血尿和尿蛋白有什么关系（血尿蛋白尿3）

症状初显

11年前，2011年，那年我14岁，当时正是初二，用小孩子的话讲，也是阳光明媚，青春正好吧...

只不过明媚的青春，还是被突如其来的变故慢慢打破了，记得有一天我发现自己的脚踝有一些肿，用力按下去，居然凹了一个窝，半天起不来。

我以为是我劳累导致的腿肿，所以并没有在意。但是接下来的一两个礼拜，依旧如此，我开始隐隐有些担心。

我告诉我爸爸：“爸爸，我的腿好像有一点点肿，用力按还有一个窝，是怎么回事啊？”

爸爸看了看我，也按了一下我的腿，问我：“你还有其他的不舒服吗？”

我说：“没有了。”

我爸说：“没关系，可能是累着了，你还这么小，不会有什么病的。”

就这样，谁也没有过分在意的过了几个月。

肾病确诊

我的腿肿症状并没有随着时间流逝而消失，反而愈加严重。到后来就连长时间站立，都会让腿肿的更加厉害。

终于，我又一次告诉了爸爸 ， 我爸说那不行的话咱就去医院看看吧。就这样，带着忐忑的心情，我和爸爸第一次踏上了前往检查的道路。

在泌尿科做了尿常规：隐血3 ，尿蛋白3 。

泌尿医生看着我的化验单说：你看错科室了，去隔壁的肾内科看一下吧。

当时我还并不知道这句话可能意味着什么，只是乖乖的又去挂了肾内科，在一个医生指导下，重新做了检查。

检查结果：尿蛋白依旧3

肾内科的医生说：你这没事啊，挺好的，回家吧。

听了医生的话，我爸妈开心极了，毕竟当父母的人都生怕孩子出了问题。我回到学校，依旧如初的上课读书，以为一切都不会有问题了。

但是初二面临着中考体育考试，每天放学都会在学校跑几个800米加其它项目，没多久我的水肿症状又出现了。

这次更加严重了，不仅腿肿 ，连面部和四肢都有浮肿症状。

我再次告诉了我爸爸， 他也觉得老是这样浮肿一定是有问题的，于是我们再次踏上了去医院检查的道路。

这次我们换了一个主任，做了一系列的检查，尿常规依旧3 。然后主任又建议做一个24小时尿定量。第二天，我就在家留了24小时尿，第三天送检。

结果出来以后，我们马上去给医生看，医生看了我的24小时定量：3克多。

一脸严肃的告诉我爸妈说，你女儿症状很严重，立即住院穿刺吧。听到医生的话，我爸妈瞬间懵了，我想他们当时恐怕内心也是难以接受的吧。

他们问医生：我女儿明年就要中考了，不想耽误，能不能明年中考完再来住院？

医生一脸严肃地说：不行！必须立刻住院！不然病情会发展的很快！

可能这次他们真的被医生的“警告”吓到了吧，无奈的点了点头，回家收拾了生活用品 ，第二天，就带我来医院住院了。

我的生活轨迹也是从那个时候被完全改变了吧！

我住院的第二天就穿刺了，当时穿刺的人有十几个，我最小。等了一会，终于到我穿刺了，当时我太小，很多事情都不懂，配合不好医生，打麻药的时候哭，穿刺的时候也哭。疼的我手到处抓东西，还被医生凶了一顿，责怪我到处抓东西，不配合，没有办法穿刺。

病理检查单/出院小结▽

接受治疗

距离穿刺过去半个月。第一次复查，尿常规2 ，肝肾功能正常。

我问医生，我这个血的化验单要重点关注哪个指标，医生说只要着重看肌酐就行了，其他指标不用管。于是每次复查我都会看肌酐值稍有升高都紧张的不行…

这次复查医生问我家庭条件如何，有一种药很贵，但是效果蛮好。爸妈说没事，什么药好用什么药，于是就给我加了吗替麦考酚酸，一个月的药费直线上涨。

这样治疗大概2-3年的时间，病情逐渐好转了，激素和免疫制剂都有逐步的减量，直到最后就只吃金水宝，后来医生说金水宝可吃可不吃，并且我的病情已经“治愈”了，于是我就停药了……听医生说，已经“治愈”之后，就不再去医院复查了。

在这期间我顺利上了高中、大学，直至参加了工作。

复发治疗

后来的这几年，我想一切或许都不会有问题了。

于是我经历一段无知无畏，且自由快乐的日子，大学期间胡吃海喝，凌晨两三点的熬夜生活，工作玩命干。但是不管怎么说，我其实真的以为一切都过去了。

直至2021年的某一天，突然发现尿有点深黄，那时还简单的以为是喝水少导致尿液颜色重 ，于是我就每天喝很多水，颜色确实浅了很多，于是我并没有放在心上。

可是过了一段时间，我突然发现我的四肢又有一些浮肿，心里一慌，我知道恐怕不好了。

紧接着我就各种网上搜索关于肾病的症状，还查了尿毒症的症状以及换肾，还有预后之类的文章和视频。

越查越惶恐不安，生怕自己会毒。

随后第二天，我又再一次去医院挂肾内科就诊做了检查，尿常规4 ，24小时尿蛋白4.38克。我惶恐的问医生我是不是复发了，医生给了我肯定的回答，还告诉我由于第一次肾穿已经间隔太久远，建议我再穿一次 。

那时的我虽然检阅了很多资料，但是对肾病依旧还是一个小白，仍旧处在懵懂的阶段…

就这样，我又一次住院穿刺了…这次的穿刺病理和第一次病理不同，是IgA肾病3级，牛津分级M1E0S1T0C0，当时也看不懂病理报告，也不了解每个字母的含义 ，只是发现了和上一次的穿刺报告不一样。这次出院医生给我开了激素，免疫制剂和其他辅助药，但是由于一个月的药费太贵 ，想换个医院和医生看看，但是自己却毫无头绪 。

病理检查单和出院小结▽

在院期间，隔壁床的病友姐姐向我推荐了“肾上线” 告诉我这是一个很好的肾内科平台，很多三甲医院的医生都关注了，于是我也关注了公众号。顺便加了工作人员微信，进了肾上线的群，把我的穿刺报告发给了群内的肾友们看 。

了解过后才发现，我之前的治疗方法并不是太正确。而且我们当地的医院很少看24小时尿蛋白定量，可24小时尿蛋白又是金标准。在大家的建议下，我去了南京东部战区总医院，看了肾内科 ，给我换了方案，停免疫制剂，加了降压药和列净类药物，减少蛋白从尿里流出从而减少了肾脏负担。

到今年的九月份，就是用南京的方案一年了，目前24小时尿蛋白降到了0.5克左右，其他指标均正常。

感悟分享

肾病是一个慢性病，绝大多数人无法治愈。但是能达到临床治愈的效果，就已经很好了。

三分靠药物，七分靠自己，吃药的同时，也需要我们的自律，严格忌口，规律作息，按时复查监测指标变化…

很多肾友，得了肾病之后，心态发生了很大的变化，整天消极的睡不着 。害怕这害怕那～在刚复发的那一个月，我也崩溃过，也痛哭过，我曾想着，为什么我已经治愈了，还是会复发？

而且还要重新吃激素，小时候那一次的激素，带给我的副作用太大了，满月脸，水牛背，食欲增加等等一样没少…

但是多看看肾上线的文章，多了解一下这个疾病，从而正确的认识它，看待它，平时有空在群里和病友们交流交流，会很大程度上缓解焦虑的情绪。

我在肾上线app上记录的病情变化▽

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14岁，至25岁，11年，但是不管怎么说，都过来了。

关于未来，我仍旧满怀希望。

我总想自己总是可以遇见一个对的人，陪我开启新的生活，化解余生疾苦。

我也总想，我也能够拥有自己的孩子，陪他长大，陪他玩耍。

我相信很多同我一般年纪的朋友也有如此的期许，也希望所有的肾友都能被往后的时光温柔对待，开启自己的新征程，过上幸福美满的生活。

肾上线

感谢作者「初心 」的讲述。

她的经历，也反映出了目前肾病管理上存在的诸多问题。

第一次，查出尿检异常，却被某医生忽略了，一句“没事”。

不过，好在初心的症状很明显---肿，这让人不得不重视起来，因此她又换了医生看诊。如果没有症状提醒，很可能就这样一直忽视过去了。

肾病早期，大部分人没有这些显著表现，更多时候不痛不痒不肿。如果不做尿检，或者做了尿检也不管异常指标，放任肾病自然发展，那么就很可能错过早期诊治机会。这也是为什么，许多肾友前期毫无征兆，开始重视时，已经是尿毒症期了！

后来，初心经过治疗，指标好转，又误认为“治愈了不用再管”。大家一定要注意，肾病多半是慢性病，血尿尿蛋白没了，不肿了，不代表“治愈了”，尿蛋白控制到0.3g以内，血压、血肌酐正常，可以称为“临床完全缓解”，临床缓解跟患者理解的治愈是两码事。

临床缓解，疾病被控制住了，并不是治愈，肾友依然要做好定期复查。例如感染、过度劳累、肾毒性药物等各种诱因下，疾病缓解后可能会再出现新的变化，不查又会被错过。没有人是生活在玻璃罩内，多多少少会遇到一些变动使病情有变化，有变化不怕，怕的是没有及时发现、得到妥当处理。

作者明显的临床症状---肿，再一次提醒了她。复发时，同样也不是所有人都会有症状提醒。在没有专业团队指导院外管理的情况下，关键还是靠患者自觉去定期随访，才能为未来持续的良好肾功能保驾护航。

最后，关于初心许下的愿望，我们想说：你可以的！IgA肾病病情稳定，蛋白尿1g内、血压正常、肾功能良好的情况下，怀孕生子问题不大。这个病一般也不遗传给孩子。准备怀孕前得跟医生沟通，孕期做好随访。

下一个10年，下下个10年，下下下下下个10年，祝愿初心，还有广大肾友同胞们一切安好。

加油，拉钩！

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