小瓷娃娃的：瓷娃娃我也想要健康长大

文大连新闻传媒集团记者 祝福图王成斌 吕忠彬，下面我们就来说一说关于小瓷娃娃的：瓷娃娃我也想要健康长大?我们一起去了解并探讨一下这个问题吧!

小瓷娃娃的：瓷娃娃我也想要健康长大

文大连新闻传媒集团记者 祝福

图王成斌 吕忠彬

瓦房店许屯镇东马屯村两岁男童小澳（化名）由于患有世界罕见的湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征疾病（又称WAS综合征），他像个瓷娃娃一般脆弱，只有通过骨髓造血干细胞移植手术才能根治。

出生不久就便血 孩子患罕见WAS综合征

2018年6月10日，小澳出生的第三天，父亲孙成阳就发现儿子大便带血、脸上布满湿疹，经初步检查为血小板低下，在当地住院多日后不见好转。夫妻俩抱着孩子，跑遍了大连、沈阳各大医院，结果确诊孩子是得了罕见的湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征疾病（又称WAS综合征），医生说，是当下十大罕见病症之一，发病率为十万分之一，小澳也是东北三省患此病的最小患者。

孙成阳告诉记者，小澳患病两年以来，脸上、身上的皮肤因为湿疹不断地瘙痒、溃烂，为了不让小澳用手挠破湿疹，孙成阳夫妻俩要轮流日夜照看着孩子，最后甚至是用布把衣裤的袖口都缝合起来，为的就是不让孩子用手脚抓痒。但这些终归只是治标不治本的方法。更为严重的是，这个病并不只是单纯地便血、湿疹这么简单。免疫力低下，让小澳对很多食物都过敏，而且基本没有免疫力，特别容易生病，就算是得了拉肚子、感冒等小病也必须马上入院治疗。可以说，这两年来，小澳几乎拿药当饭、以医院为家。

父母砸锅卖铁也要给儿子治病

今年10月，小澳因感染再次入院，而且此时的他腹部肿大如球，经检查，他的肝、脾、心都有增大迹象，目前，只能靠输血小板来维持生命。医生告诉孙成阳，这种病只要供者捐献合适骨髓，为小澳进行造血干细胞移植手术是有治愈的机会的。

近日，孙成阳的骨髓已与儿子配型成功。得知儿子有了治愈的机会，孙成阳喜极而泣，然而他接下来需要面对的是近30万元的骨髓移植手术和术后的治疗费用。在小澳看病的两年多时间，孙成阳花光了所有的积蓄，还欠下了不少外债。孙成阳一家人都是以种苹果为生，一年收入2万~3万元，家里一共有三个孩子。老二在读小学，老大在读高中，老大知道弟弟生病了需要钱，就要辍学打工挣钱帮弟弟治病，还跟父母说“不要放弃弟弟，以后我们听话不调皮帮忙照顾弟弟，一定不要放弃他。”家人的支持更加坚定了孙成阳的信心：“孩子出生了，我们就要对他负责，既然儿子被治好的几率很大，我就不会放弃他，哪怕是砸锅卖铁我都要治好他的病。”这些天，孙成阳除了找亲友借钱，还在网上求助，希望能筹够儿子的手术费。

四天募捐15300元 爱心团队伸出援手

病魔无情人有情。就在孙成阳一家为孩子的后续治疗一筹莫展之时，东马屯村党总支、村委会的领导，率先发起为小澳后续治疗救助活动，迅速启动绿色通道，帮助他们申报低保的同时，号召村里的党员干部和村民，对小澳进行募捐救助。

同一时间，瓦房店幸福人生公益团队也专门为小澳开展了一次捐资救助活动。团队内的爱心人士们纷纷用微信的形式以“爱心人士”“爱心夫妻”“爱心老师”的名义，将善款源源不断地汇集起来。幸福人生会长孙文龙第一个为孩子捐出500元，王一仲、孙乙晨、白哲虽然还只是学生，也分别捐出了力所能及的款项……短短的四天时间里，团队就有99名义工为小澳捐款15300元。当幸福人生团队公益部部长刘松将救助款送到孙成阳手中时，孙成阳眼含热泪动情地说：“感谢爱心人士的到来救助，如果孩子有幸能够健康长大，我和妻子一定会教育培养他知恩感恩回报社会”。这时的小澳在他妈妈的怀里，忽闪着一双大眼，看着来到家中的这群恩人们，似乎在表达他的谢意。

在爱心人士的帮助和孙成阳自己的努力下，小澳的手术费用已经筹集到了一半，目前他已经在医院进行手术前期的准备。如果您也想伸出援手，帮助这个还没有看清美好世界的宝宝，可以拨打孩子父亲孙成阳的电话：13842659187。

来源： 大连晚报