学习的进度比较慢。跟正常的孩子相比,他们需要学习的内容更多。

对待自闭症孩子,耐心是最重要的,微电影里父亲大海跟小雨一起吃西瓜。大海拿着一小块西瓜问小雨,“你吃,还是我吃”,小雨一直回复,“你吃”。可是当大海真的吃掉西瓜时,小雨又是拍桌子尖叫。反复很多遍,小雨终于有一次回复了不一样的答案。

怎么学会独立生活(一辈子都在学习如何独立生活)(4)

如此一个简单的事情,父亲就需要很多遍的重复,才能有一点点的改变。而自闭症孩子更难以治疗的是,他们有很多种不同的表现形式,不可能做出适用于所有人的普遍规则,这也就意味着,每一个自闭症孩子都需要私人订制的治疗方案。

自闭症孩子越早干预越好,早发现早干预

医学专家研究发现自闭症是一种神经发育障碍,在孩子还未出生时就已经有细微的差异,只是这些变化需要等到孩子出生后,有具体的行为时才能够确诊。

美国心理学家乌塔·弗里斯在《自闭症》一书中提到,一般会通过三个信号来评估孩子是否自闭症,对于30个月左右的孩子,第一是看他能否表现出“联合注意力”,比如是否会用手指来指向物体;第二看他是否能跟随成人的目光第三是看他能否参与简单的假装游戏

这些对于一周岁之后的正常孩子来说都非常简单,但是对于自闭症的孩子来说却很难,他们通常很难感觉到其他人的存在,只是一直沉浸在自己的世界里。

怎么学会独立生活(一辈子都在学习如何独立生活)(5)

越早发现越能在孩子发育过程中做行为干预,但是对于自闭症孩子的照顾是个长期的过程,这对于父母提出了很高的要求。需要扛着外界的舆论压力,风言风语,更要有充足的耐心对待孩子的许多异常表现。

社会对自闭症孩子的包容度越高,对父母的压力会越小。当孩子在公众场合大声尖叫哭闹,父母一直无法安抚时,路人一个善意的眼神,一个搭把手的动作,或许就会让濒临崩溃的父母有了更大的力量。

摆在自闭症孩子面前另一大难题是社会歧视和偏见。

微电影里的小雨七次被学校拒收,小雨的父亲是老师,可是他在的学校都不愿收下小雨。自闭症小孩的怪异行为和无法表达很容易成为同学歧视的对象

被称为傻子,对他们嘲笑,指指点点。这些都会成为更大的心理负担。更难的是成年自闭症患者,没有单位会聘用他们,他们大多都是在家被父母养着。

怎么学会独立生活(一辈子都在学习如何独立生活)(6)

在知乎上看到许多关于成年自闭症患者生活现状的帖子,有些轻微的自闭症患者,可以做简单重复的工作。这种就还需要去求工厂勉强收留,每个月给的工资少的可怜,就这样还不敢提意见,但凡提建议,结果就是直接回家。

社会对自闭症患者的包容度急需提升,不管是从社会宣传还是特殊的资源支持,都需要给予自闭症患者更多的关注。最近杭州的一项举动引起广泛关注,有一条专门为自闭症患者做宣传的星援助公益专列开通了。专列上生动的图画配上简单的文字,让普通人对自闭症有了更深的了解。

社会的偏见不会立马改变,但是先从接受开始,自闭症是天生的,而且目前没有确切的研究表明是什么原因引起自闭症的出现。目前自闭症孩子的数量在增加,每68个新生儿中就有一个患有自闭症。

怎么学会独立生活(一辈子都在学习如何独立生活)(7)

希望未来还有更多类似的宣传出现,有专门的公交车宣传,地铁站,公交站,在更多的公众场合看见这样的宣传,相信会慢慢改变人们对自闭症的认识。

自闭症虽然不能治愈,但是可以通过一些教育项目,让他们的生活技能有明显提升。通过教授社交技巧和社交信号,让他们学会简单的交流。

那些来自星星的孩子,虽然跟普通人有不同的表达方式,但是有一种语言是共通的,那就是爱。 用爱心浇灌,未来总会开出耀眼的花。

爱心是一点点汇聚而成,如果可以,请把这篇文章转发,让更多人看见自闭症孩子的真实面貌,从心底给他们更多的体谅吧。

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