邓铁涛说能治好艾滋病 蔡卫平一个喜欢

文 |南都周刊记者 胡雯雯 实习生陈捷开

人物摄影 |孙海 编辑 |杨文瑾

在广州车水马龙的东风东路上,有座不太起眼的两层门诊小楼。门口沉默地坐着排队等待挂号的病人,他们大多单独前来,拿了号便安静地坐在一旁。

这儿就是广州市第八人民医院感染门诊,也是全国名列前茅的艾滋病专科门诊。作为主任医师的蔡卫平,从业30多年来一直与同事和病人并肩携手,对抗着这种特殊的病毒:

12月1日是世界艾滋病日。联合国艾滋病规划署《2020全球艾滋病防治进展报告》显示,2019年,全球共有3800万HIV感染者,其中有2540万人在接受治疗,而2019年的新发感染者有170万,是全球目标值的三倍多,预防工作任重道远。截至2019年10月底,中国报告存活感染者95.8万,其中86.6%已在接受治疗,治疗成功率为93.5%。

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其实,成为一名传染科医生并不是蔡卫平的理想,他甚至曾经千方百计想调离这个岗位。“我父母都在中山医工作。从小我在医院里长大,就喜欢趴在墙上偷看人家解剖尸体,对手术刀再熟悉不过了。实习时,我去的第一个科室就是一家医院的外科,双方都觉得很满意,以为从此我就能当个外科医生了。”

蔡卫平个性爽直,觉得外科更适合自己,够干脆。“用句玩笑话来说就是:有什么毛病,劏开来看下不就知道咯。”结果阴差阳错,毕业分配时,他被分到了广州市传染病医院(现在的广州市第八人民医院,下文简称市八院),一家没有外科的专科医院。

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对很多毕业生来说,传染病医院并不是个好选择,有门路的都会想办法避开。“开头几年,我还没有放弃外科医生梦想,一直在申请调动,但最终还是没走成,只好留下来了。”

渐渐地,蔡卫平发现这个专业也挺适合自己。当时的传染病,大多发病急且凶险,比如流脑、白喉、伤寒、狂犬病之类。无法挽救的病人,很快就离世了,而判断和治疗准确的话,一条生命就被迅速地从鬼门关捞了回来。并且治疗好一个传染病人全社会都能受益,特别有成就感。

然而,医院接收到第一例艾滋病患者时的震撼,令他至今难忘。1995年,一位患艾滋病晚期的缅甸船员,在海上出现了严重的肺部感染,船一靠岸,病人就被立刻送到市八院。

全体医护人员严阵以待,将能找到的防护行头都穿上了,甚至还套上了水鞋。当时,距1985年中国宣布第一例艾滋病死亡案例,只过去了不到十年;中国派出第一个代表团参加国际艾滋病会议,并证实中国有11个艾滋病病人,是在1992年;而直到1996年,治疗艾滋病的“鸡尾酒疗法”才在美国投入使用,全球推广使用是在1998年以后。

由于缺乏艾滋病药物,这位缅甸船员只能用普通肺炎的方式治疗。他被安排在了原本是收治狂犬病人的7号房。7号房的特殊之处在于有两扇门:一扇通往医院走廊,另一扇则通往太平间。狂犬病的死亡率100%,因此在大家的印象中,7号房意味着“有去无回”。

然而,这位艾滋病患者却被救了回来。十多天后,他从入院时的奄奄一息,恢复到了可以走路的状态。

缅甸船员离开医院的背影,给蔡卫平和同事带来了很大的触动:“原来艾滋病并没有那么可怕,他们虽然免疫系统遭到了破坏,但依然有活下去的可能!”

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护士长刘聪是2004年到感染科工作的。她最开始对病人的印象是:“很凶,不好说话,经常带些社会上的朋友聚在这里,挺可怕的。”那时的艾滋病患者,很多是通过吸毒感染的,他们甚至会在门诊部互相打起来。医护人员在劝阻时,难免会受伤流血,面临病毒感染的风险。

“对于这种风险,我们有个专业术语叫‘职业暴露’。”刘聪回忆,尽管入职时已经受过严格训练,但年轻些的同事总会担忧,“晚上时不时做噩梦,每次体检时都有些提心吊胆。”

其实,只要在第一时间给伤口消毒、评估危险、服用阻断药物的话,医护人员的感染几率是极低的。根据美国的调查数据,HIV 职业暴露的危险概率约为 0.064%,远低于医务人员暴露于乙型肝炎病毒针刺伤 19% 的感染概率。

2015 年发表于《英国医学杂志》(BMJ)的一篇文章中,研究学者对近 30 年 pubmed 数据库和 cochrane 图书馆相关文献进行回顾后发现,乙肝病毒、丙肝病毒和 HIV 经锐器伤传播的风险,常被引用为 1:3,1:30 和 1:300。

后来,随着宣传教育的推广,国家对救治投入的增加,病人的素质也越来越高,很少再出现“脏乱差”现象。“病人在外面再怎么闹事,在我们面前也是比较安分的。人心都是肉长的,医护人员对病人的尊重,他们也能感受到吧。”

副主任护师徐国红在上世纪90年代就曾跟蔡卫平共事,中间去外科工作过几年,后来舍弃了当护士长的机会,申请调回了感染科。“以前,我们都不太敢跟朋友说自己是感染科的,但现在,就连外院同事都对我们科和蔡主任很敬仰,称他为‘男神’。我觉得在这里真的能体现作为护士的价值感。”

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“蔡主任的业务水平确实高,而且对病人非常尊重,病人都愿意找他聊天。” 刘聪回忆,“他每次查房时,没有特别情况都是不戴手套的,跟病人也会有肢体上的接触,跟他们聊天、开玩笑,还带头跟病人和家属一起吃饭,打消他们的顾虑。久而久之,我们也就慢慢学习到了。”

对于许多艾滋病患者来说,辗转求医之后,市八院的感染科可能是人生的最后一站。尽管《艾滋病防治条例》(2019 年修订)第四十一条规定,医疗机构不得因就诊的病人是艾滋病病毒感染者,就推诿或者拒绝对其其他疾病进行治疗。但医疗过程的防护、器械的消毒、医务人员的培训,并不是每家医院都能做到位,所以许多HIV感染者在因为其他病情求诊时,经常会被拒诊。

“目前,大家对艾滋病的重视程度还是不够,主动检测比例偏低,大概70%都是由于医疗机构被动检测时发现的。”2020年,蔡卫平参与了一部名为《生无畏》的艾滋病公益短片的摄制。他在片中坦言:“如果他/她能及早发现,在出现机会性感染前就去治疗,就可能不会进展到艾滋病期,随着终身的抗病毒治疗的开展,有可能终身都不会发病。”

在蔡卫平看来,“如果社会对于艾滋病患者更包容,让他们可以像高血压、糖尿病病人一样公开疾病,对所有人都会更安全些,包括对于医疗工作者本身。”

他提起这样一个案例。曾有位股动脉破裂的病人去医院求助,但因为艾滋病而被拒诊。病人每天徘徊在医院门口,腿部血管鼓包越来越大,最后当场破裂,血溅四周。不明就里的医护人员将他推进急诊室时,根本来不及做任何防护,只能暴露于感染危险之中。“如果尽早收治或转诊,采用安全的手术措施,这种事故本来是可以避免的。”

根据中国红丝带网的数据,如果得到及时规范的治疗,绝大多数HIV感染者半年后血液中就可以查不到病毒,病毒对其寿命也不会产生很大的影响,即实现“带毒生存”。然而,要保证终身“及时、规范”的用药和随访,本身就是一个巨大挑战。

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人在感染了HIV病毒后不一定会马上发病,会经过0.5~20年(平均7~10年)的潜伏期,这段时间被称为HIV感染者;只有在发病之后,这个人才能被称为艾滋病患者。

占据了整层楼的市八院感染三科,收治着近50床住院病人。在这里工作了15年的副主任医师陈医生,见过太多危急病例。“艾滋病患者几乎都是紧急发作,而且治疗难度非常大,一台手术往往需要多科室医生协同作业。他们不但冒着职业暴露的风险,也要处理各种复杂的情况,真的非常强大。”

“病毒摧毁了人体的免疫系统后,发病可能是从头到脚的,比如脑,肺部,肾脏,处理起来非常复杂。而且由于免疫力低下,术后产生感染和各种并发症的几率也更高。”主管护师谭护士介绍。她的微信步数,几乎每天都在2万步以上,全是奔走于不同病房之间跑出来的。

2020年新冠肺炎疫情爆发,市八院感染科抽调了一半人手前去隔离病区支援。蔡卫平在抗疫前线奋战之余,也不断往来于艾滋病诊室,确保两个院区都正常运转。

“当时,很多医院的感染科都转为收治新冠,蔡主任坚持一定要维持艾滋病门诊,怕病人没有地方拿药和救治。”护士长刘聪记得,蔡卫平反复强调的一句话是:救命药不能停,这是支撑他们活下去的希望!

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病人阿齐的背包里,永远放着一个9格药盒。每天三次,他会和全世界超过2330万名HIV感染者一样,准时服下几片药,前后误差不超过10分钟。他知道,十年如一日的规律服药,是他至今保持着健康状态的关键,而一旦漏服或延时太长,就可能造成病毒的反弹、发生耐药性变异,导致控制失效。

这种被称为“鸡尾酒疗法”的艾滋病治疗方法,是由美籍华裔科学家何大一于1996年提出的,指通过三种或以上的抗病毒药物联合使用,来抑制病毒复制、恢复被破坏的机体免疫功能,从而延长患者生命。

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(图片来源于《艾滋病AIDS的发生原理与HIV病毒感染的过程》)

自2003年起,中国政府开始实施“四免一关怀政策”,为所有HIV感染者提供免费的抗病毒治疗,这在全球都是绝无仅有的。

然而,免费的特性就是广覆盖、低保障。“我国现在使用的,很多还是十几年前的老药,用药水平甚至还不如一些非洲国家。之所以有超过90%的高控制率,全是靠病人忍受着毒副作用、多年如一日准时用药的依从性,才得以保证的。”蔡卫平叹息。

中国近年的经济发展,已经不符合许多国际组织的药物捐献标准;但引进进口新药的费用,免费体制又难以承受。

“我们也鼓励过自费药市场。但是,一种是吃了不头晕不起皮疹、每个月3000多元的自费进口新药,一种是副作用比较大但免费的药,你会选哪个?绝大部分的患者都选择了用免费药。”

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2013-2018年我国抗HIV病毒药物市场。(图源:火石创造《hiv病毒 2019年全球艾滋病(HIV)现状及竞争格局分析》)

2018年,蔡卫平当上全国人大代表时的第一份议案,便是建议将艾滋病治疗纳入医保。“医保报销只是一个方面,更大的好处是,靠国家批量采购把药价压下来,以前3000多元一个月的药,现在可能只要一千多元,能负担的患者就多了,从此就有更多的选择。”

他欣喜地看见,在2019年开始实施的新医保目录里面,出现了单一复合片剂-艾考恩丙替片,如今广东省职工/居民可享受60%-90%的门诊报销。“以前的药,有些一天吃三次,有些一天两次,很容易弄错。另外,病人在外面工作或应酬时不方便的话,也可能延误吃药时间。这种一天只需服一片的药,会更有利于病毒控制。”

“复合片剂并不是单纯把三种药压成一片那么简单。就像你把三种颜料倒进一杯水里,它们肯定会融合在一起发生变性,所以要做到合而为一又不相互影响,药物研发者们是下了功夫的,他们为简化病人的服药方式花费了很大心血。”

从完全免费,到自己承担一部分药费,也是一种责任感的增加。“以前有的病人会在领完药和交通补贴后,会转身偷偷把药扔掉。他觉得我又没有症状,为什么要忍着副作用、为了完成你们的控制指标而去吃它?”

在蔡卫平看来,纠正患者的观念,让他们有主动求医的意识,是广东省这些年治疗成功率如此高的关键之一。他们甚至曾顶住压力,将国家发放的交通补贴原路退回,并坚持收取挂号费。“我们希望每个病人都能为自己负责,为自己来看病,而不是为了政府或者医生。”

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在市八院艾滋病门诊的资料库里,有三排放满了病例档案的铁皮柜,柜顶也排着密密麻麻的档案袋。办公桌旁的地上,摆着三四箱蓝色文件夹,这些全都是艾滋病患者的档案。

根据国家卫健委疾控局的数据,截至2019 年10月底,我国报告存活艾滋病感染者95.8 万,相较于2012年的数据翻了两番。“在我们门诊登记的病人,如今应该超过2万了。”蔡卫平回忆,医院最初是不保存病历档案的,但病人们经常弄丢病历,或是藏得太隐蔽,连自己都找不到,所以才有了这个做法。“这些档案中,有的人刚开始治疗,有些从孩子长成了家长、已经结婚生子,还有些则去世了,但所有档案我们都保存着,永远不会丢弃。”

许多患者的人生,也就通过这份保存多年的病历档案,和医护人员们永远联系在一起。

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病人高扬是8年前开始来门诊的,每3个月一次,非常规律。“其实我每次来,也没什么特别情况,就是想跟蔡医生聊一聊,确认自己一切正常。”第一次得知自己HIV呈阳性时,高扬和许多病友一样,处于震惊和自卑中。但接诊他的蔡卫平却非常平和,言语丝毫不带评判,就像叮嘱感冒病人一样,指导他如何定时服药和检查,这给了他很大的信心和安全感。

美国公共健康先驱爱德华·特鲁多医生有句著名的墓志铭:To cure sometimes, to relieve often, to comfort always.(有时治愈,经常关怀,总是安慰。)这也符合感染科医生们的准则。

“广东人把去医院看病叫做‘睇医生’,后来我才发现,很多人真的是来‘看医生’的。”蔡卫平笑着说,很多患者其实已经很稳定,但就是不放心,一定要听到你亲口说“没问题”才心安。

副主任护师徐国红透露,考虑到蔡主任年近退休年龄,门诊每天给他限号30个。但每次遇到需要开导的患者,他总会聊上二三十分钟,有外地病人专门赶来看他,他也会爽快加号。南都周刊记者第一次采访时,正好是他的出诊日,徐国红指着显示11点的钟说:“还有十来个号呢,蔡主任每次工作到下午一两点才吃饭,是常有的事。”

对于HIV感染者来说,病毒摧毁的不仅是身体,常常还有他的整个社会圈子。被抛弃、背叛、误解、孤立……这都让病人无比孤独,艾滋病门诊便成了他们为数不多的,可以放心吐露心声的地方,有医生、护士、个案管理师为他们疏导心理问题。

“这个病,往往连最好的朋友也不能说。虽然你自己注意的话,是不会威胁到他人健康的,但可能说完以后,你从此就没有朋友了。感染病毒本来就是一个很大的打击,而看着最亲近的人一个个离自己而去,会更难受。”

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(图源:视觉中国)

在蔡卫平看来,病人与医生坦诚交流,本身就是治疗的一部分,“会说自己想去死的人,往往是没有下定决心的,你多拉他几次,他就从悬崖边回来了。”

对于生死一线的挣扎,他自己也深有体会。

作为一名传染科医生,2003年抗击SARS期间,蔡卫平责无旁贷,冲锋在前。当时的医疗防护措施远没有如今齐全,连口罩都还是棉纱的。他在工作半个月后,突然出现了低烧和咳嗽症状。刚开始他还心存侥幸,希望是感冒,但在强撑几天后,肺部CT的阴影明确显示:他感染上了SARS病毒。

从正常工作到移动几步路都艰难,似乎是一瞬间的事。当他上了呼吸机,被推到钟南山所在的广州市呼研所住院时,感觉每一口空气都吸不进肺部,无比艰难。

“在最难熬的那个晚上,我对妻子说,想看一看女儿。”他的妻子同样是传染科的医护人员,疫情一开始,女儿就被送回了湖南的学校。“如果没事,我是无论如何也不希望她回广东的,太危险了。但当时,真的感觉可能再也见不到了。”

幸运的是,他撑过来了。

“住院的那段日子,连走廊都出不去,每天只能看着窗外居民楼的灯光,我唯一的愿望就是:出去走走。”出院当天,他做的第一件事便是奔向楼下,点了一碗牛腩粉。看着人来人往的街道,呼吸着自由的空气,他的眼泪突然就掉了下来,“活着真好。”

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自由地活着,也是所有艾滋病患者最大的愿望。根据卫健委的数据,我国符合治疗条件的感染者接受抗病毒治疗比例为86.6%,治疗成功率为93.5%。只要规范用药和治疗,活着的希望是很大的,但自由呢?

当HIV病毒在1986年被定义时,它不过是众多人类感染病毒中的一种。然而,当人们渐渐发现,它好像在“某种人群”中发生率更高时,大家的关注点转向了。人们开始躲避、疏远、甚至谴责艾滋病患者,将他们打上“吸毒者”“性滥交”“同性恋”等各种标签。

然而,这种分化并没能阻止艾滋病的快速蔓延,更无助于它的防控。2001年,全世界感染HIV的人数为500万,2018年,这个人数上升到了3790万。

“我感觉,对于艾滋病患者最大的歧视,并不只是来自对疾病的恐惧,后面夹杂着更多复杂因素。”蔡卫平见过有些患者的父母,在知道儿子染上HIV病毒时,只骂了句:“衰仔,都叫你不要乱搞啦!”,但在得知儿子是同性恋后,却崩溃大哭,无法接受。

吸毒、男男同性恋、商业性行为、婚外性行为……这些感染艾滋病的高危行为,都是“主流社会”所不能接受的。然而,也有许多本该令人同情的患者,比如早年因卖血而患病的贫困人群、因患血友病等在输血时意外染病的群体、遭受性暴力而被感染的妇女、一出生便感染的无辜儿童……他们都落入了被歧视的群体中。

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电影《最爱》(2011)拍摄中。这部顾长卫导演的电影讲述了上世纪90年代,一个偏僻山村的村民因为卖血而感染上艾滋病后的故事。

艾滋病门诊经常接到这样的咨询:跟艾滋病患者一起吃饭时,如果我有口腔溃疡,甚至他也有的话,会不会感染?要是他们用过的键盘沾了血或体液,我手指上又有倒刺的话,会不会感染?叮了他的蚊子再来叮我的话,会不会感染?走在路上眼睛忽然痛,会不会是有别人的血液进入眼睛里?

其实,离开了血液和体液的HIV病毒是无法长期存活的,生活中能接触到的病毒浓度也相当低,难以达到感染的程度。但是,这种草木皆兵的社会氛围,只会让艾滋病的传播更加隐蔽,造成更大影响。

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“比如,有些人为了掩盖性取向,就娶了同妻,甚至导致对方感染;有些人本来可以稳定控制,但因为顾忌社会眼光而躲躲藏藏,延误了诊断或服药,结果治疗失败,从此产生耐药性,甚至还把耐药病毒传染给别人。”

艾滋病患者因为病情而失业后,会为社会带来更大的经济负担;当他们的合法权利得不到尊重时,埋下的社会隐患可能更大;再往远了说,假如有一天,艾滋病有了疫苗,也能治愈了,这种人与人的分化就结束了吗?也许它只会换一种病毒作为载体,继续存在?但是那时,被歧视的人又会是谁呢?

“许多病人,即使曾被人看成是烂仔、白粉仔,只要你给他机会,也有重新开始的可能。”说着,蔡医生站起来,往办公室的窗外望去。窗外是医院大门,门口一棵大树,枝繁叶茂。“阿康就整天坐在那棵树下等病人,当成自己上班的地方一样。”

阿康以前是个混混小头目,吸毒、斗殴都是常事,还曾几进监狱。在多年的治疗后,他病情已经稳定,也开始走上正路,自己做些小生意。“有些外地来的患者要挂号、加号或者住院,找不到我,就会求助于阿康。”蔡医生笑着说,“他会熟练地帮人家挂号、办理出入院的手续。所以他总说自己是我的经纪人。”

在蔡医生的电脑里,有个庞大的文件夹,里面是从医30多年来,他跟患者的合影。里面有一个女孩的生日会,他至今记得,她的出生时间是10月1日的早上10点多。

“为什么记得这么清楚?因为当时正好是国庆阅兵。她妈妈的产程却提前了。”女孩的母亲发现自己感染上病毒时,已经怀孕了,在她和朋友的再三恳求下,医院同意帮她做择期剖腹产,以缩短产程,最大程度降低孩子的感染风险。

但突然提前的分娩,让医护人员非常紧张。幸运的是,在紧张有序的配合下,孩子顺利出生了,第一时间做了清洗、检查:是个健康的宝宝。如今,母女俩依然平静而幸福地生活着,女孩的生日,也是大家庆祝母婴阻断的纪念日。

母婴传染是儿童艾滋病感染的最重要途径,但如果从孕前至产后,每个节点都做好阻断,即使夫妻双方都是感染者,新生儿的感染风险可以降低到1%以下。据感染三科的陈医生估算,从设立感染妇产科至今,广东省已经有400多例成功阻断的艾滋病患者生育案例了。

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还有许多患者,至今活跃在蔡卫平的微信朋友圈里。阿华是上世纪90年代就开始治疗的,“以前坑蒙拐骗没少干”。有一天,他有些不好意思地问蔡卫平,自己想成个家,能不能帮忙介绍对象。“我就在查房时留意了一下,后来发现病人中有个单身的女孩子,两人挺合适的,就帮他们拉了红线,后来两人真的就结婚了。”

蔡卫平笑呵呵地翻出阿华的朋友圈:“他的生活现在看起来挺滋润,做做生意,晒晒美酒、美食,有时也晒娃。”阿华和妻子通过母婴阻断,成功地生育了一个健康的女儿。照片上的小女孩,活泼可爱,在洒满阳光的游乐园里甜甜地笑着,那个笑容,能让人记一辈子。

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(文中患者姓名均为化名。)

参考资料:

1.中国政府网:2006年11月30日《中国艾滋病大事记》

2. Kuhar DT, Henderson DK, Struble KA, et al. Updated U.S. Public Health Service Guidelines for the management of occupational exposures to HIV and recommendations for postexposure prophylaxis. Atlanta, GA: US Department of Health and Human Services, CDC; 2013. Available at stacks.cdc.gov/view/cdc/20711.

3. Management of sharps injuries in the healthcare setting, BMJ 2015; 351 doi: doi/10.1136/bmj.h3733(Published 29 july 2015)

4. 国务院办公厅 《中国遏制与防治艾滋病「十三五」行动计划》

5. 中华人民共和国中央人民政府 2019年12月1日:《我国报告存活感染者95.8万 艾滋病疫情处于低流行水平》

6. 世界卫生组织和联合国艾滋病联合规划署:《2001年艾滋病状况》

9. who.int/features/qa/71/zh/

10.中华医学会感染病学分会艾滋病丙型肝炎学组,中国疾病预防控制中心.中国艾滋病诊疗指南(2018版)[J].中华临床感染病杂志,2018,11(6):411-432.DOI:10.3760/cma.j.issn.1674-2397.2018.06.002

12. UNAIDS CHINA:《2020全球艾滋病防治进展报告》发布:2020年抗艾目标将无法实现

来源|南都周刊

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