为什么称自闭症是来自星星的孩子(关于这些来自星星的孩子)

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1988年,达斯汀·霍夫曼和汤姆·克鲁斯主演的电影《雨人》获得了第61届奥斯卡金像奖最佳影片奖,无数观众通过这部电影得知了“自闭症”这个名词。

自闭症是一种“年轻”的疾病,1940年代初才被命名。

最近几十年里,公众对它的认知逐渐从欧美国家扩散到世界其他地区。

自闭症患者都是雨人那样的天才吗?

自闭症孩子长大了会面临什么?

自闭症为何发病,能治愈吗?

我们如何对待自闭症患者?

当我们越深入探讨这个话题,越会发现知识的盲区。

伦敦大学学院认知神经科学学院荣誉退休教授乌塔·弗里思,从事自闭症谱系障碍研究五十余年,为“牛津通识读本”系列撰写了《自闭症》一书,结合患者的故事,向读者介绍与自闭症有关的基础知识。

我们选取了10个与自闭症有关的基本问题,以乌塔·弗里思教授在书中的论述作答,希望大家能更多了解那些“来自星星的孩子”。

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自闭症有哪些核心特征?

乌塔·弗里思:自闭症现在已不再是很狭窄的范围,它拓展了很多,足以囊括非常宽泛的自闭情形。现在,讨论自闭症谱系已经得到普遍接受。

谱系是什么意思?谱系实际上是指其后隐藏了一系列不同种类的“自闭症们”。所有自闭症都在出生之前已注定,所有自闭症都会影响大脑发育。

自闭症谱系障碍的第一个核心特征跟交互性社交互动有关。交互性交际失败的一个明显标志是与其他孩子一起时缺乏投入。

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第二个相关的核心特征与交流有关。如果没有伴随着发送和接收消息的信号,就不会有真正的交流。

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第三个核心特征和前两个不一样:它与重复性的活动和狭隘的兴趣相关。

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这些对很多孩子的家长来说都很陌生的特征,究竟“自闭”在何处?把积木或小汽车整齐排列成小图案,这样一两次会让人觉得很可爱,但如果日复一日重复同样行为而不去探索其他玩积木或小汽车的方法,就非常令人伤心了。这正是典型自闭症中兴趣爱好的重复和执著特质的极端特征。

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为什么会得自闭症,到底哪里出了错?

乌塔·弗里思:如今涉及众多家庭的大规模研究正在进行,目标是探寻倾向性基因,并找出可能同时导致自闭症结果的额外的非基因因素。然而,这些额外风险因素有哪些?看起来所有巫婆都在很早的孕期就施好了咒语。妈妈们孕期的特定病毒感染被认为也是风险因素。风疹就是个已知的例子。某种药物的未知效果也可能是风险因素。比如,酞胺哌啶酮被发现不仅会影响胎儿的身体生长,极端情况下还会影响大脑,从而导致自闭症。

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浦肯野细胞(Purkinjecell)

研究者们已发现,自闭症大脑的某些部分细胞结构异常。例如,有一种特定类型的细胞,它拥有特别漂亮的树状结构,名叫浦肯野细胞(Purkinjecell)。这些细胞偏小,在自闭症大脑中数量偏少,特别是小脑当中更少。与此类似,在大脑其他区域,如边缘系统,细胞分布似乎更稀疏。集中分布在微柱里的额叶皮质细胞更小,彼此更为隔绝。所有这些现象仍是未解之谜。

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自闭症如何诊断?

乌塔·弗里思:很多人认为,尽管存在假警报的可能,早期诊断的目标仍然可取。有个解决方案很有意思,可以分为两个阶段进行。在第一阶段,在十八个月左右,可以在所有孩子身上进行筛查。第二阶段,在三十个月左右,给那些更高风险的孩子进行全面的诊断评估。实际上,筛查工具已经被开发出来,它主要评估三个信号:一、孩子能否表现出“联合注意力”,如用手指来指向物体; 二、他/她是否能跟随成人的目光;三、他/她能否参与简单的假装游戏。

大部分发育正常的孩子在十八个月时已经能掌握这些。大多数自闭症孩子不能。然而,很多看起来表现出这些关键行为的孩子后来却患上了自闭障碍。这很可能是阿斯伯格综合征。

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自闭症和阿斯伯格综合征

乌塔·弗里思:阿斯伯格综合征已为人熟知,我们应该格外关注一下。它可以被看作自闭症的一种,有相似的生物学原因,对大脑和思维的发育有类似的效果,但在行为上的表现却不那么一样。起码这是我们目前所认为的。

阿斯伯格综合征最奇特的地方也许在于,它通常在八岁甚至更晚才能被诊断出来,有时甚至到成年才能确诊。

自闭症和阿斯伯格综合征最显著的差异在于,阿斯伯格综合征的孩子表现出极高的言语智商。这恰恰是家长们骄傲和开心的源泉,但很有可能使他们忽视孩子缺乏真正的交互性社交行为。

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自闭症如何治疗?

乌塔·弗里思:针对自闭症的药物治疗并不存在。然而,伴随症状,如癫痫、高度焦虑或抑郁等可以通过用药来控制。对自闭症来说,如正常发育一样,也很有必要警惕各种医疗情形。很多病症发生在自闭症孩子身上的可能性异常地高,例如胃黏膜炎症和过敏反应。很多这类病症是可以治愈的。

如果患有胃黏膜炎症但并不知道如何表达,那么孩子可能会表现出一系列的行为问题,比如咬人、尖叫。如果炎症能用恰当的药物治疗,孩子会安静、快乐得多,即使交流的深层问题并没有消失。

食疗干预有些狂热的支持者。对食物过敏的糟糕症状也可能对行为有影响,因此考虑过敏的影响很有意义。然而,只有部分自闭症孩子可能会出现这样的过敏。

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自闭症能治愈吗?

乌塔·弗里思:只要存在治愈自闭症的需求,就总会有人说他们能提供治愈方法。我们自然不会说自闭症像是肺结核一样的疾病,多亏现代药物才能治愈。

如我们在第四章所讨论的,自闭症很大程度是一种基于基因的疾病,行为表现形式如彩虹般有各个不同的侧面。自闭症也并非总是一种障碍,并非总是负担。对这些病例来说,想要治愈他们显然很荒谬。但对以残障为主的那些病例来说,希望能减轻或预防并不荒谬。然而,我们还没有恰当的知识来完成。

任何承诺有捷径的人,不管是通过特殊饮食补充还是什么养生法,都有骗子的嫌疑。

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有人说“我们都有点自闭,只是程度不同”?

乌塔·弗里思:“有一点自闭”可能是一种流行的表述方式,对那些特别沉迷于自己的兴趣,不希望顾虑他人观点的人来说,也是很受欢迎的借口。它还可能是大大的赞美,隐约暗示着天才。

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为什么男性自闭症患者更多?

乌塔·弗里思:其实大多数发育性障碍都是男性发生率高于女性——如读写困难症、注意力缺陷障碍,以及行为障碍。为何如此,原因尚不清楚。也还不明确,是否有必要在总体现象如此的情况下去专门解释为什么自闭症中男性远多于女性。

尽管如此,自闭症在能力更强的谱系一端非常极端,男女比例为8∶1。而谱系的 其他部分大约在2∶1到4∶1的范围内。综合来看,男性数量多和典型的男性偏好系统化似乎暗示了自闭症的来源。

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自闭症患者都是天才吗?

乌塔·弗里思:关于自闭症最令人叹绝的事实,也是所有对自闭症的虚构描述都会称颂的事实,就是天才型(savant)人才。这些才能即使在不说话、有严重智力障碍的人身上也闪耀着光芒。这个词来自idiots savants,字面意思为“愚蠢的天才”,提醒我们原本这些天赋是在极低的智力水平以及或许极不正常的大脑里观察到的。

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《雨人》和《自闭历程》这两部与“自闭天才”有关的电影提高了公众对自闭症的认识,但局限于“天才”层面

雨人是一个自闭症大使。但并非所有自闭症谱系障碍人士都是可爱的拥有非凡能力的古怪形象。甚至可以说,相去甚远。很多人非常难以共同生活,很多人还有其他问题。

要说明的是,只有10%的自闭症谱系障碍人士天赋极高,令人震撼。

当陌生人以为他们内心都是天才时,另外那90%的家庭自然非常恼怒。然而,也必须指出,在这另外的90%的人里面,很多人也有异乎寻常的显著才能,虽然这些才能达不到令人震撼的程度。

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我们能为“来自星星的孩子”做些什么?

乌塔·弗里思:在英国,一位自闭症高功能人士据估算要花费290万英镑,而低功能人士一生则需要470万英镑。现在大多数资金都花在生活辅助上。然而,很多情况还达不到理想的生活所需。社会服务和特殊教育长期缺乏资金,还很容易把更多资金花费在促进和提高它们的工作上。

不会交流、不能参与交互式交流,还有着刻板的行为方式和过于沉迷的倾向,要照顾这样的孩子,对任何家庭来说很明显都是沉重的负担。甚至对那些拥有丰富物质资源的家庭,即使拥有能提供服务的社区网络,仍是项十分艰巨的工作。你还可以想想自闭症孩子的兄弟姐妹们。

你无须害怕自闭症人士。他们与众不同,他们也很努力表现得像其他任何人一样。他们有可能做事夸张,有可能惹恼旁人,比如在尴尬的时间问奇怪的问题。假如从基础研究中获得了一些基本知识和理解,你有可能处理得更好。你不需要寻求关于该说什么、该做什么的特别建议,这永远不会切合具体的人或具体的场景;你可以针对一个问题自己构思,然后全面考虑。

牛津通识读本《自闭症》

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Autism: A Very Short Introduction

一本书理解“来自星星的孩子”

自闭症研究学者乌塔·弗里思著

北京大学心理与认知科学学院教授魏坤琳作序推荐

作者:(英国)乌塔·弗里思

译者:刘光源

定价:39.00

ISBN: 9787544775182

出版:译林出版社

点击书影可购买

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乌塔·弗里思

为什么有的看起来特别简单的任务对自闭症儿童来说几乎不可能完成?为什么这些孩子又能出色地完成一些其他人看上去非常难的任务?我现在确信正是这些看似相悖的谜题对我施了某种咒语,敦促我去找寻答案。

四十年过去了,这个咒语仍很强大。有些问题已经找到答案——此即本书探讨的内容,但仍有更多的东西还未被发现,自闭症的谜题远未被解决。

魏坤琳教授

乌塔·弗里思是我们这个时代最伟大的自闭症研究者之一。在长达五十余年的研究生涯里面,她著作等身、贡献卓越,其理论和实践深远地影响了自闭症的科学研究。更难能可贵的是,她是一位充满同理心、对自闭症群体及其家庭有深刻理解的女性,为自闭症的科普做了大量的工作。而您手中这本书是她精心撰写的一本简约但全面、文字浅显但思想深刻的自闭症科普读物。

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本期内容选自牛津通识读本《自闭症》

本期编辑 | 维酱

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