孩子急需骨髓移植后续(重病男童等移植)

孩子急需骨髓移植后续(重病男童等移植)(1)

“不是医学救不了他,是我救不了他。”每次想到这儿,何江锋的心里就不是滋味儿。何江锋要救的,是他7岁的儿子何栩烈。​

何江峰家住广西容县农村,为了让家人过上更好的生活,他和妻子长年带着女儿在广州打工,生活虽然不富裕,但对普通人来讲,家人身体健康、吃穿不愁就是最大的幸福。尤其是2013年10月,儿子小烈的出生,让夫妻俩更加有了干劲,儿女双全了,就一门心思地赚钱养家了。然而好景不长,2014年底,当时1岁多的小烈脸色变得越来越差,原本透亮的皮肤变得灰黄,还经常发烧。在去医院检查后,一纸“重型地中海贫血”的诊断证明从那之后就改变了一家人的命运。

孩子急需骨髓移植后续(重病男童等移植)(2)

医生告诉何江峰,说治这个病急不来,要他们做好长期给孩子输血排铁的准备,要想孩子痊愈,以后还得进行骨髓移植手术。儿子才1岁多,以后他的路该怎么走?一时间,何江峰感觉天都要塌了,无助和绝望袭来。但作为父亲,他极力想留住孩子的命,为了更好地给儿子治疗,夫妻俩只能把女儿送回老家,由爷爷照顾着,何江峰和妻子则带着儿子开始了定期输血维持生命的循环生活。

孩子急需骨髓移植后续(重病男童等移植)(3)

“来,抽我的吧,我身体好。”看着儿子毫无血色苍白的小脸,何江锋伸出了手臂。可护士却坚决地摇了摇头,“不行,献血不满半年以上是达不到献血标准的。”原来在那之没多久,为了解决儿子输血难的问题,何江锋已经献过一次血了。无奈下,何江峰只能到处血源,每天天不亮,他就出发去寻找有血的医院,只为在儿子的血项降到临界值之前找到合适的血源。何江锋跑过广州、深圳、东莞等多家医院,可每换一家医院,很多检查都得重新做,看着儿子手背上的针眼旧的没好,又添新的,何江峰很是心疼,同时也为重复的检查费感到无奈。​

孩子急需骨髓移植后续(重病男童等移植)(4)

长期输血就得排铁,否则体内铁沉积严重的话会导致器官衰竭,每月的花费也因此跟着翻了一倍,每个月输血排铁就要花4000多元,对于工资低微的何江峰和妻子来说,他们只能想着法儿地省钱。“现在,儿子只要看到废弃的塑料瓶就会捡回家,等攒够一袋,卖了就能换一顿饭钱。”何江峰说道,儿子其实都是跟他学的,为了给儿子挣治疗费,他既要当司机送货,又要兼职做手工赚零花钱,空余的时候还经常把出租房周围的塑料瓶捡回家,攒够了一袋就卖了一顿饭钱。可即便如此努力和节省,夫妻俩还是剩不了多少钱,而且还欠下了很多外债,几十万的移植费用更是无从谈起。

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“小烈的病不是绝症,医生说有办法治,我是他爸爸,我就必须得救他。”这六年来,何江峰每天都在为儿子的治疗而奔波,今年他刚到40不惑之年,可是他却充满着无尽的绝望和无助。为给小烈做骨髓移植,一家人都做了骨髓配型,遗憾的是都失败了。在医生的建议下,他们第一时间在骨髓库做了登记,但无亲缘配型的成功概率只有几十万分之一,有些人甚至到死都没有等到合适的配型。

孩子急需骨髓移植后续(重病男童等移植)(6)

没办法,何江峰和妻子只能一边带着儿子输血维持生命,一边等待着骨髓库合适的配型。2017年,何江峰在等了两年后,骨髓库相继传来了两个消息,一是骨髓库里找到了合适的骨髓供者,二是供者在检查结束的时候又反悔了,这让何江峰非常无奈。

​希望落空,何江峰意识到了治愈的艰难,所以他更加珍惜每一次能治愈儿子的机会。2019年,骨髓库再次找到相合的供者,是来自宝岛台湾省的一名供者。何江峰急切地想抓住这次难得的机会,但高昂的手术费用却成了小烈康复的拦路虎。“儿子已经7岁了,正是移植的黄金期,要是这次他再错过,真不知道他什么时候还能再有机会,另一方面,他还能再等吗?”​

孩子急需骨髓移植后续(重病男童等移植)(7)

为了让尽快让儿子做上手术,何江峰再次求亲告友,加上爱心人士的捐款,终于在2020年6月23日让儿子进仓了。“儿子现在在移植仓里,医生说要等植入十几天后才开始张细胞,这都是11天了,细胞还没见长,我真的很着急。”7月4日,何江峰向笔者说道,现在他们已经是负债累累了,儿子后期的治疗费用还没有着落,真的不知道该去哪里筹钱。

​“孩子到现在都不知道自己得了什么病,只知道自己这次要住院一段时间,出院以后就会像姐姐一样不用再去输血了,可以跟姐姐一起去上学了,他每次都是很高兴、很期盼地看着手机日历,算着还有多少可以出院。其实我也不知道他什么时候才能出院,只能每次给儿子定个日期,到了的时候就再找个理由再延迟到下一个日期。”何江峰心酸地说道。

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