脊髓性肌萎缩症为什么这么贵（从70万到3万多一针）

　　在2021年11月11日国家医保目录药品的谈判现场中，经过国家医保局代表8轮“砍价”，其中一种70万一针的“天价药”，价格降到了3.3万一针。这种治疗脊髓性肌萎缩症的药品纳入国家医保，让很多得此病的患儿家庭看到了希望。那“脊髓性肌萎缩症”是一种什么病呢？这种药为什么又被称为患儿的救命药呢？

　　刚满3岁的超超，8个月大的时候，超超的妈妈就发现他跟其他孩子不大一样。经检查，超超被确诊为“脊髓性肌萎缩症”，又称SMA。这是一种罕见的常染色体隐性遗传病，它可以导致四肢和肌肉无力萎缩，直至危及生命。

　　要治疗这种病，需要用一种叫“诺西那生钠”的靶向治疗药物，但是这种进口药价格昂贵，且需要长期使用。

　　在国家医保局的努力下，2021年12月，这种“天价药”被正式纳入国家医保，3.3万一针的价格让很多像超超一样“脊髓性肌萎缩症”患儿的家庭又看到了希望。

　　今年，滨州医学院烟台附属医院成为我市唯一一家可开展SMA治疗的医院。听到这个消息后，超超的妈妈第一时间带超超来到了医院。

　　从2月10号开始，超超陆续接受了五次“诺西那生钠”鞘内注射治疗。

　　经过一段时间的治疗，超超的病情较之前有了很大的改善。

　　据统计，目前烟台市有10位SMA患儿，今年有5位在滨州医学院烟台附属医院接受“诺西那生钠”鞘内注射治疗。为让患儿在烟台本地得到有效治疗，除了系统的治疗和国家医保的正常报销，在出院时还可以享受一站式报销，给这些家庭带来更多的实惠和便利。

　　在医院进行第五次治疗后，超超回家还需要进行长期的康复治疗。也祝福像超超一样的SMA患儿早日获得健康。

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