五个月宝宝额头长皮疹(火星宝宝皮肤大片脱屑)

最近湖南省儿童医院新生儿四科NICU收治了一位重型鱼鳞病的宝宝,俗称“火棉胶样儿”,俗称“火星宝宝”。

五个月宝宝额头长皮疹(火星宝宝皮肤大片脱屑)(1)

(出生后的患儿)

这是新生儿期比较常见的先天性皮肤病,但护理难度非常大,穿刺技术困难,需要科室医护人员付出很大的爱心、细心、责任心,此病为遗传基因缺陷所致。

科室彭小明教授介绍患儿的表现主要是出生时全身被覆“羊皮纸”样膜,膜无弹性,部分关节处皮肤皲裂、渗液、化脓,部分皮肤大片状脱屑,伴有眼睑外翻

因为缺乏有弹性及有保护性的正常皮肤,患儿常常合并严重感染,同时容易早产出生。

(全身被覆“羊皮纸”样膜)

经过医护人员精心治疗和护理,部分轻症患儿脱屑后好转,或恢复正常皮肤,但部分严重患儿可合并其他器官畸形,甚至有猝死风险

同时患儿因为皮肤问题,常常受到痛苦的折磨,而且因为外观异常,家庭中也容易受到社会的歧视。

医护人员对宝宝采取了保护性的隔离,控制感染。

五个月宝宝额头长皮疹(火星宝宝皮肤大片脱屑)(2)

(网络图,仅供参考)

为缓解宝宝的疼痛,改善症状,在常规外用皮肤保护性及促生长性药物外,病房医护人员将对患儿开展家庭参与式护理,和父母一起给宝宝进行护理操作。

教会父母给宝宝洗澡、擦药、做皮肤护理,做抚触减少宝宝疼痛,提升父母的护理水平的同时,也进一步减少父母的焦虑情绪,增强父母的信心,为争取宝宝顺利出院而努力。

目前宝宝通过医护人员的精心治疗护理后,皮肤状况得到了很大的改善。

(编辑Anne)

湖南医聊特约作者:湖南省儿童医院 新生儿四科 陈牡花 张帆 成柳

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