壹现场罕见病患儿小丕梓有所好转（壹现场罕见病患儿小丕梓有所好转）

半个月前，患有脊髓性肌萎缩症并发重症肺炎的小丕梓从南宁转运来京。经过半个月的治疗，稍稍有所起色的丕梓又遇到了新的难题。3月16日，北京青年报记者再次见到小丕梓的妈妈欧金凤，她哽咽着告诉记者：“孩子刚有好转的可能，但我们已经欠了医院5万多了，为了筹钱，孩子他爸回老家打零工去了。”

2021年11月20日，五个多月大的小丕梓被确诊了发病率万分之一的脊髓性肌萎缩症（SMA），在注射了一针3.3万的诺西那生钠注射液之后，又在2022年2月出现了发热情况，经过医生抢救后，他被确诊为重症肺炎。

3月1日晚，欧金凤夫妻花费3.8万元，跨越2300公里，让仅仅8个月大的儿子小丕梓从南宁转运来京治疗，一路上虽然获得无数社会热心人士、机构和有关部门的帮助，但这却仅仅是个开始。

欧金凤说，在北京的两个多星期，小丕梓每天都在进行吸痰和雾化治疗。3月15日，复查时拍的胸片显示，小丕梓的肺部有好转迹象，医生建议她接着给孩子做支气管镜，进一步了解炎症情况，“还要看看炎症怎么样，如果后续情况好转，就能撤下呼吸机的管道，改用无创的呼吸面罩，孩子就不会太难受。”她说，刚刚看到孩子有所好转，但就在同一天，护士也通知欧金凤，他们已经欠医院5万多了……

说到此处，欧金凤泣不成声，“就怕孩子还有希望，但是我们没能力了。”即便情况稍有起色，后续的治疗还有一段路要走，“现在是有好转，但肺炎没完全治好，心率也常常不稳定，还需要用药治疗……”

当初转来首都儿科研究所附属儿童医院之前，医生就告诉欧金凤，要准备好20万的治疗预算。她和丈夫为此借遍了熟识的人，才凑出了5万。还没到北京，仅从南宁到北京的转运费就花去了多半。孩子入院第二天，孩子的父亲又为了5000元押金憋红了脸，靠着朋友和志愿者的帮助才勉强凑齐。

那段时间，欧金凤和丈夫兜里连整张百元钞票都拿不出来，吃饭、住宿更是难题，虽然有好心人送来了自热饭，但住的方面，丈夫只能委屈在医院的走廊里。“没办法，如果住旅店，就没钱给孩子看病了，为了宝宝，能抗。”欧金凤说，北京花销太大，一顿饭动辄几十元，夫妻俩根本负担不起，而且北京没有什么朋友，想要借钱更是难上加难。曾经是护士的欧金凤和打零工的丈夫并没有太多收入，为了给丕梓看病，他们已经花掉了近30万元。

“孩子只有我们了，家里的老人都劝放弃，但我们没办法放弃，想再坚持一下，虽然负债累累……”欧金凤哭着打开水滴筹的链接，记者看到里面只筹到了4000多元，距离支持连续供药还有不小差距。

欧金凤说，丈夫为了不耽误给孩子治疗，不得不先行回家寻找兼职赚钱的机会。

前几天，丕梓的爸爸从北京坐了25个小时的火车回到老家，临走时安慰妻子说：“为了自己的孩子，（我会）再拼次命。”

小丕梓躺在病床上，口鼻处插着管子，每次伴随着呼吸，幼小的身体都会颤动，娇嫩的脸上出现了长期卧床而产生的压痕，大大的眼睛四处张望，刚刚显出幼儿应有的活力，但可能因为病症缘故，很快又乏力的睡下。睡了没几分钟又抽泣着哭醒，循环往复……欧金凤一个人守在孩子病床前，小丕梓入睡时会紧紧握住她的手。欧金凤知道那是孩子没有安全感的表现，她只能不停祈祷，希望有人能救救自己的孩子，“求求大家帮帮我的孩子，帮帮我们家吧！”

欧金凤为小丕梓申请了水滴筹，希望爱心人士能帮帮孩子，帮帮这一家。 http://www.shuidichou.com/cf/contribute/5c7f273e-89be-41...G54xPb41647311762638

实习生 刘静怡

文/北京青年报记者 王浩雄

编辑/张彬