小孩毁了100万手办:罕见病女孩靠捏手办

新华社北京7月6日电 7月6日,《新华每日电讯》发表题为《“生命虽然没有奇迹,但我们会拖着残躯,活出奇迹的样子”——“仙女晨曦”诠释生命的能量》的报道。

“哈喽,大家好!我是爱手工、爱生活的仙女晨曦。”

一身烂漫古风的衣裙,两条俏皮的辫子,在直播平台惯有的美颜滤镜下,女孩清秀甜美的面庞仍清晰可见。每天,向晨曦都会准时出现在直播间里,除了喉咙上插着呼吸管,这名“90后”女孩与其他网络主播别无二致。

“同时,我也是一名24小时靠呼吸机维持生命的罕见病患者。”

小孩毁了100万手办:罕见病女孩靠捏手办(1)

“不治之症”

向晨曦是一名1992年出生的湖北姑娘,幼年随打工的父母来到江苏无锡生活。

无忧的童年在七八岁时戛然而止。当时,向晨曦的脚部开始出现疼痛、红肿的症状,走路也经常莫名其妙摔倒。

小学一年级的一天,向晨曦在午休回家吃饭时跟母亲说起自己难忍的脚痛。起初,母亲并未在意。但几天后,小晨曦的脚变得异常红肿。靠着辗转借来的3000块钱,小晨曦的脚痛在简单治疗后总算有所缓解。但好景不长,“怪病”很快卷土重来,“双脚起脓疱”,一度令她无法正常行走。

“在学校做卫生的时候,老师都给我安排比较轻的擦窗户的活,”向晨曦回忆道,“我端着一盆水没办法走路,水特别晃。”

8岁那年,向晨曦被诊断为“进行性肌营养不良症”。医生解释说,随着年龄的增长,患者的肌肉会逐渐萎缩,行动能力渐渐消失,直至全身瘫痪,甚至呼吸衰竭,类似“渐冻症”。

彼时的小晨曦,根本不懂得这个冗长且晦涩的医学名词背后意味着什么。但是,门诊室里,她瞥见了父亲听完病情介绍后的绝望眼神:

不治之症。

渐渐地,向晨曦开始发现自己与周围孩子们的不同。

四五年级时,上下楼梯变得困难,蹦跳做操成为奢望;

初三时,每次蹲下再起来都需要他人协助,爬楼梯必须“整个身子趴在栏杆上”;

高中开始,走路时要拽着同学们的胳膊,感觉是“被拖着往前走”……

由于高中课业繁重,有名女同学给向晨曦写了一封信,委婉地希望她在吃饭的时候与别人一起去食堂。“我走得太慢了,她想早点去学习。”

此外,放假期间,当时独自在老家求学的向晨曦只能孤身一人待在宿舍,“就算上厕所时摔跤,都找不到人扶我起来”。

勉强到高二,学习成绩名列前茅的她因行动不便、生活无法自理被迫休学。

离校那天,几名要好的同学陪着向晨曦收拾个人用品。分别时刻,她哭着与同学们相约,病好后一起参加高考,“上大学、谈恋爱”。

然而,离开学校后,逐渐“冰冻”的身体,也不断“冰冻”着这个美丽姑娘花儿一样的生命。

“脚上长泡基本是家常便饭,”向晨曦回忆道。那时,她经常用剪子把水泡剪破,否则“又痒又痛”。

随后的岁月,向晨曦逐渐失去了对自己身体的控制,仿佛一只被抽去了索线的木偶:手没有力气举高,只能搭在特制的桌子上借力;因为腰部无力,坐下也成了问题;到了2019年,更是几乎失去站立能力。

“没站稳,就会直挺挺地倒下去,”向晨曦说,“头磕到桌子上,又磕到桌子下面的板凳上,再磕到地上。”

2020年初,向晨曦的病情再度恶化,患上了肺动脉高压,一度生命垂危。

“呼吸衰竭,感觉就像被下了死亡通知书一样。”向晨曦强忍着泪水,声音已经哽咽。

刚住院时,向晨曦的血氧饱和度只有55%,随时可能发生肺栓塞。她甚至向医生提出了捐赠遗体的愿望。所幸,这名坚强的女孩挺了过来。不幸的是,每天除了吃饭、洗漱,她余生都必须与呼吸机为伴。

“人生是美好的,只要活着,就有无限的可能。”向晨曦对命运这样说。

小孩毁了100万手办:罕见病女孩靠捏手办(2)

拒绝躺平

向晨曦一家的经济条件并不宽裕,全家刚到无锡的时候,“一把面条都要吃两顿”。虽然医生建议长期卧床,但为了减轻家里的经济负担,2011年休学之后,向晨曦开始尝试寻找各类工作。

“那时候最大的愿望就是赚钱”。为此,向晨曦绣过十字绣,写过小说。后来,她央求母亲为她购置一台电脑,做游戏代练,开网店,收入却一直不稳定。

因开网店的缘故,向晨曦应聘成为一名网店客服,工资虽然只有每月500元,但总算有了一份稳定的收入。很快,她又找到了第二份网店兼职客服的工作。最多时,向晨曦同时为三家网店做兼职客服,月收入稳定在3000元左右。

2015年,向晨曦用攒了一年半的钱,给自己买了第一台电动轮椅。像是长了一双“新脚”,不用人扶着,自己也“走”出了家门,“稳稳地,不会摔跤”。五颜六色的野花,绿油油的野草,悠悠流淌的小河……晨曦贪婪地拍摄外面的风景,存在手机里反复回味,即使画面拍模糊了也不舍得删掉。

那一刻,生命对于这名20岁出头的女孩来说,有了更加重要的意义。

2016年,受一名聋哑姑娘的启发,向晨曦在做网店客服之余尝试网络直播,介绍自己的患病经历,科普进行性肌营养不良症,希望更多人能够关注罕见病。

一次直播间隙,向晨曦用外甥女的粘土捏了一个小熊。一堆粘土在她手上“有了生命、有了色彩”,自幼喜欢手工制作的她一下子爱上了这门手艺。于是,她经常一边开着直播,一边做粘土手办。

当时,手办制作的网络教学视频特别少,向晨曦就自己慢慢摸索。

因为胳膊抬不起来,偌大的桌面上,能够自如运动的面积只有一只手掌大小;因为无法久坐,她只能在一定时间集中精力,用尽全身力气手捏粘土;因为无法弯腰,她只能远远地拿着手办,用僵硬的手腕给五官塑形,再用极细的画笔给五官上色……每制作一个手办,仿佛都要用尽她的全部生命,她却把这称作“一个废人的苦中作乐”。

小孩毁了100万手办:罕见病女孩靠捏手办(3)

一开始,向晨曦制作的手办只是作为“福利”送给直播间的粉丝们,但是有些主播和粉丝希望通过购买的方式支持她多挣些钱。

于是,向晨曦开起了自己的网店,当起了“手办娘”。随着订单日益增多,她在圈内的名气也越来越大。亲戚邻居们看待她的眼神,也不再只是同情,还有认可和夸奖。向晨曦一下子感受到了努力的意义。

2019年,因为不能久坐,向晨曦辞去了网店客服的工作,把精力主要放在自媒体上,做起了网络视频直播。

俊俏的外表、开朗的性格、幽默的话语、再加上励志的人生经历,让她在快手等直播平台吸粉无数。有些网友在看直播时,询问向晨曦能否也教他们制作手办。

“当时,我也想教给其他残疾人,”向晨曦说,“希望他们也能像我一样有一门手艺,多少也能在家里挣一点钱。”

凭借着多年的自学经验,向晨曦总结出一整套手办制作教程,并把制作过程录制成详细的分解视频,即使是毫无基础的初学者也能一看就会。2019年3月,“晨曦粘土学院”成功上线,专职手办制作在线教学。3年来,500多名“学员”加入线上学院学习。

2016年至今,她通过手办制作和教学,赚取了20多万元收入,负担了自己绝大部分的治疗费用。她的网店里,也有23名兼职“手办娘”。这其中,不乏罕见病友、残疾人,以及待业在家的宝妈。

在直播间里,向晨曦依旧慷慨地分享着手办制作经验,并用自己的经历鼓励着有着类似命运的病友:“用热爱的手工养活自己,会是世界上最幸福的事情。”

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心向晨曦

每天上午10点,在20平方米的出租屋内,向晨曦都会在母亲的帮助下起床、梳洗、吃饭……开始一天的忙碌。

卧室里摆着一张升降床,临窗的工作台是向晨曦每天“活动”时间最多的地方,另一边的墙上则一层层摆满了各种卡通粘土手办。

多年的病痛,导致向晨曦全身瘫痪超过80%。每天,向晨曦要在母亲的帮助下,用大量的时间调整坐姿,才能在椅子上坐得舒服一些,但时间一长就会感到疼痛。由于只有手指可以灵活移动,左手手背因长时间垫在右胳膊下摇动抬手,骨节上都磨出了老茧。

身体的限制,极大地降低了向晨曦制作手办的速度,“一个月勉强可以做一个”。即使如此,她依然选择不放弃。

她说:“生命虽然没有奇迹,但我们会拖着残躯,活出奇迹的样子。”

幸运的是,向晨曦的“事业”走上了正轨。随着越来越多老师的加入,“晨曦粘土学院”已经从向晨曦一人的单打独斗,发展成团队化运作。

谁曾想,命运又和这名坚强的女孩开了一个玩笑。2021年6月,在扬州参加公益手办教学活动时,向晨曦因突发呼吸衰竭,被送到医院急救。经过一个多月的治疗,向晨曦终于度过了“人生中最灰暗的时光”,却几乎失去了自主呼吸的能力,必须24小时依靠呼吸机维持生命。

为了辅助呼吸,她的气管被切开,失声整整45天。气切后的她,就连讲话也变得吃力,虽然掌握了发声方法,但声音还是因颤抖而变得有些失真。

与2020年那次住院不同,这一回,向晨曦面对死神时不再孤单。

小孩毁了100万手办:罕见病女孩靠捏手办(5)

遇见奇迹

与他相遇,是在直播间中。

那次,在直播间拍卖中,一名来自上海的男孩不断竞价,最后以1600元的高价拍下了向晨曦制作的手办。

“从你做的手办里,仿佛可以读到你非比寻常的人生,让人更相信生命里终有奇迹。”男孩认真地说。

带着一份好感,两人添加了微信,随着了解的深入,两个年轻人也走到了一起。

终于,向晨曦等来了曾经幻想过无数次的恋爱。这,距离她休学时与同学们的约定,已然过去10年。

从坚决反对到逐渐认可,两人的关系最终得到了男孩家人的支持。从此,男孩过起了无锡、上海两地跑的双城生活。

“她为人真实,不矫情不做作,对任何事情都以乐观的态度去面对,”男友大鱼(化名)说,“我喜欢的样子,她都有。”

生活迎来了甜蜜,病情也有了新的进展。去年,经国内权威专家诊断,向晨曦被重新确诊为“免疫介导坏死性肌炎”。这种罕见病与“进行性肌营养不良症”非常相似,虽然难治但不再是不治之症。

因误诊多年,向晨曦已错过了最佳治疗期。但在视频里,她依然笑着与粉丝们分享希望:“我的病或许能治啦!”

经过一年多的磨合,向晨曦决定在今年7月与男友订婚,而后搬到上海,结束二人“异地恋”的生活。

作为小有名气的“网红”,向晨曦接受过多家媒体的采访。以前,她在“未来”这个话题上,总喜欢聊家人和她的粘土学院。

这次,向晨曦只说了两个字:“健康。”

接下来,男友会陪晨曦去往北京寻找专家进一步诊断治疗,她希望,自己能够遇到下一个奇迹。

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