6岁漂亮女孩患罕见病（女童出生后相貌和父母不像）

5年前女儿被查出罕见病，我父亲在患了癌症后为了省钱给我女儿治病遗憾去世。母亲患病生活不能自理想帮我却有心无力，需要我来照顾。丈夫也因为欠的外债越来越多，放弃了女儿。这5年来，我独自带着女儿四处求医，所有的苦难都经历过，好在女儿现在恢复得越来越好，才让我有一丝安慰。图为妈妈照顾小蕾做康复训练。

我叫徐婵，是小蕾的妈妈，今年43岁，家住云南省曲靖市。2013年12月我生下女儿小蕾，生活过得普通而幸福。可我怎么也没想到幸福是这么短暂，厄运很快就降临了。图为妈妈和小蕾互动。

2017年，我发现3岁多的女儿一直不会说话，到医院检查女儿被诊断为发育迟缓，需要做康复治疗来慢慢恢复。虽然我心里早就有不好的预感，却还是被这个消息吓得不知所措。我抱着女儿哭了很久，想尽办法四处借钱带女儿看病。

然而治疗了一年，女儿的病情不但没有好转，甚至出现了自残的行为。我忐忑不安地按照医生的诊断给女儿做基因检测，未曾想女儿被查出患有全球只有100多例的罕见病“史慕斯马吉利综合征”，患者骨骼畸形、智力低下、易怒易躁。当时我甚至已经听不见医生跟我说什么了，只觉得眼前一阵阵发黑，摇摇欲坠。图为小蕾。

接下来的时间里，为了治疗女儿的病情，我带着女儿四处辗转医院求医，可是女儿的病情一直没有什么改善。就在我越来越绝望时，更大的悲剧突然到来。2019年，我的父亲被查出肺癌，我贷款给父亲治病，然而父亲只治疗了几天就放弃了治疗，说要把钱留给孩子看病。一年后，父亲病逝，我悲痛万分带着他的遗愿继续带女儿求医。图为小蕾在认图形。

父亲去世后，因为母亲做过多次手术生活不能自理，我只能将母亲接到身边，一边照顾母亲一边带着女儿求医。然而在我这样绝望又艰难的时刻，我的丈夫因为家中欠债太多选择了“逃跑”，向我提出了放弃女儿的治疗，不仅如此，从那以后还不再给我和女儿生活费用。

我只能自己一个人扛下所有，因为我知道如果我倒下了，女儿和母亲就真的没人照顾了。从那以后我的生活更加艰难，女儿因为患病，不知道什么是危险，也不知道什么是疼痛，还经常有自残的行为，我只能每天紧盯着女儿。图为妈妈在缝棒球。

医生告诉我，只要做康复治疗，女儿还有康复的机会。可我没办法外出工作，没有经济来源根本没办法带女儿去看病。让我揪心的是，因为一直得不到治疗，女儿的病情恶化，自残的行为越来越多，智力越来越差，没有一点沟通能力。我知道女儿很痛苦，也许只有伤害自己才能让她得到片刻的放松。可是疼在儿身，痛在娘心，我宁愿受这些伤害的是我，可我却什么都做不了。

2021年10月，我打听到曲靖有一家康复医院，不但治疗效果好还可以减免部分费用，我知道这可能是女儿最后一次机会了。可是妈妈在家却没有照顾，这让我陷入为难。母亲却告诉我不用担心她，小蕾是这个家全部的希望了，不能错过这么好的治疗机会。我虽然担心，但实在没办法了只能先带女儿去治疗。图为妈妈在照顾小蕾。

就这样我带着女儿踏上了治疗之路，为了让女儿多治疗一段时间，治疗间隙我还专门找了一份兼职。虽然每天的生活很辛苦，可是一看到女儿慢慢好转，我就觉得一切都值得。

如今经过一年的治疗，女儿的病情已经有了很大的进步，我和她交流的时候能听懂一些话，我尝试告诉她那些东西危险不能碰，哪些事情危险不能去做，她就会比较听话。可是治疗费对于我来说是最大的困难，治疗期间我即便找到了兼职，可是收入对于女儿的治疗费来说不过是九牛一毛，借钱也借不到了，我不知道自己接下来该怎么办。图为小蕾。

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