骨髓瘤病人的亲身体验(骨髓瘤关爱月一位70岁骨髓瘤患者自述)

2022年3月国际骨髓瘤关爱月之际,中国初级卫生保健基金会“瑞享未莱骨髓瘤关爱平台”发起“携手同行,未莱可期”主题活动,由众芯医疗参与执行支持。

骨髓瘤病人的亲身体验(骨髓瘤关爱月一位70岁骨髓瘤患者自述)(1)

国际骨髓瘤月

谁也不知道明天和意外哪个先来

我们能做到的

就是在意外来临后

始终以积极乐观的心态去面对

本次“携手同行,未莱可期”国际骨髓瘤关爱月主题活动邀请到河南洛阳的范叔叔与我们分享他与骨髓瘤的斗争故事。

确诊:很幸运坚持找到病因

与其他病友不同,我确诊骨髓瘤没走太多弯路,始发于一场意外,确诊于一份坚持。

2020年6月份,我突然感觉全身无力,浑身不舒服,去医院检查发现肌酐很高,当时,就去了肾病科治疗。

在治疗过程中,虽然肌酐基本控制住了,但在肾病科,并没有找到身体乏力、肌酐升高的真正病因。

我自己想着肌酐升高就是小毛病,身体没事了就行,也没觉得非得找到病因。但是医生很坚持,表示虽然肌酐没事了,还是要去做检查,找到真正的病因,再加上我的老伴是中医,她也很清楚找到病因的重要性。

我就在他们的建议下,做了骨髓穿刺,最后确诊了多发性骨髓瘤。同时第一时间就转去了血液科治疗,这为我后续的骨髓瘤治疗,争取了非常宝贵的时间。

事后我有些后怕,能发现多发性骨髓瘤多少得说一句幸运,同时也很感谢医生的负责和老伴的果断。在这里,也建议其他病友,出现疾病后,不仅要对症治疗,也要在医生的帮助下,找到病因,去除病因。

骨髓瘤病人的亲身体验(骨髓瘤关爱月一位70岁骨髓瘤患者自述)(2)

图丨范叔叔在医院做检查

治疗:家人是我最强大的后盾

确诊骨髓瘤后,一开始我是不知情的。医生主要和我老伴交代病情,我去找他问,他也是让我去问我老伴,老伴和家里孩子又都瞒着我,怕我有负担。

但这种事情哪里又是能瞒得住的,他们越是不说,我心里反而越有想法,就在网上查。刚开始查到骨髓瘤,还是会有点震惊,想着自己怎么会得上这个病。

看网上对这个疾病的介绍,“治疗后存活率五年”,对自己还是有一定打击的。但是我转头一想我已经69岁了,五年就五年呗,好好生活,多一天都是赚的。

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图丨范叔叔和老伴

抗癌:我有三个锦囊

一路走来,我将自己与骨髓瘤斗争的经验总结为三个锦囊,借这个机会也分享给大家。

锦囊一:保持积极乐观的心态

秋天气候干燥,多吃富含维生素的食物,可以缓解秋燥不适感。

骨髓瘤并不可怕,与它抗争一定要保持积极乐观的心态,每天心情开朗,不要将骨髓瘤看成是多么可怕的事情,要相信按照医生的治疗方案,积极配合医生治疗,我们就能取得很好的效果。并且治疗骨髓瘤的药物越来越多,价格也越来越低,总有一天,骨髓瘤会成为慢性病,我们能够与它长期共存,最终战胜它。

锦囊二:良好的生活习惯

在良好的生活习惯方面,我主要给大家3点建议,即健康饮食、规律锻炼、远离不良嗜好,比如烟酒。

01 健康饮食

不论是治疗期间,还是日常生活中,饮食方面建议病友们一定保证充足的营养,比如每天至少一个鸡蛋,保证足够的蛋白质。同时每顿七分饱,不要以补充营养的借口,刻意胡吃海喝,饮食在质不在量。

多吃高纤维的食物,比如粗粮,像我因为有糖尿病,为了控制血糖,这几年基本每天只吃一两左右的粗粮馒头,基本很少吃细米白面。

02 规律锻炼

其实到我这个年纪,很难再做很剧烈的运动,我每天的活动主要是饭后出门溜达半小时到一小时,活动的强度到自己微微出汗。古人说,“饭后百步走,能活九十九”,还是很有道理的。

建议大家也养成这样的活动习惯,每天出门去附近的公园溜达,打打太极。

03 远离不良嗜好

说实话,以前我的个人习惯很不好,烟瘾酒瘾都比较大,经常一天抽两包烟以上,一周有可能天天喝酒。后来被查出糖尿病,在医生的讲解下,我自己意识到烟酒的危害,同时受老伴监督,就慢慢将烟酒都戒了。

希望有不良习惯的病友,也能和我一样,早日改掉这些不良嗜好。

锦囊三:保持自己的热爱

虽然我们是病人,但我们的生活并不全是治病,治病也只是为了让我们更好地生活。

有些病友可能会以得病、养病的借口严格限制自己的生活,很多挺好的事,他觉得跟养病没有关系就不做了。

我不这样认为,我觉得病人只是我们其中一个身份,除了治病,我们还应该保持对原有生活的热爱,患病前爱做的事情,患病后依然可以接着做,只要量力而行即可。

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图丨范叔叔在喝茶

下面是我患病后,写下的一首小诗,分享给大家。

更漏子•同学情

河南•范萍

雨水天,绿盎然,

满目勃勃北南。

香透坛,醇挂盏,

一饮百年恋。

暖乍寒,花欲绽,

同窗情谊枝繁。

走天边,萦心田,

故乡河洛间。

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