年轻的艾滋病患者的真实生活（亲历艾滋病的人）

我，是一名艾滋病房护士。

在浙江大学医学院附属第一医院艾滋病房，20张病床，一些人在这里孤独离世，不少人在这里又哭又闹悔不当初，更多人从这里走出去回归社会。Ta们是普通人群中的一份子，Ta们也是特殊群体，不想被特别关注，也不想被忽视。

Ta喜欢叫自己小透明，是最近病房里我们最“心疼”的孩子，今年15岁，因为急性淋巴细胞白血病住在这个病房里。Ta跟病房里很多人不一样，没有什么可以后悔不已的感染经历，因为Ta一出生就是一名HIV感染者。

眼神敏感、嘴巴甜、勤快爱干净，是这个孩子从小就自带的特性，因为怕被别人知道Ta不一样，从小就会观察周围气氛以及快速消失在人群中；因为想要讨好别人，小嘴甜得跟蜜罐似的；因为害怕传染给别人，Ta从小就爱干净，甚至到了严重洁癖程度，即使长大后了解了这个疾病的传播途径，但还是改不了这个习惯。

小透明最不愿意提起的人是妈妈，这个带给Ta生命又带给Ta艾滋病病毒的女人，Ta跟我说Ta不知道该如何“整理”这个心结，尽管妈妈在Ta出生后不久就离世，毫无记忆。也正是妈妈的离世，艾滋病这三个字才进入这个普通而贫困的家庭，爸爸和Ta相继被诊断为HIV感染者，小透明的妈妈正是因为艾滋病并发症去世的。

“Ta妈妈应该不知道自己有病的，不然不会祸害我跟孩子。”小透明的爸爸每一次带着孩子看病，见到医生第一句话就是替去世的妻子“开脱”，这个老实巴交的西北农民文化程度不高，刚得知自己和孩子感染了HIV病时，第一反应就是家里穷，要是治病很贵的话，救他小孩就好。

直到村里人都绕着他们家走后，小透明的爸爸才知道艾滋病在世人眼里是什么疾病，在小透明3岁那年，爸爸带着小透明离开老家来到浙江打工，边打工边看病。

小透明是因为确诊急性淋巴细胞白血病后才住进我们医院艾滋病房的，每次化疗需要一万多。有一次下班，我在楼梯口见到这个朴实的爸爸，坐在楼梯上偷偷抹眼泪，“这个孩子是我活在世上的唯一精神寄托，孩子要是没了，我也没什么好留恋了。”

这个自己也感染HIV病的父亲，在小透明每次化疗前都要消失一段时间，因为他要到处去打临时工，能给孩子的医疗费凑一点是凑一点。而小透明总是一个人在病房里，坚强地与病魔斗争，貌似与父亲默契达成共识，要为对方努力活下去。

经过我们的治疗，小透明的病情在一天天好起来，而我们总期盼着这个孩子能回归社会，成年甚至成家。

父母为孩子的付出总是相似的，掏心掏肺、砸锅卖铁。

叶茗（化名）是我们病房里新来的患者，是一名年轻杰出的艺术家，出国交流，获各种业内奖，Ta是老家父母的骄傲，老家父母当初为了供这个孩子上大学、学艺术，三五年不买件新衣裳。如今，孩子有成就，父母总觉得苦日子熬出来了头，但孩子得病的消息打破了父母平静的晚年生活。

叶茗几个月前因为洗澡时摸到自己脖子上有肿块，便到医院检查，谁知数天后被确诊为HIV感染者。父母得知后，搬离了老家镇上，卖了房子陪孩子看病。在病房里，叶茗总是躺在床上一言不发，母亲则是在旁边以泪洗面，相反，父亲表现得非常积极乐观，每天面带笑容。有几次我注意到父亲一个人静静地坐在我的随访室门口，像在发呆又似乎若有所思。很多时候我们医生觉得他很艰难，他说：“医生，您不知道，其实我每天晚上都在医院楼下的角落里哭，我不想让家里人看到。”

这样的悲伤故事太多太多，但我们的努力总能让他们在绝望中看到希望，以前这个群体被唤作“艾滋病患者”，渐渐地Ta们被友善地称为“感染者”，而国外已经将HIV感染者归属慢性病管理，相信经过我们这群在一线与艾滋病斗争的医护人员努力，在不久的将来，艾滋病可以像乙肝和丙肝一样被治愈。

我们一直在努力，可是人们只有在12月1日世界艾滋病日，才会关注到这个特殊的群体。作为医护人员，我们希望不仅是这天，平时大家也应该多关注艾滋病以及感染者这个群体。

很多人害怕艾滋病，但又对艾滋病一无所知，没做好保护措施，在高危感染行为中被感染。如果，艾滋病的相关科普教育能被普及，就不会有这么多人被无知感染。甚至像小透明这样的特殊情况，都可以被避免。

很多人也许还不知道，HIV感染者在医生的正确指导下是可以生一个健康宝宝的。经常有病友来问我这个问题，“我能不能结婚？可不可以生小孩啊？”大部分人认为，找个感染者伴侣还是可能的，找个HIV阴性的伴侣简直就是天方夜谭。我再分享一个真实的故事，也许这只是个例，但我只想说任何事情都有可能。

张扬（化名）刚得知自己感染HIV时，跟大多数人一样没法接受，不敢跟别人讲，我就成了他唯一信任和倾诉的对象。经过一段时间的挣扎，最终他坦然接受，开始正规治疗，一切很稳定，正常工作、正常生活。

直到有一天，他紧张兮兮地跟我说：“有位女孩子向他表白，但是他怕……，不敢接受对方。”我告诉他这是好事，如果互相喜欢，不应该有所隐瞒，找个合适的时机告诉对方，接受不了可以理解，接受得了那就是前世修来的福气，必须好好珍惜！张扬最后鼓足勇气将事实告诉了对方，女孩并不介意，两个人就这样在一起了。之后的日子，他时常给我发信息：“我们结婚了！我太太怀孕了！我当爸爸了！孩子很健康！公司安排我去学习！”转眼间宝宝都会说会跑了，每次听到他报喜，我很开心。虽然他偶尔会有困惑，会有担心，我就尽力能帮他排忧解难。过程是艰辛的，结局是美好的，只要心存希望和感激，也许幸运就会眷顾到你。

截至2019年10月底，浙江省累计报告存活的艾滋病病毒感染者和病人为29765例；2019年1—10月，新诊断艾滋病病毒感染者和病人4390例；

经性传播占97.1%，其中异性性途径传播占59.0%，同性性途径传播占38.1%；60岁及以上老年病例占15.6%，较去年同期上升11.6%，60岁及以上老年病例中男性占80.7%；

我省人群艾滋病感染率继续维持在低流行水平。

（数据来源：浙江省卫生健康委员会）

浙大一院感染病科副主任朱彪主任医师给大家详细科普下艾滋病的病因、传播途径、治疗方式和预防措施。

01 什么是艾滋病？

由人免疫缺陷病毒（HIV）破坏人体免疫细胞后，导致细胞免疫功能缺陷，从而易于发生各种机会性感染，甚至诱发恶性肿瘤。

02 艾滋病传播途径有哪些？

1、性接触（同性、异性）

2、血液传播

3、母婴传播

注意哦！共用马桶、一起吃饭、拥抱、礼节性的亲吻和蚊虫叮咬不会传播HIV病毒！

03 艾滋病的症状及潜伏期

艾滋病病程分为无症状期和艾滋病期2个期。在感染的前几年即无症状期，多无症状，可以通过HIV抗体筛查诊断。艾滋病平均潜伏期为3-5年（有个体差异），到了晚期即艾滋病期主要表现为身体消耗、痴呆、各种机会性感染以及恶性肿瘤的发生。

04 艾滋病的治疗方式

目前为止，全球范围内仍没有根治艾滋病的药物或者预防艾滋的疫苗。但得了艾滋病，并不等同拿到一张死亡证明，通过早期就开始积极高效抗逆转录病毒联合疗法（Highly Active Antiroviral Therapy HAART）的应用，将体内的HIV病毒载量控制到检测线以下，并用积极的态度投入生活与工作当中，你也可以拥有正常家庭，拥有子女，拥有与他人同等的工作对待。

05 如何有效预防艾滋病？

针对艾滋病的传播途径特点以及目前尚无有效预防疫苗，采取有效的预防措施是很有必要的；

1.不进行不安全性行为（无套性交，高危人群中的无套肛交，商业性行为等）；

2.禁止吸毒，不共用注射器；

3.不用没消毒过的纹身针纹身；

4.去正规口腔医院拔牙或补牙；

5.养成良好生活卫生习惯；

6.避免直接接触艾滋病患者的血液、体液如精液、乳汁等。

06 万一意外接触感染者的血液或体液怎么办？

尽快到就近专科（如浙大一院免疫功能低下科）就诊，暴露后72小时内服用阻断药物可不同程度避免HIV感染，服用越早阻断效果越好！

朱彪主任医师提醒大家，当检查出艾滋病时，就应尽早去医院找专家进行指导治疗，规律服药，定期去医院复查CD4细胞水平、HIV病毒载量、肝肾功能等以便及时评估治疗效果。

在积极面对疾病治疗的同时，患者在生活中还应注意以下几点：

在HIV病毒载量得到控制前，避免不安全的性生活，若计划妊娠可以寻求专科医生的指导；一些生活必需品分开使用，如牙刷、牙膏、毛巾、指甲刀、刮胡刀等。

浙大一院作为国家医疗队，已在艾滋病合并肺部感染、分枝杆菌感染、隐球菌性脑膜炎、血液系统恶性肿瘤等疾病的诊治方面走在全国前列。朱彪主任表示，团队会再接再厉争取在未来实现新的突破，在追求联合国规划署提出了实现“3个90%”的防治目标，即“90%HIV感染者知晓自己的感染状况”、“90%知晓者接受HIV抗病毒治疗”、“90%接受治疗的患者病毒得到抑制”。同时，浙大一院更高的目标是第四个“90%”，即希望90%病毒抑制患者拥有与未感染者一样的寿命、一样的生活质量、一样的生育需求、一样的权利！

本文指导专家：感染病科副主任 朱彪主任医师

朱彪专家门诊时间：每周二下午（庆春院区）、每周三下午（庆春院区）、每周五上午（庆春院区）

（原标题《“为了治疗艾滋，我要讨好所有人...” 亲历艾滋病的人，他们过得是怎样的生活？》。编辑 袁龙海）

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