一周内六个孩子进icu(3岁女孩突然不会走路)

一周内六个孩子进icu(3岁女孩突然不会走路)(1)

可能大家不会相信,一个蹦蹦跳跳聪明可爱的3岁孩子,会在一夜之间突然不会走路,并被诊断出罕见病。这件事发生在湖南长沙白鹤社区竹家桥村,当时不到三岁的代京荷身体状况一直很好,她不但聪明可爱,还喜欢唱歌跳舞。然而就在小京荷3岁生日的当天,午睡起来的小京荷突然腿疼的不能走路,父母将她紧急送到医院后,直接被送进了ICU抢救治疗。

一周内六个孩子进icu(3岁女孩突然不会走路)(2)

经过各种系统检查后,发现小京荷是患了罕见的腓骨肌肉萎缩症(CMT)。这是一种罕见的遗传疾病,且没有治疗方法。这种疾病发病的时候,肌肉组织和身体其他部位会逐渐丧失功能,这意味着小京荷将一直会活在疾病的痛苦折磨中。

一周内六个孩子进icu(3岁女孩突然不会走路)(3)

小京荷2016年出生,在家里爸爸妈妈爱她,哥哥宠她。可是自从生病之后她却再也不能够好好享受这些幸福。取而代之的是各种检查和针灸康复治疗,这种情况一直持续到代京荷快三岁。期间,因孩子抵抗力低下经常感冒发烧。

十几年前,小京荷的父亲代少林在一家餐馆当学徒时认识了当服务员的何连,两人经过4年的恋爱,步入婚姻殿堂。2007年哥哥出生,2016年代京荷的来到给这个家庭带来更多欢声笑语。

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病情不只是对小京荷四肢有影响,身体其他组织也开始逐渐丧失功能。她需要带着呼吸装置、进食得用食管,这一切对于一个刚3岁的孩子太难了。就连一次轻微的感冒,都可能需要抢救,这一切对于孩子,对于父母都是一种折磨。

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代京荷主治医生告诉妈妈何连,孩子千万要注意不能有任何闪失,只要再次感染或者是一个普通感冒都可能威胁到她的生命。欣慰的是,小京荷大脑发育是很正常,并且还能颤颤巍巍地画画。

就这样,在惊心胆颤中,妈妈何连带着女儿在医院治疗,父亲代飞林继续在那个小饭店打工挣钱给孩子治病。

小京荷从小到现在,每天都要花钱治疗,家里根本存不下积蓄。懂事的哥哥也是很能理解,不跟其他同学攀比,父母看在眼里疼在心里。

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2022年3月15日,小京荷不幸染上重症肺炎,再一次住进ICU。这一住就是37天,不见好转。“每天费用4000多,这次就花了13万多,本来就没积蓄,这都是借来的。可费用每天都欠费,孩子治疗还要持续,我总不能放弃住进孩子吧?我每天祈求老天,让孩子少受点罪吧。”在ICU门口,母亲何连哭着说。

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从小在医院长大的代京荷经历那么多磨难,比同龄孩子懂事很多,对生于死她表现深刻理解。2022年3月在进ICU前,母女两进行了一次对话:

母亲:“宝贝,你这次又发病了,你想呆在家里还是去医院?”

京荷:“我不想去医院,每天4次经鼻气管抽吸太疼了。”

母亲:“如果你呆在家里,你可能就要离开我们,去天堂了。”

京荷:“妈妈,我知道。”

母亲:“你也要知道,爸爸妈妈和哥哥不能和你一起去,你要先走.....”

说完,母女俩都哭了起来.......#摄影##图片故事##公益#

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