愚人节一定要说的话（健康是人活着能被赐予的最好的礼物）

今天我们的评审书目——《愚人节说再见》，来自澳大利亚作家布莱斯·考特尼。

《愚人节说再见》是澳大利亚国宝级作家布莱斯·考特尼为早逝儿子戴蒙撰写的人生传记，这是一个书写病痛、挫折与愤怒，也书写勇气、奋斗与爱的真实故事。关于生命与健康、亲情与爱情、对亲子关系和父职的反思、对医疗制度和官僚作风的批判……这绝不仅仅是一部简单的人物传记，这是一部值得所有人深思的人生课题之作。

欢迎大家持续关注“评审团”，我们将不间断地为大家送上最新鲜的阅读体验。书评君期待，在这个新栏目下，向所有人提供关于阅读的优质评价，也同新的优秀“书评人”共同成长。

The Jury of Books

评审团

本期书目

《愚人节说再见》

作者：布莱斯·考特尼

译者：吴宜洁

版本：北京时代华文书局2022年4月

作者简介：

布莱斯·考特尼（1933-2012），生于南非，后移居澳大利亚。布莱斯的前半生在广告行业闯荡，曾在跨国公司麦肯集团担任广告总监，经过数年奋斗，一路晋升高管。55岁那年，他选择离开这个行业，转而从事写作。处女作小说《一的力量》一经推出，不仅红遍澳大利亚，更畅销欧美，全球累计销量近800万册。布莱斯写作极其高产，以年均一部的程度完成了十余部小说。

在看似一切顺利的人生背后，他也是一位天生患有血友病、后期又意外感染艾滋病的孩子的父亲。在和妻子、家人精心照顾了24年后，患病的儿子戴蒙因病去世，为了完成戴蒙临终遗愿，作者布莱斯忍着回忆中的苦与痛，耗时两年，完成了这部记录了儿子短暂一生却收获了很多人的爱的纪实传记。

本书出版后，畅销澳大利亚，获得1994年度畅销榜冠军，也让戴蒙的故事在当地家喻户晓。尽管身患绝症，但戴蒙依然是个顽强的生命斗士，他的一生虽然短暂，却值得敬佩和记录。正如作者所说，他希望这本书能告诉每位读者：无论遭受了多少痛苦，爱，始终是最抚慰人心的力量。

评审员

001

yangyang

“

贵在真实的病人传记

《愚人节说再见》是一本关于普通人的传记，记录了被血友病和艾滋病交相折磨的戴蒙·考特尼短暂的一生。布莱斯·考特尼不愧为澳大利亚国宝级作家，他精确而又诙谐的表达，总能让人在沉郁心绪中又禁不住会心一笑；他时常会在连篇的病状刻画中穿插一些戴蒙成长过程里的趣闻轶事，这些逗趣的经历都是鲜活生命存在过的、无可抵赖的证据，足以让读者相信——无论如何，辛苦支撑了24年的生命终归有其价值。

于我而言阅读本书并不算是一件相当容易的事，有好几次我需要站起来走一走，避免让自己过于沉浸在低落的情绪里。书中有很触动我的几个情节，一是当考特尼一家得知用于治疗戴蒙受伤左膝的铁鞋反而导致他左腿萎缩，戴蒙宽慰医生和家人时说的那句“穿这个东西，我至少有时还能踢踢球”，二是当戴蒙的艾滋病病友约翰被他父母放弃、在痛苦和绝望中黯然离世之前，戴蒙安慰他说，“只要你愿意，我爸爸也可以当你爸爸”，戴蒙似乎从小到大都在安抚旁人的情绪，或许疾病将他长久地摁在病榻上，让他得以更加敏锐地观察与感知这个世界，也更能体会周围的人、尤其是同病相怜的人最细微的感受。戴蒙的家人、伴侣、病友、医生，因他的疾病机缘而结识甚至被捆绑，而他被环绕其中，像一个小太阳一样，时而炙烤他人、时而播撒温暖。布莱斯说，若没有戴蒙这个孩子为他们的生命带来如此丰硕的礼物，是全然无法想象的，我相信这是一位悲伤的父亲发自肺腑的真心话，即便他已在二十多年的时间里为这个脆弱的孩子耗尽心力。

健康的人对病人所过的生活、所面对的困窘与挑战通常缺乏想象。关于严重疾病的诊疗方法往往不甚明朗，医疗政策的定夺更是高悬于普通人的触及范围之上，一旦这些因素成为了疾病疗愈的阻碍，病人哪怕拥有再坚强的心志、再积极的心态亦不足以克服。所谓戴蒙“用生命改变了一个国家的医疗政策”，说的是由于戴蒙父亲的推动，澳大利亚政府出台了允准血友病患者居家输血的政策，使患者能够第一时间施打凝血第八因子，尽快控制出血情况，大为减轻疼痛和不适以及经常出血造成的永久性关节伤害。然而，真实的情况令人哑然失笑：血友病患者群体的呼吁不足以使只有去往医院才能输血的原则动摇分毫，改变这一切的不过是政客的一张纸条，如若布莱斯不曾为政客卖命，恐怕他也难以凭借自身的力量推动这项看起来并不复杂的变革。更别提戴蒙的血友病治疗史几乎就是一部试错史，几个关键节点的失误与失察让他饱受痛苦，实在令人不忍卒读。

在这场艰苦卓绝的抗争里，席蕾丝特的爱尤其令人动容，在她和戴蒙的关系里，我甚至看到她身上所散发出来的母性光辉。席蕾丝特的原生家庭并不圆满，对比戴蒙自小浸染在大家庭的关爱中，在内在人格上戴蒙或许是更为健全成熟的那一位。他们彼此依赖、关怀、扶持，从对方身上汲取能量，弥补自己的缺失和不完满，活出了双倍的生命厚度，这确是值得铭刻的爱情，也是生命价值最为甜美的体现。

阅读评分：8.5分（满分10分）

”

评审员

002

是心

“

学习与生活中的各种不幸共存

《愚人节说再见》一书中，作者通过回忆小儿子戴蒙短暂的一生，探讨了疾病、死亡、奋斗与爱。戴蒙出生即被诊断患有血友病，虽然当时的医疗技术、戴蒙的家庭状况都有能力帮他对抗病痛、维持生命，却由于国家医疗体制的僵化以及部分医师的顽固，导致戴蒙一次次未能获得及时、准确的治疗，使其在短暂的一生中饱受关节炎的折磨。雪上加霜的是，这条治疗血友病的救命途径，却为他引来艾滋这一致命病毒，使得戴蒙在生命后期承受多种病痛折磨的同时，也被迫承受诸多偏见与误解，原本“强壮的戴蒙”意识到自己终究无法掌控命运、战胜病毒之后，眼神里的坚定、勇敢之光迅速灭失。

阅读之前，我想要通过这本书了解作者作为父亲，在面对疾病缠身的爱子时，有着怎样的心路历程，是否曾对儿子的出生心怀愧疚与后悔？阅读之后，我被考特尼一家浓浓的爱与坚强所感动，为考特尼夫妇的“爱与放手”，戴蒙的“坚强与奋斗”，席蕾丝特的“义无反顾”所震撼。正如作者书中所写的“在生命里的每一天，戴蒙都扎扎实实，完完全全地活着”。

首先，作为父亲，作者也确实思考过堕胎的话题，即便小儿子饱受病痛折磨，而作者已有两个健康的儿子，但是作者说“戴蒙若是没有出现在我们的生命里，那简直无法想象”。也许，从优生优育、社会成本等方面来考量，因可预见性的疾病等问题而选择提前终止妊娠，似乎是明智且负责任的决定，但是从伦理道德方面来看，每个生命都值得被尊重。对于出现在自己生命中的每个孩子，父母都将竭尽所能给予无尽的爱与支持。

其次，让我深有感触的另一方面，是考特尼夫妇面对生来就如此脆弱的小儿子，在无微不至的照顾之余，仍然能以平常的方式培养儿子读书、生活、恋爱，而没有过度的保护和限制。这一点，可能对于父母来说是更为艰难的。反观国内现状，大多数健康的，已经结婚、工作，甚至自己也已为人父母的成年子女，不论在经济上还是在生活上，仍然依赖着双方父母的无限扶持与帮助；而作为父母，在浓烈的爱的驱使下，长期扮演着免费保姆的角色，并过度参与到子女的生活中去，丢失了自我。当然，造成这些问题的原因包括文化传统、社会压力、配套保健机制的不足等多方面，但是当代青年人的“巨婴”思想，父母过度的保护欲和控制欲，仍不得不加以重视。

当然，最让我感到震撼的，便是戴蒙，他虽然一生承受着常人不能想象的不便与痛苦，并且深知死亡离自己不会太远，却能一直保持坚定、勇敢、乐观的心态，满怀梦想与热情，不怯懦，不抱怨，扎扎实实过好每一天。他的一生虽然短暂，却也是完整的、丰富的一生。戴蒙说“疾病是我们需要适应的一件事”，他“调整自己的生活方式与行为模式，接受自己的身体正在与一个入侵者对抗”。看起来像是轻松的心态转变即可，我却深知这其中的艰难。

几年前，当我在报告单上看到甲癌的字眼时，有如当头一棒。即便经过一段时间的学习了解，我明白有些癌症是可以共存或者治愈的，甲癌便是其中恶性化程度最低的一种，但是我仍然受困于某种不乐观的可能性，一度希望自己能够绝对健康地生活，哪怕牺牲生命长度来换取这份安全感也在所不惜。如今，我也渐渐能够接受“生活就是酸甜苦辣、五味杂陈”这一现实，开始学着与生活中各种不幸或未知风险共存，将更多的时间和精力用来“扎扎实实”地过好当下的每一天。

最后要说的就是“爱”。戴蒙短暂的一生得到亲人、爱人、医生、朋友深深的“爱”，他也将自己的爱慷慨地回馈给身边的人，回馈给全社会的人。临终前，他拜托父亲将自己的故事写下来，让更多的人了解艾滋病，从而能够给予艾滋病患者更多的理解和关爱，同时降低因无知、误解或漠视而致使艾滋病广泛传播的可能性。多年后的今天，我们大多数人对于血友病的了解，仍然止步于“一旦受伤就会流血不止”；对于艾滋病患者仍然充斥着歧视与误解。通过阅读《愚人节说再见》这本书，我们将会对血友病有更多的了解，对艾滋病患者的处境有更深刻的体会。我想，认识与理解，是帮助我们消除偏见的重要途径，相信读过此书之后，当我们面对艾滋病或其他未知事物时，能暂且摒弃偏见，主动去认识、去理解，去给予更多宽容、支持与爱。

总体意见：是一本能够让人一口气读下去的书，作者对于儿子生前的一些关键事件以及自己内心的感受、反思描述得细腻、真实。

另外，书中似乎有一处小错误：P73第五行“荣登麦肯集世界团董事长宝座”应该是“荣登麦肯世界集团董事长宝座”吧？

阅读评分：8.5分（满分10分）

综合意见

综合评审员的意见，《愚人节说再见》得到了8.5分（满分10分）的评价。正如评审员所言，身体无恙的人对病人面对的困窘与挑战总是缺乏足够的想象。《愚人节说再见》作为一本病人传记，能够帮助普通读者近距离地理解和共情遭受重大疾病的人的生活，同时思考家庭、社会在其中的角色于责任。

你们如何看待这本书呢？觉得评审团的意见如何？欢迎在留言区留下你的鼓励与批评！

文/各位评审员

编辑/李永博

校对/柳宝庆。

,