抽动秽语症手术治疗成年人(抽动秽语综合症TS的行为干扰治疗法CBIT)

抽动秽语症手术治疗成年人(抽动秽语综合症TS的行为干扰治疗法CBIT)(1)

自20世纪60年代中期起,药物一直是儿童和成人治疗抽动症的唯一治疗选择。然而,虽然药物治疗对很多人有效,但它的使用往往被其副作用所限制。

2001年,图雷特氏抽动秽语综合症协会行为科学联盟开始开发并测试了一种很有前途的行为治疗法。这项由首次大规模的研究工作所产生的文献显示,有一种非药物治疗能有效地降低抽动的严重程度。这种方法叫做「对抽动秽语综合症的行为干扰治疗法」,或称为CBIT。

虽然新的治疗方法往往会带来极大的兴奋和希望,但在抽动秽语综合症(TS)界内有些人担心,推广以行为疗法来治疗抽动症可能产生消极后果。人们担心家人、同事、老师在读了一些关于CBIT的介绍后就简单地得出结论为﹕抽动是一种肆意的行为,也是容易控制的。多年来我们知道,这个结论是不对的,它对抽动症病人是有害的。任何期待病人“停止抽动”或使他们认为自己是“故意”抽动,都会增加他们的痛苦和迫使他们更努力地压抑其抽动,这样不仅无效,还会导致病情加重。仅管有人会误解或误用如CBIT这般的有力的手段,我们还是要让TS病人和其家属了解CBIT疗法,供他们选择。本宣传册的目的就是澄清CBIT是什么和不是什么,它可以做什么和不能做什么以及行为介入疗法是如何帮助减低抽动病症的严重程度的

什么是CBIT?

CBIT是一种非药物治疗,有三个重要组成部分﹕

(a) 训练病人对抽动症状增加意识

(b) 训练病人在有抽动的症兆时做出和抽动方向相反(逆方向)的行为,和

(c) 改变日常活动的方式使其有助于减少犯抽动。

值得注意的是﹕在控制TS症状时,多数策略已经普遍使用过多年了。在听到CBIT处方时,很多成年TS患者报告说他们已经想到过用类似的策略控制抽动了。CBIT汲取了其中最好的想法,将它们和策略加以融合,让患者迅速学会这些技巧。

如何学习CBIT?

CBIT是一种高度结构化的治疗方法,通常以每周为基础,在治疗师的办公室进行。标准是在10周内进行8次治疗,但取决于病人和其家属的要求,治疗的时间会延长或者缩短。首先是教会病人更加警觉他们的抽动和抽动症兆。其次,指导病人练习具体的动作,若抽动的迹象刚一产生,病人就做一个使抽动难以进行的干扰动作,这种“相反方向的应对”以求降低,甚至消除抽动。例如,一个频繁清喉的孩子将被教授坚持只要一有清喉的感觉,就做放慢呼吸节奏的动作。头部震颤抽动的病人的冲抵应对可能是缓缓拉紧头部或者颈部的肌肉。重复地在适当时候做一个精心选择的相反的反应对这种治疗的有效性是不可或缺的。

CBIT的最后一个部分,功能性干预(FI)是基于“抽动症在某些场合或做出某些反应时可能会变得严重”。功能性干预的目的就是辨别出这些情况,使病人和家属努力改变它们以便避免患者的病情加重。例如有些人在做功课时或有关工作的演示时,抽动就会加重。对于这类的病人应该指导他们如何在事前和临场演示时控制自己的内心压力。

我们一直听说﹕抽动秽语综合症是一种神经系统的疾病,是不由自主的。如果这是真的,那么CBIT又如何起作用呢?

毫无疑问,抽动症从本质上而言是神经系统的疾患。但同样重要的是,抽动症的发作常常是因为对周围环境很敏感。有TS症的人都知道,紧张和恶劣的环境能加剧抽动症发病。同样的,正面的和平静的环境对减低抽动症的严重程度可以非常有帮助。在这方面,TS很像糖尿病。糖尿病无疑是一种疾病,但受到自身行为,例如日常饮食,锻炼,以及检测血糖水平和注射胰岛素的很大影响。CBIT的主要目的是帮助儿童和成年人找出他们周围环境中的那些促使他们发病的要素;指导他们如何创造一种比较稳定的,可预知的和轻松掌控的环境;学习各种技巧来克服那些紧张或对抽动症具挑战性的困难环境。

因为CBIT有用,那这是否意味有TS的病人就能抑制他们的抽动呢?

由于病人能在短期内自主地抑制抽动,有些人就误认为抽动症患者应该时时刻刻都能控制自己的病症。并非如此,自主抑制抽动只可能在短时间内有效,但不是一个经常能用的有效的途径。自主性抑制让人很紧张,这样使病人变得疲劳,沮丧和烦躁。意识到CBIT与自主抑制抽动是不同的非常重要。CBIT其实是教给病人一套具体的技巧,他们可以用来控制抽动欲望或者抽动,而不必使用自主抑制。CBIT不建议病人自主地抑制自己。我们更希望他们运用从治疗师那里学到的相反方向性应对的技巧。当病人平和而精力集中地,正确地做出相反方向性应对时,抽动将得到缓解,病人感觉好,也更能掌控病情,而不再焦虑和烦躁。刚开始时,病人要努力集中注意力,但经过练习,无论大人和孩子都能学着做自己的相反方向性应对,轻松参加各种日常活动。在这方面,CBIT就跟其它学到的技能一样,往往在开始时要付出努力,但很快就成为第二天性本能。

我听说不要在意孩子的抽动,因为越让他意识到抽动,抽动就会越严重。CBIT会让抽动更糟吗?

在家里、学校或工作场所过分提醒对抽动的注意,会让病人产生对抽动过分的自我提示,结果使抽动变得更糟。CBIT的目的不是让病人过分自我警觉自己的疾病,而是增加对抽动发作的自我意识。我们对数以百计的TS病人的治疗经验是,当TS病人变得对抽动更有自我意识和更了解抽动是什么时,他们就更放松,感觉更有控制力和自信心,这些情绪都会减少抽动,而不是增加。在CBIT中,自我意识训练的目的是帮助人们了解他们的抽动及何种因素能使抽动减轻,何种使其加重。即使没有CBIT的其它部分疗法,病人通常都认为这个自我意识方法是有益的。

我听说每当TS病人试图制止某个抽动时,就会导致其它部位的抽动加重,或在制止的努力结束后,抽动会反弹。CBIT也会引起这些问题吗?

每个医治过TS病人的临床医生都听过病人自述﹕在有意识地抑制抽动时,他们很难成功地坚持住,当他们停止抑制时,抽动又会“爆发”。CBIT并不教授病人如何自我抑制抽动,而是教授掌控抽动的技巧,用与抽动相逆向的动作,打消抽动的意向或减少甚至消除抽动。练习与抽动相逆向的动作和自主抑制抽动是截然不同的。研究人员已经对这些技巧进行研究,并显示CBIT运用的策略不会引起现有抽动的恶化或造成新的抽动浮现。这并不表示,TS患者就不会有新的抽动发生或原有的抽动就不会加重,这些情况在有和没有治疗的患者身上都会发生。但是,这些都不是CBIT的副作用。

CBIT会直接从相反方向性应对变成新的抽动吗?

当人们第一次听到CBIT时,他们关注的是相反方向性应对将成为新的抽动。相反方向性应对有两部分确保抽动不会发生。首先,我们知道,当病人从事一种平缓和需要精力集中的活动时,抽动就会减少。所以病人通过训练学会在平缓和注意力集中的状态下运用相反方向性应对,并坚持一分钟或者直到抽动的欲望消失。只要把注意力集中在类似这样的逆向反应就不太会触发抽动。其次,练习这样的逆向反应通常会使得抽动感减少。当抽动感消失时,病人就可以停止逆向反应。一旦抽动感消失,相反方向性应对转变为新的抽动的机会极小。

抽动秽语症手术治疗成年人(抽动秽语综合症TS的行为干扰治疗法CBIT)(2)

CBIT对TS病人有效性如何?

我们从事的这个国家健康研究院资助的大规模,多地区的研究结果显示,半数以上接受了CBIT训练的病人显著地减少了抽动的严重程度,改善了他们的能力。在CBIT中,彻底消除所有抽动和其它症状的例子确实偶有发生,但这不是我们所预期的。CBIT不是要「治愈」TS,它仅仅是一种工具,如果运用得当,可以帮助患者更好地控制他们的抽动,减少抽动带给他们生活的负面影响。

CBIT适用于所有抽动症病人吗?

尽管CBIT所教授的技巧可以被所有抽动患者所运用,但不是所有人都一定能受益。目前我们尚未确切了解什么因素使得一些病人受益,而另一些人无效。在我们的临床经验中,对未经ADHD(多动症)治疗的儿童的训练尤其困难,因为他们有集中注意力、冲动和低挫折容忍度问题。同样的,由于其它的精神问题的和社交障碍而导致病患儿童不能参与CBIT治疗,也使得CBIT的实施更为困难。我们建议,在开始CBIT治疗之前,应该对患儿或患者有一个全面的评估,讨论所有可能对他们接受CBIT带来困难的症状。病人在学习CBIT技巧时,可以不治疗这些共发症,但是学习难度会更大些,成功率会更低些。

CBIT容易学吗?

当专业人员、病人和他们的家属刚听到CBIT的时候常常说,这种治疗似乎既简单又容易。须知,时间和努力是CBIT成功的前提。如同学习任何新的技巧一样,CBIT开始时通常需要时间和练习,去掌握其技巧,随后就会变得轻松一些。

CBIT是否应该作为首选治疗,和药物一并使用,还是可以不吃药?

回答这个问题前,首先必须清楚所有的药物服用应该由病人和医生商讨决定。药物无论是现在或将来皆是治疗抽动症的主要方法。然而,随着CBIT的普及,它有可能逐渐成为一个首选治疗方法,特别是对那些由于副作用或其它安全考虑而不能服用药物的儿童而言。我们也知道,那些服用药物的病人可以通过CBIT得到更好的改善,但是我们不知道一个学会了CBIT技巧的病人是否可以减少或停止服用药物。我们需要更多的研究来回答这个问题。我们不建议在CBIT开始之前就停止服用治疗抽动症的药物,除非病人的医生建议这么做。

一旦掌握了CBIT的技巧,病人是否可以终身受益?

我们的治疗结果显示﹕大多数通过CBIT而得到改善的病人会长期受益。在最近的一项研究中,87%的经过CBIT治疗而得到改善的病人,在6个月后,依然可以用这种技巧改善自己的病症。有一点要记住,CBIT不能治愈抽动症,它只是矫正抽动的一个策略。在学习CBIT时,病人会被教授一系列他们将来生活中可能应用到的矫正技巧。

由于CBIT是一种行为疗法,这是否意味着如果我的孩子抽动我就应该惩罚他,如果不抽动就该奖励他呢?

过去30年来,专业人员一直不主张以惩罚作为任何疾病的首要治疗方法。CBIT既不使用也不主张惩罚抽动行为,恰恰相反,惩罚孩子的抽动,或者惩罚他们不抑制自己的抽动是刻薄的,短视的和无效的。指责孩子,大声呵斥或者因为他们的抽动而剥夺他们的权利都是没有帮助的,而且很可能造成心理障碍,使抽动更为严重。因为孩子没有抽动而奖励他们也是没有意义的,因为这会使孩子主动地抑制抽动,这对病也是没有好处的。

帮助孩子学习CBIT的最大喜悦之一是和他们一起分享当他们真正掌握了技巧,开始体验到抽搐减少时的那份欢乐。为了这个目标,我们希望孩子练习相反方向性应对的技巧,我们也希望父母奖励和支持孩子们的努力。学习CBIT有一定的挑战性,所以,家长和专业人员的帮助和正面鼓励对孩子的早期治疗是至关重要的。

如果孩子拒绝做CBIT,我应该怎么办?

有多少人会一直做对自己身体有好处的事情——例如锻炼身体,吃健康食品,保证充足的睡眠等等。做一件不习惯的事对人来说不那么容易。学习CBIT对一些有TS的孩子会是个很挣扎的过程。懂得孩子们是多么不容易,帮助他们保持向上的精神,鼓励他们继续努力,都是父母可以发挥作用的地方。虽然有时强迫、纠缠,和督促孩子练习CBIT似乎是件好事,可这常常事与愿违,甚至使孩子更反感、紧张或者对CBIT的疗法丧失信心——所有这些都只会加重而不会改善抽动。鼓励和奖励孩子练习CBIT的技巧是一种更好的方法。为TS患儿的父母进行的培训中,有一部分就是帮助他们了解如何最好地鼓励和奖励孩子,而不是唠叨,这样孩子才有最大的机率学好技巧。

我们也正努力来教育老师、学校员工和雇主理解CBIT,不是因为想让他们练习CBIT,而是希望他们能从正确的渠道了解CBIT,因为我们注意到人们常常因为无知而对CBIT产生误解。我们希望那些和TS患者生活和工作的人能够了解事实——CBIT是抽动症患者可使用的一种很重要的技巧,这种技巧是由熟练而有训练的治疗师教授的。命令病患“停止抽动”是错误的,也是无效的,这不是CBIT。并不是说,老师、家长、同事和雇主在CBIT中不能提供协助。事实上,他们要营造和保持一个良好的环境,使CBIT可以最有效地实施方面起着关键的作用。

我到哪儿去学CBIT?

经过训练的心理专家、医生、护士、学校工作人员、社工或者其它治疗师都可以提供CBIT的培训。如同其它治疗一样,临床培训人员的技术和训练对结果如何是非常关键的。我们只建议受过认知行为疗法专业培训的和受过CBIT特殊培训的专业人员提供这种治疗。遗憾的是,目前只有少数临床医生受过CBIT培训。

现在我们的研究已经表明CBIT可以有效地降低抽动的严重程度,我们正在和抽动秽语综合症协会一起将CBIT治疗的成效宣传到有关的专业群体,并在全美国建立CBIT的培训计划以便帮助从事治疗TS病患工作的专业人员。直到这个使命完成以前,得到培训的CBIT治疗人员将会继续短缺,一些还未经CBIT良好培训的医生将提供这种服务。我们要清楚地知道他们的治疗效果可能没有那些经过良好培训和有经验的医生那么好。我们提醒大家要慎重选择医生,询问他们CBIT培训的背景。

结语

CBIT是一种很有潜力的治疗技术,它已经被证明能够减低抽动的严重程度。行为疗法可以减低抽动严重程度的事实使得我们向「大脑可以被环境所影响」的超前观念大大地迈进了一步。抽动秽语综合症协会和抽动秽语综和症行为科学联盟将致力于明晰地阐述这项研究的意义,以保证CBIT治疗的准确性和有效性。

参考文献

Piacentini, J., Woods, D.W., Scahill L.,Wilhelm, S., Peterson, A.L., Chang, S., Ginsburg, G.S., Deckersbach, T.,Dziura, J., Levi-Pearl, S., Walkup J.T., 2010, Behavior Therapy for Childrenwith Tourette Disorder: A Randomized Controlled Trial. Journal of the AmericanMedical Association, 303:1929-1937.

Woods, D.W., Piacentini, J.C., Chang S.W.,Deckersbach, T., Ginsburg, G.S., Peterson, A.L., Scahill, L.D., Walkup, J.T.,Wilhelm, S., 2008, Managing Tourette Syndrome. A Behavioral Intervention forChildren and Adults. Oxford University Press.

Chang S.W., Piacentini, J. & Walkup,J.T., 2007, Behavioral Treatment of Tourette Syndrome: Past, Present, andFuture. Clinical Psychology Science and Practice, 14(3):268-273.

抽动秽语症手术治疗成年人(抽动秽语综合症TS的行为干扰治疗法CBIT)(3)

(老梁翻译图中的英文:孩子在说,我有抽动症,但是抽动症不会掌控我)

图雷特氏抽动秽语综合症协会行为科学联盟

图雷特氏抽动秽语综合症协会行为科学联盟成立于2001年。其成员都是TSA研究基金的获得者,他们结合在一起是为了进一步研究并使CBIT更为完善。联盟的宗旨是开发、测试和推广以症兆为基础的行为治疗,以帮助患有抽动秽语综合症的儿童和成人。

关于作者

道格拉斯•伍兹博士 (Douglas Woods, Ph.D.): 得克萨斯州心理学教授兼主任。

约翰•皮亚琴蒂尼博士 (John Piacentini, Ph.D., A.B.P.P.):雷特氏抽动秽语综合症协会行为科学联盟主席、儿童强迫症协会教授兼主席及加州大学洛杉矶分校赛梅尔神经科学及人类行为研究所焦虑及抽动障碍计划主席。

约翰•胡浩医生 (John T. Walkup, M.D.): 为妥瑞症医疗咨询委员会主席、威尔康乃尔医学院及纽约长老会医院精神病学系副主任、儿童及青少年精神科主任。

本手册仅为提供信息。在决定使用任何一种治疗和药物之前,请先咨询医生。

外展宣传计划(部分)由疾病控制与防治中心的合作协议基金所支持,基金号码是IU38DD000727-01。会议文件所表述的观点,或出版物及发言人和组织者不一定代表卫生与人类服务部的官方政策;文中提及的商品名称,商业行为,或者组织也不意味着他们有美国政府的背书。

版权 2010

对此手册的任何翻印必须得到TSA的许可。

Translated by Asian/American Center ofQueens College and by Man-Chi, Yuan with Funds Provided by Queens BoroughPresident’s Office.

翻译:皇后学院亚美中心、源曼琪

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