神经母细胞瘤儿童纪录片（加油泡泡宝贝）

5月17日是世界神经纤维瘤病关爱日，北京保护健康协会、泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心共同发起“加油，泡泡宝贝！”公益活动，来自全国各地的40余名患者及家属齐聚北京交流互助。健康时报记者牛宏超/摄

神经纤维瘤病（NF）是一种罕见的遗传性疾病，因一些患者遍布全身大小不一的瘤体犹如“泡泡”一样，因此患者被人称为“泡泡宝贝”。健康时报记者牛宏超／摄

NF以皮肤牛奶咖啡斑、皮肤神经纤维瘤、骨骼发育异常为主要特征，患者往往在儿童期发病。根据其临床表现和基因定位位点不同，1988年美国国立卫生研究院将其分为神经纤维瘤病1型（NF1）和神经纤维瘤病2型（NF2）。健康时报记者牛宏超／摄

儿童患者的健康状况尤其受到关注。随着生长发育，疼痛、畸形、毁容、残疾/功能障碍、认知障碍等症状逐渐加重，甚至可危及生命。健康时报记者牛宏超／摄

由于NF患者可能在面部和身体的不同部位长出肿瘤和牛奶咖啡斑，带来容貌和其他身体外观上的损害，而公众对NF疾病的不知道、不理解，使得患者往往会受到公众异样的目光、被歧视和孤立。健康时报记者牛宏超／摄

对于一些一出生就伴随着疾病症状的儿童患者来说，这种精神压力陪伴着他们从成长，到就学、就业，到生活和社交，心理问题普遍。健康时报记者牛宏超／摄

2021年世界神经纤维瘤病关爱日，关爱患者的心理健康角度出发，改善患者的生存质量。健康时报记者牛宏超／摄

“加油，泡泡宝贝！”公益活动通过疾病科普、专家义诊、心理疏导等丰富的互动形式，帮助患儿和家庭走出疾病的阴霾，同时让更多人认识和了解神经纤维瘤病，消除歧视 ，为“泡泡宝贝”加油鼓劲，鼓励他们走出阴霾，像普通孩子一样在阳光下乐观生活。健康时报记者牛宏超／摄