进行性肌肉营养不良携带者能生健康男宝吗(贵州18岁男孩患进行性肌营养不良病)

语文128分、数学96分、

外语121分、理综191分,

政策加分20分,总分556分,

超一本录取分100分。

这是镇远中学高三(1)班杨竹的高考成绩。

与其他考生不同的是,家住贵州省镇远县江古镇的杨竹是一名残疾人,从小就患上一种世界罕见的肌肉疾病——进行性肌营养不良,从五年级开始,他便无法独立行走、只能靠轮椅代步,生活不能自理,全靠父母照顾。

这种疾病目前医学界没有好的治愈方法,

只能吃药控制。

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杨竹与父亲合照

梦想的路上,有父亲一路保驾护航

望着儿子的高考成绩,杨竹的父亲杨健既欣慰,又担忧。欣慰的是儿子十年寒窗结出丰硕果实,担忧的是去到大学,谁来照顾儿子?

“我想去大学陪读,继续照顾儿子,在学校找一个工作。”6月27日,杨健接受采访时说。

杨竹出生在一个教师之家,父母都是教师。杨健是镇远县江古镇中学的一名语文老师。这些年,父母带着杨竹外出求医,几乎花光了家里所有积蓄。

杨健还在课余时间自学摄影、剪辑、拍片子,为的就是能多增加点收入。毕竟,杨竹一个月的药费就要2000元。

上初中后,儿子就读自己所在班级。“读自己教的班级,其实我是有私心的。儿子生活不能自理、穿衣服、上厕所,都要我帮忙。把他放在自己班上,便于更好的照顾他。”杨健说。

2019年,杨竹中考以总分687分(含体育送的35分)的优异成绩被镇远中学远航班录取。

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杨健背儿子进教室

多年来,父亲杨健亲自去学校照顾杨竹

这意味着杨竹要离开家,去镇远读书。谁去照顾学校照顾儿子,夫妻俩商量了起来。最后,夫妻俩决定由父亲杨健去学校照顾杨竹。

“儿子不能运动,加上每天吃激素控制疾病,体重高中的时候已经达到了140斤。去班里上学,需要背,她妈妈背不动。”杨健解释。

就这样,父子俩在学校附近租上了房子。镇远县政府及镇远中学了解到杨竹的特殊情况后,特殊照顾,安排杨健在学校图书馆当管理员。

“感谢学校领导关心我们,让我在学校一边工作一边照顾儿子。”杨健说。

从初中起,杨健就跟儿子杨竹一起睡觉,因为他半夜要给儿子翻身。杨竹睡觉要向右侧卧,不能平躺。每天夜里,杨健要起夜4次,给儿子翻身,提醒他不要平躺着睡,有时还要抱他起床方便。

父母的付出,杨竹看着眼里,记在心里。从小就懂事,听话,学习成绩优异。

课间的时候,杨竹有时想下楼,在校园里转转,放松一下心情。但一想到爸爸背背自己吃力喘气的样子,他就尽量待在教室。

“每天爸爸吃力的背着我进教室,心里很不是滋味。”杨竹说。

好在,同学、老师都很照顾杨竹,陪他聊天、陪他玩、鼓励他努力学习考上心目中的理想大学。

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班主任与全班同学给杨竹过18岁生日

今年18岁生日的时候,班主任亲手做了一个蛋糕,全班给他过了一个难忘的生日。

杨竹:感谢父母老师,成就今天的我

“没有父母、老师的辛苦付出,就没有我今天的收获。”杨竹说。

高考成绩出来后,杨竹想报贵州大学的计算机专业,圆自己大学梦。

“希望儿子能被贵大录取,更希望自己能在贵大找一份工作,照顾儿子起居,让他顺利毕业。”杨健说。

来源:多彩贵州网

记者:彭典

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