13岁少年照顾患癌症母亲后续（人间为给孩子治绝症）

女子本弱，为母则刚。每一个孕育孩子的妈妈，都会发生这样的心态转变，看看可爱的新生儿是那样娇嫩、纯净，妈妈们都会有种难以名状的感动。

“感谢命定我成为你的妈妈，感谢你成为我的小天使”。

2019年，33岁的李乐颜和丈夫商量等来了自己的孩子——小天。为了不把工作中的压力和情绪带给宝宝，她辞去了工作。

怀孕22周，李乐颜去医院做四维彩超，她第一次如此近距离地看到小天，小手小脚蜷缩在一起，眼睛大大的，像个小怪物。

2020年1月，小天顺利出生，大眼睛，长睫毛，白皮肤，就像小天使，瞪着眼机灵的环顾四周。

因黄疸值偏高，李乐颜和丈夫带着小天去河南省妇幼保健院新生儿科检查，小天进去还不到两分钟，在走廊上等待的李乐颜就听到护士在里面焦急的喊医生。

是自己的孩子小天出问题了。

医生告诉她，小天需要住院，脑电图结果不好。李乐颜呆住了。小天在新生儿科独自住了7天，李乐颜回到家吃不下饭，以泪洗面，心情灰暗。

不能陪在孩子身边，不知道孩子受了什么苦。每天凌晨，李乐颜只有通过孩子的住院清单去寻找新的线索，判断小天的身体情况。

第一天，清单中镇静药物——咪达唑仑。随后的几天，电话经常急急地响起来，“血氧往下掉”、“孩子抖得厉害”，孩子的情况越来越糟。

孩子被诊断为一种特殊的癫痫病，这种病的临床特点为起病年龄早，智力运动发育落后，对抗癫痫药治疗反应不佳，死亡率高。

在神经内科治疗半个月后，小天的症状稍有缓解。直到有一次出现严重的并发症，小天全身青紫，右手紧握着拳头颤栗，五官撮在一起，身体发凉，怎么拍小天都不做反应，持续了20分钟。

这次去医院，医生建议小天服用氯巴占，这药国内买不到，找病友想想办法。李乐颜开始到处打听：哪里能买到氯巴占。

最后花600多元，从一个代购那买来一盒。这种白色药片很苦，苦涩的粉末送入小天嘴里，他安静地吞咽着，像喝水一样。每当这个时候李乐颜都十分揪心，孩子这样机械地吃着药，有苦说不出。

这个药确实让小天减少了发病，但是代购货源不稳定，她辗转加入了“铁马冰河”建立的购药群，一盒药卖400块，都是现货，不用等很久。

一种特殊的信任在李乐颜和“铁马冰河”之间建立了起来。疫情期间，药的入境成了问题，“铁马冰河”就在群里帮着病友联系互相借药。

买进口药需要遵循一个规则，一个地址重复收药会被海关盯上。今年5月，李乐颜帮“铁马冰河”代收、转寄了从意大利寄来的氯巴占包裹。5个月后，李乐颜就因为涉嫌走私、运输、贩卖毒品罪，被检察院起诉了。

氯巴占是国家二类精神药品，1克氯巴占相当于0.1毫克海洛因。

李乐颜一下懵了，同时被起诉的还有三位在“铁马冰河”那里买药的妈妈。检察院查明了这些妈妈是为孩子治病诱发犯罪后，决定不起诉她们。但代购“铁马冰河”难辞其咎，检察院对她提起了公诉。

李乐颜想不通为啥给孩子治病成了犯罪，更让她煎熬的是，孩子的药见底了。

现在买不到药了。

李乐颜的公婆70多岁，他们怕人家笑话，总是避开人群，推着小天晒太阳。现在，他只能吃泡软的小块面包、磨成粉的肉松、打成泥的草莓……夜幕降临，一群孩子背着书包有说有笑地从身边经过，李乐颜推着婴儿车，心思沉重。小天裹着毯子睡着了，小脸红扑扑的。

李乐颜心里藏着一个秘密，小天很难好转了。

11月16日，小天犯病进了急诊，医生告诉她，小天的大脑皮层在萎缩，认知能力和运动能力很难再发育。