冰桶挑战各种失败原因(冰桶挑战风靡世界)

冰桶挑战各种失败原因(冰桶挑战风靡世界)(1)

风靡全球的冰桶挑战、霍金先生的离世、北大女博士娄滔的遗嘱,让肌萎缩侧索硬化症(俗称渐冻人症,amyotrophic lateral sclerosis,ALS)成为了焦点,从十年前百度搜索渐冻人症关键词不足4000条,到如今的200多万条,这种疾病越来越被关注。遗憾的是,目前ALS的发病机制一直悬而未决,像其他罕见病一样,致病原因一直不甚明确。

ALS——五大绝症之一

ALS属于神经系统退行性疾病,与癌症、艾滋病、白血病、类风湿被世界卫生组织列为世界五大疑难杂症。渐冻症早期临床表现是围绕上下运动神经元的损害,表现为患者的肢体运动变异。根据该病的全球发病率推算,保守估计我国至少有10万名“渐冻人”。

发病机制不明确

遗憾的是,目前人类对ALS病因认识有限,其发病机制是目前神经科学基础研究的热点。目前普遍观点认为,这类疾病的发生与基因、环境相互作用有关,随着年龄增长,损伤日渐积累,从量变到质变,最后导致了疾病的发生,老龄化社会在这类疾病发病率逐渐攀升中扮演了重要角色。

治疗药物有限

因为渐冻人症的发病机制的不确定性,因此对于该病的治疗也只能是延缓疾病发展的时间。目前治疗渐冻人症常用的药物是协一力®利鲁唑片,用于肌萎缩侧索硬化症患者的治疗,可延长存活期和/或推迟气管切开的时间。

冰桶挑战各种失败原因(冰桶挑战风靡世界)(2)

治疗方案有限

虽然渐冻人症的发病机制无法确定,目前无法根治,但是早发现和早治疗该病依旧十分重要。该病主要以对症治疗为主,使用神经营养药、中医等多种方式进行调理。例如,呼吸不好患者,使用呼吸机;吞咽困难的需要插胃管等。同时,还需注意多种并发症的发生,如呼吸困难可引起急性肺炎感染,肌肉萎缩的会引起营养不良,导致抵抗力下降;呼吸不好时,可引起缺氧等并发症。

社会关爱

中国医师协会携手全国20家三甲医院及百余神经内科专家团队已连续10年开展“融化渐冻的心”社会服务项目,10年来累计救助我国运动神经元病患者,俗称“渐冻人”超过2861人次,为患者和社会节省的医疗救治成本累计数千万元。自2015年开始,鲁南制药集团携手中国医师协会“融化渐冻的心”社会服务项目,设立“鲁南制药用爱解冻”专项援助基金,通过提供资金支持和捐赠药品等形式,关爱“渐冻人”,助力健康中国。

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渐冻的心,需要用爱去温暖,ALS的世界里,虽然有太多未知,但是融化冰冻的关爱不变!

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