昆明13岁（太争气了昆明18岁）

昨晚，中央电视台新闻频道

【24小时】栏目“今夜面孔”专栏

报道了一位来自

云南昆明的“轮椅女孩”

她的名字叫徐瑞阳

徐瑞阳在两岁时， 就被诊断出“脊肌萎缩症”，医生认为她“最多活到4岁”。然而，她现在不仅18岁了，而且品学兼优，活得有尊严且内心健康。她的老师告诉记者，徐瑞阳非常坚韧，也很坚强，而且特别上进。

说起徐瑞阳，还要从今年高考说起。今年6月7日，在昆明市西山区第一中学考点，一名特殊的考生引起了大家的关注。她是昆明滇池中学的高三学生徐瑞阳，坐在轮椅上的她今年也走进了高考考场，书写自己的未来。今年云南省为徐瑞阳在考点里设了一个人的考场，由于考试要在轮椅自带的小桌板上完成，她每科考试可以延长30％的时间。但除了数学，其余3门考试她都提前交了卷。

高考放榜，徐瑞阳语文取得了132分的优异成绩，英语也考了131分。但数学和文综不如平时发挥得好，总分607分的徐瑞阳被四川外国语大学泰语专业录取。

四百万分之一的幸运

在四川外国语大学的泰语课堂上，我们见到了徐瑞阳，她坐在自己特制的轮椅里，全身骨头变了形，在别人看来简单得不能再简单的举手、翻书、写字，对她而言，都是一场场巨大的考验。

徐瑞阳：

比如说要把手放到桌面上，因为手臂没有力气，就要用牙齿咬住它，通过头部的晃动把它甩上桌面，大概就是一揪，把它抬起来了。

发现徐瑞阳不对劲是在她出生的半年后，她的父母看她既不会蹬腿，也不能站立。两岁左右，父母带她去了北京协和医院，医生诊断为脊肌萎缩症，肌肉将不可逆地萎缩，骨头会严重变形，这种病一般活不过4岁，为了给徐瑞阳治病，她的父母想尽了各种办法。

徐瑞阳母亲 辛问禾

在省中医院扎针，浑身扎了一百多针，像个小刺猬，但她都不哭，她都是笑着和医生，一边聊天，一边唱歌。

针灸、按摩、喝中药，无论怎么治，徐瑞阳的病情依然不见好转，父母开始接受孩子的现实。

徐瑞阳父亲 徐俊波

我们碰到了，好像是很倒霉，为什么不把它当成一个幸运的事情呢，四百万分之一，我们在这样的机率当中拥有这样一个孩子，这是老天对我们的一种独特的礼物，善待她。

徐俊波夫妇从来不去想自己的女儿还有多少日子，为了让自己的孩子有一定的自理能力，徐瑞阳的父亲，开始对她进行各种看似不可能的训练。

徐瑞阳父亲 徐俊波：

她最早吃饭的时候用手抓着吃，不会用筷子，也不会用勺，当时我就是把饭碗收掉，你不用勺，你不用筷，你就饿着，因为这以后是你必须要经历的事情。

徐瑞阳 ：

大概三四岁开始就学识字写字，要使劲握着笔用力去写，就是说如果你的字写得轻飘飘的，比较模糊的话，要擦掉重写，经常整页整页地擦掉。

那时徐瑞阳的手完全使不上劲，别说写字，拿笔都困难。

徐瑞阳父亲 徐俊波：

每擦掉她写的不是一个字，是一笔一画的时候，其实我们心里面都是很不舒服的。

徐瑞阳：

抱怨说，那么难，为什么还要让我做。慢慢地，自己就明白了，看着自己的字甚至比那些和我同龄的没有疾病的孩子写得更好的时候，自己就会觉得很骄傲。

徐瑞阳父亲 徐俊波：

通过她自己的付出，赢得自己的尊严，一个孩子有尊严了，其实她也就得到尊重了。

用努力和付出 有尊严地活着

吃饭、写字只是生活的基本技能，为了让孩子的世界更丰富和充实，徐俊波夫妇从徐瑞阳很小的时候就带着她全国各地、乃至世界各地地旅游，徐瑞阳的父母觉得，要让自己的孩子不只是活着，而是有尊严地活着。

徐瑞阳的父母都是教师，只要他们寒暑假要带学生出去，就一定也会带着徐瑞阳。而大部分时候，徐瑞阳都是被父亲这样背着，有时候一背就是几个小时，就算在冰天雪地，徐瑞阳和父亲前胸贴着后背，也会热得汗水浸透全身。

徐瑞阳父亲 徐俊波：

看到孩子眼光当中对未知世界那种渴求的时候，你只有一个念头，让孩子更多地认识一些东西，你背起的不是一个孩子，背起的是孩子的认知世界，认识更广阔天地的一种机会。

一开始父母带着她出去很不方便，下车、上车都要抱，收轮椅、摆轮椅，很多时候还得一路背。轮椅上的徐瑞阳除了受到不少善意，也会有尴尬。

徐瑞阳父亲 徐俊波：

会碰到一些老人，会给她钱，她会很难为情。给的这个钱，从心底她是不想要的，她会很为难地看着我。

走的地方多了，徐瑞阳开始更坦然地面对别人看她的眼光，她也在旅行中不断成长，慢慢地，父亲发现，徐瑞阳给他们带来的小惊喜，开始超过带着她曾经经历的种种不便。

徐瑞阳父亲 徐俊波：

她的英语很好，没有她，我们就觉得玩得很乏味的，过安检也好，人家一看到她，都是以我们家庭为单位首先让我们过去。

美国、意大利、泰国、新加坡……小小的徐瑞阳在父母的陪伴下去过了近20个国家，也是在游历世界的过程中，她爱上了外语，立下了未来的目标。

徐瑞阳：

自己去了那么多国家，感觉学习一门不同的语言是一件很奇妙的事，了解别人的文化，同时把你想表达的东西表达给别人听。

今年，徐瑞阳该参加高考了，她抱着试一试的想法，向云南省招生考试院申请了高考延时，在等待了2个月后，高考前三天，终于得到了回复。

徐瑞阳：

一块大石头落地了，比如说我翻卷子会很慢，我就要压缩更多的思考的时间来用在翻卷子上。批准下来了以后感觉高考的信心又多添了一分吧。

考虑到徐瑞阳的实际情况，云南省特批徐瑞阳每科可以延长30％的考试时间，并专门为她开设了一个人的考场，而徐瑞阳也正常发挥，以607分的成绩考取了四川外国语大学，翻开了自己人生新的一页。

“要把自己过成一朵花”

上了大学的徐瑞阳，跟其他所有同龄的女孩子一样，也有自己丰富多彩的生活。用她的话说：要把自己过成一朵花。

为了照顾徐瑞阳的生活，父母为她请了一位阿姨，学校也专门为她腾出了宿舍楼一楼的学生活动室作为她和阿姨的寝室。在徐瑞阳的寝室里，贴满了她偶像的海报，原来，徐瑞阳还是个追星族。

徐瑞阳还参加了学校的通讯社，每周都要写稿、制作公众号推文，而这次她要写的推文，就是关于他的偶像出演的电影《少年的你》。

徐瑞阳：

易烊千玺，我很喜欢他。今天天有点冷，手有点疆，不然打得还更快一点。

当然，除了唱歌、写稿、逛街，其他女生做的很多事情，徐瑞阳也会做，她的生活被媒体报道了以后，一位跟她患有同样疾病的女生在微博上找到了徐瑞阳，徐瑞阳也成了她唯一的朋友。

徐瑞阳：

她不能够理解我做的很多事情，比如说敷面膜呀、化妆呀、跟同学去逛一逛街呀，因为这不是她的生活。希望能够通过我给她讲这些事情，让她感觉到她也在这个群体当中，给她一个温暖吧。

徐瑞阳父亲 徐俊波：

我们中国很多残疾人家庭里面，首先自卑的不是孩子，是父母。父母自卑，这种自卑像病毒一样的蔓延给孩子，孩子就更加自卑。

徐瑞阳：

你身体和别人不一样，这是一个既定事实，咱们不能够改变它，咱们只能够让自己变得更好，去适应它，甚至把它当作你的一个人生财富，运用它让你成为更好的人。如果我没有得这个病，我和正常的孩子一样，蹦蹦跳跳的，我可能会因为贪玩，荒废了学业，我可能就遇不到这么好的家庭，遇不到这么多关心我爱我的认识的或者不认识的人，一切都是最好的安排。

未来，徐瑞阳说她想当一名外交家，让更多的外国人听到中国的声音，了解中国人的故事。

徐瑞阳的同学：嗨，瑞阳，虽然你跟我们身体上不太一样，但是你在生活中总是一个善良美好，单纯的人，希望你在未来的生活中依旧发光，发热，加油！

徐瑞阳的同学：（希望你）能够收获友情青春，还有知识。请加油！（日语）

徐瑞阳的同学：我们都是喜欢学法语的同学，希望你在学泰语和学法语的路上加油（法语），希望你接下来的人生之路也走得顺顺利利，平平坦坦，加油！

徐瑞阳父亲 徐俊波：

瑞阳，爸爸送你一句话，做好自己，做最好的自己，做自己最想做的事情。

徐瑞阳，加油！

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昆明信息港整理编辑

素材来自央视新闻客户端

编辑：丛 林

审核：李贵芳

终审：宋建波

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