侏儒症患者能长多高(侏儒症患者成功长高30多厘米)

据英国《镜报》11月4日报道,一名来自美国佛罗里达州患有侏儒症的女子讲述了肢体延长手术如何改变了她的生活。

侏儒症患者能长多高(侏儒症患者成功长高30多厘米)(1)

36岁的Kristen DeAndrade天生患有软骨发育不全症,这是一种罕见的基因疾病,会导致骨骼生长缓慢。12岁时,Kristen开始接受肢体延长手术,身高从3英尺9英寸增加到4英尺11英寸(约增加了30多厘米)。

Kristen说:“在这个为中等身高的人打造的世界里,我把手术看作是过上更有功能、更独立的生活的途径。小时候,由于软骨发育不全,我经历了很多医疗困难,比如耳部感染。我在公共场所也很吃力,比如厕所太高了,或者够不着电灯开关。我的学校也不得不为我调整一切,我的课桌带有一个小盒子,能帮我坐到椅子上。”

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Kristen小时候经历的困难是她选择接受四肢延长手术的关键因素。然而,她的决定引发了争议,并不是所有人都同意她的做法。她说:“侏儒症群体中有些人声称这是整容手术。他们说我应该爱我自己的身体,我应该为想和其他人一样而感到羞愧。”

腿部延长手术可能需要数年时间,而且并不是很被推荐。根据英国国家医疗服务体系分析,它有并发症的风险。但Kristen对自己的选择感到满意。她说:“我很小的时候就想做这个手术。我的父母都是中等身高,从一开始,他们就支持我的决定。”

12岁时,Kristen遇到了Paley博士,Paley博士是马里兰州肢体延长与重建中心的肢体延长手术专家。1998年6月,Kristen接受了第一次肢体延长手术。在接下来的四年里,她一直在做这个手术。

每个月Kristen的四肢都会被额外拉伸一英寸,然后再用一个月的时间来巩固康复。Kristen经历了连续地四年的手术和康复,“在那段时间里,我不得不重新学会走路,学会爱我的伤疤。”Kristen说。

“我第一次做手术时大约12岁,他们把我的小腿,也就是胫骨,伸直到六英寸长。Paley医生实际上是把我向外弯曲的腿伸直了。当我的大腿,特别是股骨被拉长时,Paley医生还帮我矫正了髋关节的畸形。然后接下来,我的胳膊也延长了四英寸。”Kristen说。

16岁的时候,手术结束了,Kristen通过考取驾照来庆祝这一时刻。她说:“对我来说,手术是我对未来的展望——一个独立的未来,一个没有痛苦的正常世界。”

Kristen现在是一名励志演说家和四肢延长手术的倡导者,她还写了一本名为《小腿,大胸怀》(《Little Legs, Big Heart》)的书籍。(中国青年网编译报道)

来源:中国青年网

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