14岁男孩主动要求休学:上楼梯都要半小时

“这三年,我的经历仿佛多过三生三世,曾经难过绝望,好在家人朋友始终不离不弃……我只想快点好起来。”眼泪模糊了他的视线,滴在手机屏上。

他的人生充满了曲折,2014年,他的努力换来了浙江理工大学的录取通知书,来到了梦寐以求的杭州求学;大三那年,他意外被诊断为再生性障碍性贫血,医生建议骨髓移植,可是姐姐的骨髓无法配对……等啊等啊,等了3年,等来了匹配的骨髓,但是高达50万元的医疗费用,对他来说是个天文数字。

考上大学,他有太多的事想做

可命运总爱跟人开玩笑

他叫叶铭华,今年24岁,是浙江理工大学纺织科学与工程学院(国际丝绸学院)14级的学生,来自福建一个偏远的山村。

那年,从未出过远门的叶铭华,独自来到杭州,心里无比激动,渴望能在这片美丽的土地上,写下一段属于他的故事,成就他的一番天地。

14岁男孩主动要求休学:上楼梯都要半小时(1)

刚上大学,他有太多的事情想做:比如,想尽自己所能挣钱以减轻父母的压力,他参加勤工俭学,加入了学校护校队,每晚,他和队友一层层地巡逻教学楼,清理教室里的垃圾,关掉旋转的电风扇,守着笔记本电脑等失主……在每次巡逻完毕回寝后,他都能看见天上最深邃的星光。

“从小父母教育我,要学会感恩,要通过自己的努力让身边的人们感到自己真诚的善意。”志愿服务是叶铭华大学生活中不可分割的一部分。他多次报名成为杭州丝绸博物馆的义务讲解员,多次参加关爱空巢老人志愿活动,经常和同学携带礼物,到孤巢老人家慰问探望。G20峰会开幕前夕,他以志愿者身份,在西湖边为毅行活动的参赛者提供指引与帮助。

再生障碍性贫血,连上楼都要半小时

他只能无奈休学

世事无常,大三那年,命运跟叶铭华开了一个巨大的玩笑。

刚开始,回宿舍上楼时,叶铭华的心跳变得越来越快,需要喘更久的气才能缓过来,到后来他已经不能一口气回到宿舍。五楼对他而言就像一座山,走走歇歇二十多分钟才勉强走上去。

无论是学习、工作还是社交,他都毫无精力,就连简单的寒暄聊天,叶铭华都感到是一种体力的透支。

心怀不安的他去医院做了一次全方位的检查,他的血红蛋白(最低甚至到过26)和其他血细胞都非常低,一个陌生的名称:再生障碍性贫血(由于多种原因造成的骨髓造血功能衰竭)闯进他的生活。

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他内心十分绝望,这是一个毁灭性的打击。医生建议他进行骨髓移植,可是姐姐的骨髓并不配对。只能选择最保守的药物 输血治疗,大剂量的免疫抑制剂让他的免疫力越来越差,原本身强体壮的小伙子现在变得弱不禁风,持续的激素治疗,让他变得越来越胖,可病情并未好转。

因为严重的贫血,他只能靠输血来勉强维持生活,家人陪他跑了无数次医院,输了好多好多血,靠着一袋一袋的红细胞,勉勉强强走到了现在。为了治病,他休了学,原本就没有多少积蓄的家庭变得负债累累。全国各地跑了好多医院,可最终医生都只给他一条路:骨髓移植。

妈妈从老家来杭州陪他打工看病

绝处逢生,可又被难倒了

在等待匹配的骨髓出现时,叶铭华一直乐观配合医生的治疗。

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原本想回老家,但医生说每周都要去医院复查,而且医保也在杭州,所以就在浙江大学附属第一医院附近租了一套小房子。正在读研的女友,也是老乡,一直陪伴他、照顾他。

母亲也从老家过来,一边照顾叶铭华,帮着洗衣做饭,一边到附近的餐馆当洗碗工,而父亲还在老家务农挣钱。

这三年的治疗,差不多耗光了家里所有积蓄,亲戚能借的都借了。

命运虽然对叶铭华关上了窗,但隐隐约约透出了些希望的微光。

就在前些日子,医生欣喜地通知叶铭华,骨髓库里一个95年的男生和他配型成功,并且对方愿意捐献自己的骨髓。

对叶铭华来说,这是绝处逢生。可是移植的费用却再次给他们出了一道难题。50万的基本费用,他的家庭已无力承担,更何况万一手术中出现了排异感染,那医疗费用就成了没有上限的未知数了。

“生病后精神状态不好,没什么精力,经常很不舒服,所以休息的时间会比平常人多些。”叶铭华说,其他空闲时间,他会看看书和电影,和家人朋友谈谈心。之前还在准备考研,希望等身体好了回学校继续深造。但后来身体吃不消……

14岁男孩主动要求休学:上楼梯都要半小时(4)

他一直瞒着学校和同学

直到撑不下去了

在同班同学蒋丽源的眼里,叶铭华为人踏实低调,做事仔细用心。

但一直以来,叶铭华不愿意麻烦别人,一个人默默忍受,是一个顶天立地的男子汉,扛着所有的痛苦。刚开始,他都是独自去医院输血治疗,身边很多同学甚至不知道他的病。到现在,实在撑不下去了才向学校求助。

叶铭华的求助得到了温暖的回应,学弟学妹、同学和老师、甚至校友都在积极捐款。

他们通过几个筹款平台进行线上筹款,同时在校园举行线下募捐,而有的同班同学则是直接微信转账给叶铭华。老师们借助学院和学校的公众号推送他的故事和捐款渠道。该校学工部在第一时间将5000元困难补助打给了叶铭华。

“叶学长是我们学院的人,我们必须帮助他啊,这是一种责任。”浙江理工大学轻化工程(染整工艺与设计)专业大二学生孙文建认真地提出了互联网 捐助计划。他们想借助社会实践,组建对应的项目,比如在线销售当地的农产品,或叶铭华自家种的一些农作物,不过具体的实施方案还在商讨中。

“一放假,我们就会去努力。”孙文建说,不是靠他一个人,而是集体的力量。就像刚开始,他们以三个团支部66名学生的名义发布了捐款倡议书。

浙江理工大学纺织科学与工程学院(国际丝绸学院)团委书记王惠燕也证实了互联网 捐助计划,“虽然不知道最终如何,但是我们就想帮帮这个孩子。”

到目前为止,叶铭华已经募得15万元善款。但显然还有一个很大的缺口。

叶铭华说:

有同学说,我就像是《平凡的世界》里的孙少平——一个从贫困农村走出来的有知识和理想的青年。

其实,自从读完《平凡的世界》后,孙少平就成为了我崇敬的对象,是面对生活的挫折与考验时让我勇敢的力量。生病以来,病情的折磨、现实的考验都没有击垮我,我一直坚韧地坚持着。一直以来我都乐观地告诉自己“天将降大任于斯人也,必先苦其心志,劳其筋骨…”我想要好起来,再次成为一个健康的青年,为爱我的人,为这个社会,奉献自己的力量。

记者 方秀芬 通讯员 周皓荻

编辑 钟玮

杭州日报 诚意出品

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