渐冻人一般能治愈吗（幸福渐冻人与记者对话）

长江日报记者通过微信与李家的妻子王巧英对话。 长江日报记者史伟 摄

一边要照料卧床的渐冻症妻子，一边还要下塘挖藕捉鱼。长江日报持续报道的武汉黄陂汉子李家用闹钟定时照料渐冻症妻子的故事，令全国众多网友泪目。

“我比较内疚的是，他（李家）因为照顾我睡眠不足导致记忆力很不好。我害怕把他（李家）拖垮了。”12月1日和3日，长江日报记者与躺在床上无法动弹、不能言语的王巧英，进行了一次特别的对话。

王巧英与外界交流需要借助“眼控仪”，通过“眼控仪”她可以上网，也能用微信进行聊天。王巧英通过眼睛控制“眼控仪”与记者对话时，每回答一个问题往往需要一分钟，甚至更长的时间。很多时候，她的回答往往只有一个字或者一个词。

【01】谈婚姻：十几年来都未放弃过彼此

李家悉心照料渐冻症妻子的故事被了网上。 长江日报记者史伟 摄

长江日报记者：当初你们为什么能走到一起？

王巧英：感觉莫名其妙地就在一起了，后来才认识到他（李家）的好。

长江日报记者：“@幸福的渐冻人”的抖音号名字是你取的？

王巧英：是的，想都没想就取了这个名字。

长江日报记者：有网友对抖音账号名字中的“幸福”不理解？

王巧英：有啊，问我都这样了还有什么幸福。渐冻症是个极其残酷的病，我的“幸福”是因为有他（李家）。

长江日报记者：李家做的哪件事让你最感动？

王巧英：一次，我病情突然恶化，吐了，导致窒息，他（李家）用软管给我吸，嘴里一直叫我的名字。那种害怕只有深爱了才有，几天几夜守着我。他（李家）害怕我走。如果我不生病，我们一定会是模范夫妻。

长江日报记者：怎么理解“模范夫妻”？

王巧英：我们的感情一直在升温。我们两个都是那种能吃苦的人，家里越来越好，也越来越和睦，婆家人也都特别尊重我。一开始，公公婆婆怎么都不相信我会好不了，到处打听偏方。感情真的是个很奇妙的东西，好与坏都无法用语言形容。

长江日报记者：你们夫妻这些年是怎么相处的？

王巧英：我们第一个孩子出生时，连去医院的钱都没有。十几年来，我们不管遇到什么困难都没有放弃过彼此，遇到困难都是一起面对。

【02】谈感情：行动比冠冕堂皇的言语珍贵

长江日报记者：听说你之前对李家也挺好？

王巧英：我舍不得他（李家）辛苦，尽可能去分担。儿子去上学，我早上送下午接，大冬天再冷我从不叫他（李家）。为了让他（李家）安心睡，我叫醒儿子后第一句话就是，“轻一点，不要吵醒爸爸”。

长江日报记者：这次你生病后，如何评价李家的陪伴？

王巧英：尽心尽力。

长江日报记者：李家为何能做到不离不弃、悉心照料？

王巧英：因为爱，所以忠贞。

长江日报记者：李家给你翻身时，你有时候会看着他笑？

王巧英：我就觉得他（李家）像个“憨憨”，就想笑。笑着笑着就哭了。

长江日报记者：李家告诉我，你是他爱人，这是支持他动力。你怎么看？

王巧英：有点心疼。他（李家）不善言辞，用行动诠释了一份羡煞旁人的爱，这比那些冠冕堂皇的言语珍贵多了。

长江日报记者：你觉得真正的爱情是什么？

王巧英：真正的爱情就是我们啊。是不是有点飘了（打了一个笑脸符号）？

长江日报记者：你最想给李家说的是什么？

王巧英：辛苦了。

长江日报记者：你觉得李家听到后是什么反应？

王巧英：傻笑。

【03】谈病情：看见孩子就想再多活一天

早上，李家与女儿一起在等幼儿园校车。长江日报记者史伟 摄

长江日报记者：你什么时候知道自己得的是渐冻症？

王巧英：2017年，李家带我到华中科技大学同济医学院附属同济医院做了一次彻底检查后，我就知道了结果，当时感觉天都要塌了，心里最担心的是两个孩子。

长江日报记者：是怎么知道自己得的是渐冻症？

王巧英：他（李家）没直接说检查结果，我是看了报告后自己上网查的。

长江日报记者：知道你得的是渐冻症后，李家有什么反应？

王巧英：他（李家）不怎么会说话，那时只要听说哪里有好的（治疗）方法就带我去看。（他）心里害怕，但又想找到希望。

长江日报记者：在你确诊渐冻症前后，李家有啥变化吗？

王巧英：他比以前易怒，但对我没有。

长江日报记者：患渐冻症后，李家对你一直都是这么好吗？

王巧英：嗯。躺在床上不能动后，女儿碰到我了，他（李家）都要凶巴巴地去说。

长江日报记者：是什么让你坚持治疗的？

王巧英：我一开始就没放弃治疗，后来不能（自己）吃以后，感到了绝望，总是想早点解脱，可每次看见孩子就想再多活一天。后来，我就开始想办法充实自己，开了微店，也尝试抖音带货，给自己筹医药费。

长江日报记者：每次都要借助“眼控仪”完成交易？生意如何？

王巧英：是的，用眼睛操作有些精力不够。生意现在不行，都是老顾客下单，有时一个（订单）都没有。

长江日报记者：为什么要这么辛苦？

王巧英：因为还活着呀。不仅是想为老公（李家）减负，也是想让自己不去胡思乱想。

长江日报记者：镜头前，你都是面带笑容。这其实挺难的吧？

王巧英：是啊，可我想做个励志的母亲，还有就是不希望老公（李家）担心。

【04】谈丈夫：对待朋友够真诚，对待家人有担当

李家。长江日报记者史伟 摄

长江日报记者：在你眼中，李家是一个什么样的人？

王巧英：他很实在，是个好人。对待朋友够真诚，对待家人有担当，给我的感觉是他不计较得失。他（李家）最喜欢说，“这又算得了什么。”去卖小龙虾，几百斤虾，他（李家）不允许有一个死的。

长江日报记者：你觉得李家对你够好吗？

王巧英：好啊。在他（李家）那里反正没有浪漫，但人确实好，好得让人心疼。我觉得好是一种感受，让我去具体说怎么好、哪里好，我还真的不知道怎么说。

长江日报记者：李家为什么可以读懂你的眼神？

王巧英：我离开“眼控仪”就只有眼神了，时间久了就慢慢懂了吧。读懂眼神是熟能生巧吧，一件事重复无数次就成了一种习惯。

长江日报记者：李家是一个浪漫的人吗？

王巧英：不是，他那里没有浪漫。

长江日报记者：病友的丈夫中有像李家这样悉心的吗？

王巧英：我的病友中没一个人的老公有他（李家）这样的，我有时会在病友群聊聊他（李家）的好。

长江日报记者：看到李家每天围着你忙碌辛苦，会心疼吗？

王巧英：当然会了，有时候看着看着就会哭。

长江日报记者：换位思考，如果躺在床上的是李家，你能像他照料你一样照顾他吗？

王巧英：不能。我是个急性子，脾气不好，但我一样会不离不弃。

长江日报记者：李家为什么会每天抽空陪你一起看视频、一起笑？

王巧英：我心情不好时，他会想法来哄我。他说，我心情不好，他头都要炸一样。

长江日报记者：有网友赞誉李家是“中国好丈夫”，你觉得呢？

王巧英：实至名归啊。他好像就是好丈夫，其他角色都不咋样。

（长江日报记者史强）

【编辑：丁翾】

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