16岁马凡氏综合征（妈妈患上马凡氏综合征）

本报讯（记者 张承斌）郭凤娥是阳谷县西湖镇门坊村人，今年35岁几年前，在工厂打工的她突然感觉胸口不适，后来一查自己竟然患有“马凡氏综合征”，下面我们就来说一说关于16岁马凡氏综合征?我们一起去了解并探讨一下这个问题吧!

16岁马凡氏综合征

本报讯（记者 张承斌）郭凤娥是阳谷县西湖镇门坊村人，今年35岁。几年前，在工厂打工的她突然感觉胸口不适，后来一查自己竟然患有“马凡氏综合征”。

家境困难，郭凤娥多次想放弃治疗，她十岁的女儿彤彤经常哭着抱着她说，“妈妈，你一定要等我长大挣钱给你看病。”

突发噩耗

年轻的她突患重病 如今需要二次手术

2011年3月的一天，和往常一样，老家阳谷的郭凤娥骑着自行车来到当地某工厂上班，就在她刚把车子停好的瞬间，她感觉胸口疼得厉害。

家人带着郭秀娥来到市人民医院，经过检查，医生告诉他们郭凤娥患有“马凡氏综合征”，并表示，需要尽快做手术，否则极有可能会有生命危险。

记者了解到，马凡氏综合征为一种遗传性结缔组织疾病，为常染色体显性遗传，患病特征为四肢、手指、脚趾细长不匀称，身高明显超出常人，伴有心血管系统异常，特别是合并的心脏瓣膜异常和主动脉瘤。郭秀娥就存在类似情况：夹层动脉瘤、先天性心脏瓣膜病变、主动脉瓣重度返流等等。

当年入院两天后，郭凤娥在医生的建议下做了手术，更换了病变血管和心脏瓣膜。这次手术共花费18万元左右，不仅花光了她家里的全部积蓄，还欠下了不少债务。

今年4月份，郭凤娥又感到吞咽困难，随后便去医院做了CT检查，结果医生告诉她，病情已恶化，必须进行二次手术。

家境困难

收入微薄债台高筑 高昂手术费让她望而却步

郭凤娥患病后就完全失去了劳动能力，不得已辞去了工作，现在她大部分时间只能躺在床上。

“我现在身体不行了，浑身无力，稍微重点儿的体力活就干不了”，郭凤娥告诉记者，现在家里就靠几亩地和丈夫打工维持着，没有其他收入来源，她也想再打点零工，但是身体已经不允许她这样做。

郭秀娥说，2011年第一次做手术就花去了18万元，从那之后，这个家就再也没有喘过气来，一直过着节衣缩食的生活。如今，市人民医院的专家帮助郭秀娥联系了北京的医院做手术，但巨额的手术费让她和家人望而却步。

郭凤娥的丈夫叫吕绪峰，今年35岁，在阳谷当地某工厂上班。他告诉记者：“我俩从来没有红过脸，感情非常好，现在她得了这么严重的病，我只想使劲挣钱，让她能早点做手术”。

吕绪峰告诉记者，如果这次手术能够顺利做完，妻子今后就基本能过上正常人的生活。

“我丈夫每天起早贪黑，努力挣钱，但其实我和他都明白，再怎么努力也无法凑够这笔手术费。”郭凤娥说。

感人至深

十岁女娃伺候妈妈 还说等她长大要挣钱给妈妈看病

郭凤娥还有个十岁的女儿，小名叫“彤彤”，现在正上四年级。她告诉记者，女儿一直很乖巧懂事，很少让她费心，学习成绩也一直不错。

“自从知道我得了这个病之后，她就经常跟我说，要我等她长大，好挣钱给我看病。”说到这里，郭凤娥哽咽起来，眼泪也止不住地流下来。在她看来，女儿的乖巧懂事，让她感到欣慰之余，却更加心痛。她想安慰伤心的女儿，却不知道该如何去安慰。

彤彤有写日记的习惯。郭凤娥曾偶然间在上面看到女儿写的一句话：“我只想要一个完整的家，难道就这么难吗?”

“我总是担心哪一天妈妈不在了，那时候我就成了没有妈妈的孩子，想到这里我就很害怕，总想哭。”彤彤说。

现在，每天放学之后，爸爸往往还没下班，十岁的彤彤就会自己去厨房做饭，而刷碗、洗衣、拖地这些很多同龄孩子还不会做的事情，对彤彤来说却早已习以为常。

“我希望能有好心的叔叔和阿姨帮帮我妈妈，我不想失去她，等我长大了我一定会报答这些好心人。”采访结束，彤彤这样告诉记者。(聊城新闻网)

,