脖子摸到一个黄豆大小肿块（我在脖子上摸到5个大包）

今年四月，我因为各种原因提前返校。从四月底的某一天开始，我每天下午都会浑身酸痛、乏力，有时体温还会升高，但一直没有超过37.2℃，而且每天睡醒都会恢复活力，我便没有在意。身边的人也以为我只是感冒了，却没想到，这只是整场疾病的开始。

“落枕脖子是不会鼓包的”

我不淡定了

那段时间，我的整个右侧颈部开始疼痛，这种痛感和肌肉疼类似，我以为是运动错误发力和枕头不合适的缘故。

几天后，我颈部的疼痛逐渐减弱了，但一天傍晚，当我试图抬头看天时，惊觉当我做头向左歪着抬起的动作时，右下颌角下方会受到拉扯而非常疼。我按压了一下疼痛的部位，发现这里鼓了一个鹌鹑蛋大小的包。常识匮乏的我以为这是“落枕”导致的肌肉痉挛，简单处理了一下，没太当回事。

第二天晚上给我妈打电话的时候，我提起了这件事，我妈若有所思地说，“落枕”脖子是不会鼓包的。闻言，我不淡定了。联想到每日的乏力、肌肉疼痛、体温升高等症状，我向学医的朋友仔细地描述了我的情况，她怀疑我淋巴结肿大，可能是发炎了，并建议我去医院做个检查。

我去了医院，但当天没有做上超声，只挂到了一个三天后普外科的号。天有不测风云，准备去普外科就诊的前一天晚上，我烧到了37.6℃，于是，我第二天先在发热门诊花了半天时间做新冠病毒筛查，下午才开始做针对颈部的检查。

颈部淋巴结超声结果显示，我有淋巴结多发性肿大。血常规结果显示白细胞数量减少，只有2.69×109/L（医院给出的正常值是3.5×109/L~9.5×109/L）。发热门诊的医生表示这可能和病毒感染有关，开了一些退烧、缓解症状的药，让我先吃药观察，嘱咐我如果三天没退烧就去血液科复诊。

折腾了一天，我提着一大兜子药，拿着一张转诊单，带着对自己疾病的疑问离开了医院。

脖子上多出四五个大包

一到傍晚就发烧

第二天（星期六），我右侧颈部突然多出了四五个大包，看起来十分吓人。当时我还住在城郊的姥姥家，男友得知情况后，很快接我回了他家（在城区，就医方便），我们决定周一一起去血液科复诊。

血液科医生看了之前的检查结果，给我开了血常规、降钙素原、快速C反应蛋白、肝功肾功、心肌酶和EB病毒抗体四项的血液检查，以及颈部、腋窝、腹股沟的淋巴结超声检查。

我的白细胞数量比三天前更少了，下降到2.51×109/L，但是病毒抗体检查一时半会出不来结果，医生只能又开了退烧药，让我回家继续观察，等到所有检查结果都出来再来复诊。

也是从那一天开始，我的身体状况明显开始变差了。等待超声检查的时候，一种熟悉的疼痛乏力感向我袭来，果不其然，又发烧了。

在接下来的几天里，每天上午体温都很正常，一到傍晚我就开始发烧。从周四开始，我发烧的时间提前到了上午10点多，晚上的体温也是越来越高，周五晚上甚至达到了39.4℃，这真是让我万分崩溃。

高烧时我感觉自己浑身滚烫，无法动弹，只能躺在床上，吃一片退烧药。幸好周五那天所有检查结果都出来了，我终于可以挂号了。

周六早上5点半，因为体温的升高，我被“冻”醒了，开始打寒战，走路也不利索，上厕所时都是颤颤巍巍的，回到床上后用男友的身体捂了很久才缓过来。

白天，我和男友再次去了发热门诊。综合全部的检查结果，医生判断我可能是得了组织细胞坏死性淋巴结炎。这个名字很长，要不是提前查过淋巴结炎的种类，我可能都听不清医生在说什么。

医生非常耐心地向我介绍了这种病，说这个病是自限性的，给我开了洛索洛芬钠来解热抗炎、改善症状，并建议我住院。医生看出了我对于住院的的犹豫，解释道，住院主要是为了做一个穿刺活检，这一检查可以让淋巴结炎的诊断更明确（其实当时医生还怀疑可能是淋巴瘤，怕吓到我就没有说，我后来才知道）。

活像“二踢脚”在耳边炸开

我吓得哆嗦了一下

周日，住院部就给我打来了电话，通知我周一住院。我怀着悲伤的心情告诉了家人我要住院的消息，有着丰富陪床经验的男友妈妈帮我收拾了住院行李，我妈给我打了钱并远程向我分享住院注意事项。

周一一大早，我怀着更加悲伤的心情前往医院。从没有过住院经验的我还在下车前哭了一鼻子，想想真是又心酸又好笑。

我住的是发热门诊的病房，不允许陪床，家属也不可以探望，我也不能私自踏出病房一步。好在我住的是两人间，有独立卫浴，临街，可以在床边赏景，条件比我想象中的好了太多。

住院第二天凌晨4点，我的一系列术前检查就开始了，包括很多抽血化验，还时不时去门诊楼做超声，这就像我的放风时间。住院期间我又接着烧了三天，一直是靠药物来退烧。

周四上午我去做了穿刺活检。做穿刺的人很多，尽管我的住院医师一大早就带着我前去抢位置，但我们还是等了一个多小时才进到超声室里。在这之前，我一直在跟男友聊天纾解焦虑情绪。

专门做穿刺的超声室很大，我躺在最靠近出口的床上，床的左边有一个巨大的显示屏。在此之前，我自己数颈部有5个淋巴结肿大，结果那天医生做穿刺之前对着超声图像一数，保守估计我肿大的淋巴结有50多个，真是让我大吃一惊。

做手术的医生人很好，还跟我聊了两句，在一定程度上缓解了我的紧张。医生选了我颈部最大的一个淋巴结进行穿刺，有3.1cmx1cm。医生先给我打了一针局麻，麻醉生效后用小刀划开了皮肤，然后把穿刺针伸进去取了三条淋巴组织。

取样前，医生提醒我一会耳边会有放炮的声音，我当时没理解，直到穿刺枪发出了“啪”的一声，活像一个声音清脆的“二踢脚”在我耳边炸开。由于毫无准备，我被吓得哆嗦了一下。经历了第一次取样后，我就冷静多了，无论耳边响起多大的声响，我都不动如山。

穿刺活检部位丨作者供图

很快，穿刺就结束了，我被扶起来，按着伤口晕晕乎乎地走出了超声室，来到休息区，在男友和住院医的陪伴下坐了20分钟。由于按压的时间太长，放手的时候我的关节很疼，整条胳膊仿佛已经不是自己的了。

值得欣喜的是，从周四开始我就不再发烧了，到了周六，医生告诉我活检的初步结果已经出来了，是良性（我一直也没想到可能是恶性，当时没参透医生的良苦用心啊），最终的检查结果还需要两周才能出来。

鉴于我已经连续三天不发烧了，医生让我在下周一出院，两周后复诊。听到这个消息我真的非常兴奋，仿佛自己的病已经好了（事后想想，我真是太天真）。出院的时候，我的白细胞数量升到了3.13×109/L，虽然还没到正常值，但是相较之前，已经是很大的进步了。

发烧、关节疼、起疱疹

我感觉自己成了废人

出院后，医生逐渐减了洛索洛芬钠的药量，我本以为新生活在向我招手，结果不发烧的美好生活只持续了6天。

周六晚上，我和男友去朋友家聚会，半夜1点半才出发回家。开车回家的路上我感觉很累，为了保持清醒，我喝了一杯咖啡，还一直开着窗户，勉强支撑到家。下车的时候我已经站不稳了，到家是凌晨两点多，自从住院以来，我从没这么晚睡过，累极了的我倒头就睡。

第二天起床后，我也是精力十分不济，但还是强撑着办了一天的事。这一天我是能瘫着就不坐着，能蹲着就不站着，整个人就像是没长骨头一样软绵绵的。一开始我以为这只是因为头天没休息好累着了，谁知道，我的病情从这天开始反复并加重了。

一开始，我又出现每天晚上发烧，且一天比一天严重，为了退热，我将减了的药量又加了回来。三四天后，我的手指关节开始疼，后来疼痛的指关节逐渐增多，一只手有三个手指都疼，手腕也有点疼。而且手掌上开始起疱疹，一碰触就会奇痒无比。但我想着也快复诊了，到时候再看也来得及。

一周过后，我的症状越来越严重，手腕和指关节的疼痛已经影响到了我的生活，手指无法自如地弯曲，原来一只手能完成的任务我需要用两只手才能完成。上下楼的时候，我偶尔还会出现轻微的膝盖疼，整个人好似一个废人。好在，复诊的日子很快到来了。

肿胀的右手食指丨作者供图

吃药效果显著

就是多了个抽筋的小毛病

医生先看了住院病历，告诉我活检的最终结果就是组织细胞坏死性淋巴结炎，也叫菊池病，与临床诊断结果一致，我的病可以最终确诊了。

当天照例复查了血常规，医生本想着要是白细胞数量在缓慢增加的话，就可以考虑停药了。但结果很不幸，我的白细胞数量达到了历史新低，1.89×109/L。我又和医生说了最近出现的关节痛症状，医生表示这些症状都是这个病的并发症，并且我的病情加重了，需要吃点糖皮质激素。

医生给我开了半个月剂量的甲泼尼龙片和一盒钙片，仔细地讲解了吃激素的时间以及药量，而钙片则是为了防止激素引起的钙质流失。

回去后，我开始认认真真地吃药，仔仔细细地保养身体，再不敢熬夜。药物效果很显著，吃药的当天我就不烧了，两三天后，关节疼痛、手指肿胀、疱疹等症状也全都消失不见了。我一边赞叹激素的神奇，一边小心观测着自己的饭量和体重，生怕自己在激素的作用下朝着大饼脸发展。

除了这些让人心情舒畅的事情，也有点不痛快发生，那就是我每天早晨都会因为抽筋从床上弹起来。我反思了很久也没找到原因，直到两周后复诊，医生才解答了我这个疑问。原来是我吃激素导致缺钙了。

根据这个情况，医生又给我开了新的补钙剂配合之前的钙片一起吃，我才没有再抽筋。同时，医生又给我开了两周的激素用来维持治疗效果，让我缓缓停药，不要太突然，以免病情反复。此外，医生嘱咐我，这个病有小概率会进展为其他免疫性疾病，如系统性红斑狼疮，但不必惊慌，日后定期复查即可。

两周后，我正式停了激素，到此，治疗算是结束了，但是养病这件事还在继续。到今天我已经停药三个月了，淋巴结仍然没有完全消肿，但好消息是，我现在终于不需要每天睡一个长长的午觉来恢复精力了，身体已经恢复到了生病前的状态。至于淋巴结什么时候能彻底消肿，还是一个未知数。

出院后仍然可以看出来的肿大淋巴结丨作者供图

医生点评

张文涛 | 甘肃省人民医院普外科主治医师

作者近一个月的病程，完全地体现了该罕见疾病的诊断及治疗过程。组织细胞坏死性淋巴结炎（histiocytic necrotizing lymphadenitis, HNL）又称菊池病，是临床上较为罕见、病因不明、发病机制尚不清楚的非肿瘤性淋巴结肿大性疾病，以青年女性多见。

HNL发病原因尚不清楚，目前研究认为是病毒感染引起的免疫紊乱，如EB病毒、人类疱疹病毒、人类微小病毒B19等；也有学者认为HNL不是一种独立的疾病，可能是一种潜在的自身免疫性疾病的表现形式。

发热和淋巴结肿大是其主要表现。60%~90%的患者出现颈部淋巴结肿大，30%~50%的患者会发生不同程度的长期发热，一般以低热为主，可持续一周左右，少数患者会持续高热1~2个月甚至更长，极少数患者会累及到其他器官，如神经系统和骨关节等。作者出现了关节痛的症状，可谓是“天选之子”，属于极少数中的一份子了。血液检验常表现为白细胞减低、血沉加快。

由于HNL在临床上较为罕见，我国目前暂无统一的诊断标准，临床表现缺乏特异性，较难与淋巴瘤、系统性红斑狼疮、淋巴结核等鉴别，诊断还有赖于淋巴结活检及病理组织检查，容易误诊。

作者为青年女性，在发病过程中出现持续发热、淋巴结肿大、手指间关节肿痛症状，结合白细胞减低及病理结果，HNL的诊断是明确的。

HNL为自限性疾病，大多数可在4~6个月自行恢复，无需特殊治疗，抗感染、抗病毒治疗效果均不佳，但对于发热、淋巴结疼痛的解热、镇痛等支持治疗还是必要的，严重者可使用糖皮质激素治疗2~3周，以迅速缓解症状。颈部淋巴结的肿大可持续6~12个月。

作者提到的服药过程中出现缺钙，是糖皮质激素的常见不良反应之一。糖皮质激素会抑制小肠对钙、磷的吸收，并增加肾脏对钙的排泄，导致体内钙浓度降低，长期服用甚至可导致骨质疏松，所以在服用糖皮质激素时一般需要同时补充钙剂。

必须要提醒的是，虽然多数HNL预后良好，但仍有20%的患者会复发。除了疾病本身复发以外，HNL还可能进展为其他疾病，如自身免疫性肝炎、系统性红斑狼疮、干燥综合征、混合型结缔组织病等，所以一定要长期随访。

个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。

作者：茉茗

编辑：紫衣、代天医

题图来源：图虫创意

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