王唯佳高考秘诀,东北学霸王唯佳

2015年,12岁的东北男孩王唯佳被确诊为庞贝病,这在中国及其罕见,所以,治疗药费也很高,一年高达200多万,此时王家一年仅有5万的收入。为了儿子,王唯佳的父亲拼命打工。2020年8月,17岁的王唯佳以662分的高考成绩,走进南开大学的计算机系,尽管此时的他,脊椎右弯,行走艰难。如今,距他考入大学,已经过去2年了,他又在做什么呢?本期最人物纪就带大家走进王唯佳的成长之路。

王唯佳高考秘诀,东北学霸王唯佳(1)

王唯佳

出生辽宁 确诊庞贝病

2003年,王唯佳出生在辽宁沈阳法库县下辖的一个偏远农村,父母都是庄稼人。除了种地,他们还会外出打工。王唯家是家里唯一的孩子。

王唯佳高考秘诀,东北学霸王唯佳(2)

沈阳

虽然条件艰苦,但日子过得还算安逸。如普通的父母一样,王唯佳的父母也有着望子成龙的愿望。所以他们时常摸着儿子的头,告诉他:“读书可以改变命运”。

王唯佳乖巧懂事,将父母的话铭记在心。所以,上学后的他,对待学习,不敢有懈怠之心。因为他的努力,成绩名列前茅。

除了学习,王唯佳还经常帮父母干活。父母勤劳、孩子懂事,一切都在越变越好。可是意外却打破了这一切。

王唯佳高考秘诀,东北学霸王唯佳(3)

情景再现 非本人

在王唯佳12岁那年,他的身体突然出现异常,那就是动作的灵敏度没有之前那么好了,无论是跑步,还是跳跃。

一开始的时候,王唯佳并没有当一回事,只当自己没休息好,可是,随着时间的流逝,这种症状不仅没有消失,反而愈加严重。

之后,王唯佳立马把这件事告诉了父母。听见儿子身体出现问题,夫妻两自然着急,第二天,就带着王唯佳去了县城最大的医院。

王唯佳高考秘诀,东北学霸王唯佳(4)

情景再现 非本人

可是,王唯佳的病因并没有找到,因为这真的太罕见了,夫妻两不甘心,又带着王唯佳去了省城医院,这次的结果亦是,不同的是,对方表示会好好观察,给他们一个满意的答复。

之后,王唯佳的父母带着儿子,带着积蓄,跑了大大小小,上百家医院。

2015年的一天,省城医院传来消息,说王唯佳的病因有结果了,听到消息的王唯佳父母,饭都没吃完,放下筷子,就着急忙慌的跑到了医院。此时,等待他们的却是另一个深渊。

王唯佳高考秘诀,东北学霸王唯佳(5)

情景再现

医生看到风尘仆仆的夫妻两,告诉他们:“真的很不幸,经过我们的多次检查和研究,确定王唯佳得了庞贝病”。

庞贝病是什么病?这是他们夫妻两个共同的疑惑。看到一脸茫然的他们,医生继续说道:“这是一种极其罕见的病,得这种病会造成肌肉、心肌、骨骼肌和呼吸肌严重且不可逆转的受损,最终会呼吸功能衰竭,导致死亡”。

王唯佳的父亲赶忙问道:“那怎么治疗?药呢?”医生摇摇头,说:“现在能治这种病的只有全球唯一的特效药,叫美而赞。遗憾的是,这种药我国现在还未引进”。

王唯佳高考秘诀,东北学霸王唯佳(6)

情景再现 非本人

话音刚落,王唯佳的母亲就瘫倒在地,王唯佳的父亲来不及扶妻子,也呆愣住了。一想到儿子,夫妻双双红了眼。

这天晚上,王家的灯一夜都没灭,王唯佳母亲眼泪就没停止过,王唯佳父亲手中的旱烟也没断过。天快亮的时候,他们达成共识,不把这件事告诉儿子。

即使不知道真相,王唯佳也察觉自己的身体正在发生变化,最明显的是脊椎在慢慢地向右弯曲。不仅如此,母亲对自己的态度也多了几分小小翼翼,她就像对待一个易碎的瓷娃娃。恐慌袭上心头,王唯佳有一种得了不治之症的感觉。

王唯佳高考秘诀,东北学霸王唯佳(7)

王唯佳

得知真相 坚定信念

最终,他决定开诚布公,好好和父母谈一场。面对儿子的询问,王唯佳的母亲话还没说,眼泪就流下来了,王唯佳的父亲叹了口气,然后把真相告诉了儿子。

王唯佳有些不敢相信,可是父母的态度并不似开玩笑。最后,他还是相信了。不过,他并没有哭,他知道自己难过,父母比他还要难过。可是避开父母,他却忍不住了,想到未来,想到学业,他突然迷茫了,按照这种病的发展情况,自己如今的努力又有什么意义?

可是想到父母,他又重新振作精神,他不能让父母失望,之后,王唯佳愈加刻苦。

王唯佳高考秘诀,东北学霸王唯佳(8)

教室

在此期间,因为没有药物,王唯佳的身体越来越差,此时,因为脊椎右弯的严重,他在听课时,只能坐在讲台旁边的位置上。因为只有倚靠着讲台,他的疼痛才能减弱一些。

下课的时候,他会锻炼。这时候,他会走上讲台,不过,与健康孩子的行走动作不同,王唯佳要用双手撑住桌面,将全身的力量调动到肩部,然后再用一只手,把缺乏力量的腿拎上讲台,然后在腰部的力量带动下,抬起另一条腿。

整套流程下来,他全身都没了力气。这仅仅是走了一步而已。此时,因为生病,王唯佳的腿已经开始萎缩。

王唯佳高考秘诀,东北学霸王唯佳(9)

王唯佳和母亲

在此期间,王唯佳的母亲为了照顾儿子,在学校的同意下,开始陪读。看到母亲这么辛苦,王唯佳更加努力,为了提高成绩,他回家后,会趴在床上继续学。

功夫不负有心人。

2017年,王唯佳走进中考的考场,最终以优异的成绩,进入法库县高级中学,这是当地最好的学校。即使这里人才济济,王唯佳也能进入全级前十。

王唯佳高考秘诀,东北学霸王唯佳(10)

王唯佳在学校提供的宿舍里

学校知道王唯佳的情况后,不仅免了他的学费,还给王唯佳母亲一份保洁员的工作。之后,王唯佳母亲一边工作,一边照顾儿子,因为儿子肌肉萎缩,她就托人找了按摩穴位的书,给王唯佳疏通经络。此时他们住在学校免费提供的一间独立宿舍里。

天价医药费 借钱买药

也是在这年,治疗庞贝病的美而赞开始进入中国。可是一瓶美尔赞的价格高达5300元。按照王唯佳的情况,每月花费20多万,一年下来光注射药物就高达200多万。如此庞大的数值,一个普通的农民家庭怎能承担得起?

王唯佳高考秘诀,东北学霸王唯佳(11)

王唯佳的父亲

此时,王家一年粮食收入只有1万,再加上打工赚的钱,就算省吃俭用,也才5万块。王唯佳的父亲甚至生了卖房子的冲动,可是一没装修,二是农村房子不值钱,所以,他只能打消这个念头。

可儿子的病却等不及了,此时王唯佳不仅脊椎弯曲的严重,就连呼吸也出现了问题。防止儿子在睡梦中失去呼吸,王唯佳的父亲给他买了一个呼吸机。

王唯佳高考秘诀,东北学霸王唯佳(12)

王唯佳带着呼吸机睡觉

之后,每到睡觉的时候,母亲都会把呼吸机戴着儿子的头上,可是王唯佳很不适应,所以每到半夜的时候,他都会偷偷拿掉,可是他也知道自己的情况,所以,在此期间,即使困,他也努力睁着眼。实在睁不开眼,他就左右翻身,让自己保持清醒。

儿子的不适应,王唯佳的父母看在眼里,夫妻俩只有一个想法,抓紧挣钱,让儿子早日吃上特效药。

可随着身体变差,王唯佳的精神状态也受到极大的影响。

王唯佳高考秘诀,东北学霸王唯佳(13)

王唯佳带着呼吸机睡觉

一次考试,王唯佳在去考场途中,突然摔倒了,然后嘴巴磕在地面上,牙齿也伤到了。摸到嘴里流出的血,王唯佳气馁极了,他突然觉得很没意思,他想着要不就不考了吧。

他费力地站起来,看到近在眼前的教学楼,又多了几分不甘心,他想:自己的身体,不学习,又能做什么呢?

最终,他还是说服了自己,继续拖着自己的腿,往教学楼走去。此时,他又想起父母在他幼时说的话:“知识改变命运”。与幼时不同,这时候的王唯佳似乎只有这一条路可以走了。

王唯佳高考秘诀,东北学霸王唯佳(14)

王唯佳带着呼吸机睡觉

2018年,学校所有班级要换教室。王唯佳所在的班级也即将从一楼搬到5楼,但因为王唯佳上楼梯不容易,老师和学生向校长提议,他们愿意留在一楼,陪伴王唯佳到高考。

老师和同学的举动,感动了王唯佳,但他无以为报,他只能好好学习,在以后的日子里,帮助更多的人。

2019年4月,王唯佳的父亲花5万为儿子买来特效药,剂量虽不够一个月,但对王唯佳的病情而言,还是带来不小的帮助。

因为注射了药物,王唯佳一改之前的虚弱,此时,他可以在不借助手的情况下,开始行走,这也算不小的进步了。

王唯佳高考秘诀,东北学霸王唯佳(15)

情景再现 非本人

为了给儿子赚取更多的医药费,王唯佳的父亲不仅要种20多亩地,还要在农闲的时候,外出打工,对于干什么,他从不挑剔。只要能赚钱,多苦、多累,他都能接受,为了赚到更多的钱,他披星戴月。

尽管,王唯佳的父亲拼命干,可他赚的钱,在巨额医疗费前,依旧不值一提。为了不拖累儿子的治疗进度,他舍下脸面,低三下四的问别人借钱。村里人的关系都不错,谁家有个小病小灾的也会伸出援手。所以,有点能力的都帮了。

就这样,王唯佳父亲靠着自己赚的钱,还有亲朋好友借的款,勉强凑了40万,按照之前的用药剂量,维持了8个月。在此期间,王唯佳的病情有所改善。

2020年,疫情的突然来临,打破了王唯佳的治疗进度。王唯佳注射特效药时,需要在医院进行。可是,因为疫情,这根本不可能实现。为此,王唯佳的父母快要愁白头。看到父母郁郁寡欢,王唯佳总是宽慰他们。

王唯佳高考秘诀,东北学霸王唯佳(16)

高考

2020年6月,王唯佳迎来人生中的第一次挑战——高考。因为紧张,他只能暗示自己,把高考当成一次普通考试就好了,没想到,这种暗示真的起作用了。

两天过去了,走出高考的时候,王唯佳突然笑了。面对母亲的询问,他胸有成竹的点点头。

王唯佳高考秘诀,东北学霸王唯佳(17)

王唯佳

高考结束,王唯佳为了减缓肌肉萎缩的速度,开始骑自行车锻炼。因为腿部没有力量,他连下车都费劲,可是,他依然不放弃,摔倒就爬起来继续骑,母亲在一旁看得既欣慰又难过。

办辅导班 考上南开

6月23日,辽宁高考放榜,王唯佳在父母的催促声,查到了成绩,总分662分。很快这个分数传遍全村,他们纷纷感叹,王唯佳是个有出息的孩子,取得这样的成绩真的很不容易。也有人说,王唯佳分数这么高,要不给村里其他孩子也指导指导。

王唯佳本就感念村里人对自己家的帮助,此刻,他突然有了办公益辅导班的念头,他把这件事情告诉父母。能为村里做点事,父母欣然同意。

王唯佳高考秘诀,东北学霸王唯佳(18)

王唯佳和父亲

之后,王唯佳的父亲将自己家里的仓库腾出来,然后又从村附近的企业,找来一些废弃的旧桌椅,接着买块黑板,然后辅导班的装备就准备好了。

7月,王唯佳的辅导班开课了,为了办的更好,他还清了几个高中同学,一起当老师。他们的学生有6个,刚刚中考完。

王唯佳高考秘诀,东北学霸王唯佳(19)

王唯佳在讲课

讲课途中,防止摔倒,他将手撑在讲桌上,站着讲。有时候,也会坐在板凳上讲。虽然王唯佳个子小,但他的学生都很尊重他。

王唯佳高考秘诀,东北学霸王唯佳(20)

王唯佳

8月26日,王唯佳的录取通知书到了,随之而来的还有媒体记者,面对众多的镜头,王唯佳淡定拆开录取通知书。他被自己的第一志愿——南开大学计算机系录取了。此时,他终于露出了微笑,他向大家展示了通知书,还提到了庞贝病。

之后,王唯佳在网上火了,有称赞他的,有鼓励他的,还有人注意到了庞贝病患者,这个十分罕见的群体。

王唯佳高考秘诀,东北学霸王唯佳(21)

王唯佳的母亲

9月11日,在父母的陪同下,王唯佳来到了天津,之后,辗转来到南开大学。鉴于王唯佳的情况,学校不仅给他们一家人准备了独立宿舍,还给王唯佳的母亲一份清洁工的工作。一切似乎回到了高中,在此期间,王唯佳也努力读书。

如今,王唯佳已经大三了,他不仅在学校担任学生会干部,还参加了社团活动。当然他依旧在坚持努力,无论是学习,还是身体锻炼。

王唯佳高考秘诀,东北学霸王唯佳(22)

在看书的王唯佳

因为天津将庞贝病纳入医保,所以,王唯佳的药钱也少了很多。这对他们一家而言,都是非常幸运的事情。

提到未来,他说,能走到今天,都是多方帮助的结果,所以,他会将这份爱心继续传递下去。

,

免责声明:本文仅代表文章作者的个人观点,与本站无关。其原创性、真实性以及文中陈述文字和内容未经本站证实,对本文以及其中全部或者部分内容文字的真实性、完整性和原创性本站不作任何保证或承诺,请读者仅作参考,并自行核实相关内容。文章投诉邮箱:anhduc.ph@yahoo.com

    分享
    投诉
    首页