蝴蝶之家儿童疗养所（长沙蝴蝶之家）

“蝴蝶之家”已有34个孩子康复后回归家庭

他们曾有过泪水，也都感受到了温柔的对待

折翼天使来这都“住”在彩虹里

蝴蝶之家，彩虹墙上，“停落”着很多色彩斑驳的蝴蝶。 记者 李琪 摄

“蝴蝶之家”位于长沙市第一社会福利院内，福利院中16岁以下、预期寿命6个月以内的孤残儿童，将被送到这里，在呵护中走完人生路。

进门口的墙上，绘有一道彩虹，每个孩子，都有一只专属的斑斓蝴蝶，上面贴着他们的照片，还有寓意美好的名字。

有的蝴蝶“住”在彩虹之上，有的蝴蝶“住”在彩虹之下，还有的蝴蝶，停留在美丽的云彩上面……这分别有着不同的含义。代表着孩子已经去世，或者是已经康复并被领养，亦或者是仍在接受舒缓护理，未来不可预期。

先天性心脏病、脑瘫、脑积水、胆道闭锁……这些“蝴蝶”都曾折翼，他们都是天使。

■三湘都市报·华声在线记者 李琪

故事一

她是这里的第一个孩子

很依赖护工妈妈

在彩虹墙众多的蝴蝶中，小颜是很普通的一个，眯着眼睛，正咧嘴微笑。但她也是特殊的一个，是蝴蝶之家接收的第一个孩子：自2009年出生，就来到了福利院。

送到蝴蝶之家的时候，小颜右眼中长着两颗花生米大小的肉瘤，几乎遮住了大半个眼球。她患有小儿眼耳脊椎综合征，这是一种五官发育畸形的先天性缺陷。

工作人员带着小颜去治疗 ，医生表示，孩子的情况非常危险，小小的肉瘤就像两颗大炸弹，随时会爆裂，危及她的生命。

感受过孤单的恐惧，小颜非常依赖护工妈妈们。她喜欢陪伴，一个人玩玩具的时候，也时刻注意身边，害怕护工妈妈离开。发现自己落单了，她就会“嘤嘤”地哼，然后伸手要抱;看到护工妈妈抱别的孩子，她还会吃醋。

这么可爱的生命，蝴蝶之家的创始人金玲女士对她更加关爱，不断在国内外的医疗机构中寻找，希望能为小颜进行治疗。幸运的是，最终澳大利亚一家医院给她进行了手术;一对荷兰的夫妻，愿意收养小颜。

“虽然孩子可能还是会带病生存，但她完全可以进入一个家庭，像正常的孩子一样生活。”蝴蝶之家负责人符晓莉表示，目前蝴蝶之家已经有34个孩子康复后被收养，回归家庭。

故事二

他曾留下响亮的哭声，也曾被温柔对待

可可是个重度脑积水的孩子，头非常大，身体却枯瘦如柴，比例很不协调。

“送他去医院，医生也没有办法。”护工冯阿姨回忆，因病情实在严重，可可回到蝴蝶之家接受舒缓护理，这也意味着他的生命已经走到最后一站。

随着脑中的积水不断增多，导致颅内高压，整个头部会非常疼痛。可可每天都很痛苦，有时候会用手拍打自己的头，不断呻吟。医疗组给他用药镇痛，他还是会痛得发出“啊、啊”的声音，表达着自己正遭受疾病的折磨。

“他的哭声很响亮，整层楼都听得见，我至今都忘不了。”冯阿姨表示，大家能做的，就是将可可抱着，抚摸安慰，希望能缓解他的痛苦。

“虽然不舍得，但也希望他不要再痛。”冯阿姨说，最后的一段日子，可可很难受，大家为他加油，夸他是个好孩子。

最终，可可是在护工妈妈的怀里离开的，身体从温温的软糯到渐渐冰冷。护工们哭着给他洗了澡，穿上新衣服，让他干干净净地、有尊严地离去。

冯阿姨哽咽地说，可以不再受病痛的煎熬，或许对孩子是一种解脱。只是希望他离开时，感受到了曾被温柔的对待，还有爱。

“在这里工作，很容易投入感情的，他们曾用笑脸和我交流。一些能说话的孩子，甚至每天都叫着我妈妈，真像自己的宝宝一样。每个孩子离开，都太难过了。”冯阿姨在蝴蝶之家已经6年多时间，照顾过很多孩子，也送别过很多孩子，这份时常感受爱与痛的工作，让她感触良多。

故事三

他挺过几个难关

开始了新的人生

康康是一名复杂的先天性心脏病患者，发育迟缓，而且体重非常轻，呼吸道疾病反复发作。

福利院工作人员曾带他到处就诊，被告知难以治愈。送到蝴蝶之家后，这里的工作人员仍旧不肯放弃，为孩子寻找生机。

最后，苏州的一家医院愿意尝试做手术。“当时送去手术的有两个孩子，另外一个孩子情况好一点，康康情况比较差。”符晓莉告诉记者，大家没有想到的是，康康的求生意志非常强烈，在手术台上挺过几个难关，康复状况比另外一个孩子好很多。

经过一段时间的恢复，康康基本痊愈了。“他真是一个坚强的孩子。”符晓莉表示，康康痊愈后，身体发育逐渐恢复，体重也增加，性格也越来越活泼。

被收养后，现在的康康开始了新的人生，生活和正常孩子无异，接受教育，享受亲情， 体会寻常每一天的喜怒哀乐。

符晓莉的办公室里有康康的照片：一头顺滑乌黑的头发，眼睛又大又亮，笑的时候隐隐能看到酒窝。镜头中的他，仿佛不曾经历坎坷。

故事四

她像别的孩子一样喜欢做个乖宝宝

“来，好宝宝，张开嘴再吃一口，很好吃的哦。”晴晴的眼睛看不见，但耳朵可以听见，护工妈妈喊一声，她就张开嘴吃一口。

晴晴患有脑退化病、眼盲，不吃饭的时候，她就安安静静地坐在椅子上，听着别的孩子哭泣，或者嬉闹。“这孩子的情况已经越来越不好了，什么时候会离开，我们也不知道。”在晴晴听不见的地方，符晓莉告诉记者，晴晴原本在经过一段时间的治疗之后，痊愈得非常好。性格开朗的她，马上找了收养的家庭。

蝴蝶之家的工作人员都替她高兴。可是没过多久，晴晴状况却突然不好了，脑部不断萎缩。因为她每天需要治疗，收养的家庭无法承担，只得将孩子又送回蝴蝶之家。

“虽然身体不好，但她就像其他的孩子一样，喜欢别人的夸赞，喜欢做个乖宝宝。”护工妈妈透露，晴晴去过很多地方治疗，但病情确实严重，只能在蝴蝶之家静静等待离别。

孩子现在过的每一天，都可能是短暂生命的最后一天。护工们只能尽可能地陪伴她，聊天，逗乐，给予温情与善待。“我们都舍不得，但也只能这么做，才会在离别到来之时，心中不遗憾。”符晓莉抚摸着晴晴的头，轻轻安抚。

(文中孩子名字均为化名)

执着圆梦，创始者缘起她儿时一部影片的感动

整夜难眠，千万次陪伴换来孩子“过坎”一小步

助力天使“起飞”是他们的梦想

蝴蝶之家中护工妈妈正在照顾孩子。 记者 李琪 摄

走进蝴蝶之家，除了随处可见“停落”的彩色蝴蝶外，让人觉得舒服的还有布置成暖色调的房间，温馨又阳光。走进后会让人们忽然忘却，这里正被死亡的气息笼罩。

这是蝴蝶起飞的地方，暖阳照耀，有尊严不孤单地离去。这也正是蝴蝶之家创办人金玲老师的初衷。

■三湘都市报·华声在线记者 张洋银

大爱

【创始者】

“南丁格尔”情系中国

出生于英国的金玲今年已经68岁了，每年她都会回湖南长沙蝴蝶之家看看她的“儿女们”。

结缘蝴蝶之家，只因儿时一部叫《六福客栈》的电影，讲述的是20世纪初，一位英国女佣来到中国山西阳城县传教的故事。抗战爆发后，女主角带领100多名孤儿翻山越岭，徒步转往西安的安全地带——“儿童之家”。“从那时起我就决定，我也要到中国去做同样的事情。她的那种先驱精神让我很受启发。”金玲说。

58岁时金玲实现了儿时的愿望。2005年，从事护士工作35年的金玲退休后的第一件事，便是在英国注册成立了名为“中国孩子”的慈善基金会。2009年6月，金玲夫妇辗转来到长沙，经过考察、协商等一系列工作后，蝴蝶之家儿童临终关怀中心成立了。从2010年4月8日正式成立起，蝴蝶之家已经先后收了30多个病重的孩子。越多越多的公益志愿者、爱心人士参与进来，助力蝴蝶天使们温暖起飞。

在金玲看来，“临终关怀”在中国仍是一个不被重视的领域。早在1990年，中国就拥有了第一个“临终关怀”病房，然而20多年过去了，“临终关怀”病房并没有在国内遍地开花，病人治愈率、病死率、病床周转率等指标的压力，甚至让很多医院不愿接受临终病人。

金玲说，她最大的梦想就是能在中国建立更多的蝴蝶之家。她也希望，今后在中国能有越来越多的人认识到临终关怀对病人的重要性。

期待

【志愿者】

陪伴是最长情的独白

长沙市公务员李晓明是蝴蝶之家的常客，每周至少有3至4次“光临”福利院。每次来，他都会带点小礼物，周围商铺的老板给了他“VIP”待遇，茶叶蛋10个12元。

下午5点下班，从市政府骑车到湘雅三医院，乘102路公交车到松桂园下车，再转115路公交车到黄土岭，6点左右来到市第一福利院，然后陪伴孩子们2小时，8点左右离开。再乘坐一趟公交，8点30分到家后，和妻子一起吃一顿简单的晚餐……在不需要加班的工作日，也已经成为晓明爸爸的“日常”，近10年来风雨无阻，很少间断。

12月18日下午4点，李晓明和记者聊起这些年与蝴蝶之家的故事。发际线明显后移，稀疏的头发两鬓已现微白的晓明“爸爸”回忆起与他相处过的蝴蝶天使们，娓娓道来，多年的陪伴，李晓明见证了一批又一批福利院孩子的成长。

他先后为福利院的孩子们拍摄了数万张成长相片，并为200多个孩子建立了个人图片信息。“等孩子们长大或者有了好归宿后，我会把这些照片和信息都交给他们。我希望每个孩子都能留下成长的记忆。”李晓明说。

“培养孩子也是提升自我。”李晓明期待更多的人参与到公益事业中来，在家里，医生妻子给了他最多的理解和帮助，妻子经常会在周末带福利院的孩子回家。时刻关注孩子们的健康状况，还会带他们去公园游玩，去商场超市买喜欢的零食，让这些孩子尽可能地多接触社会。

在单位，同事们是李晓明强有力的帮手。每次只要他发起爱心捐款活动，都会积极支持，及时伸出援手。受其影响，李晓明所在的长沙市城乡规划局，就有多位爱心爸妈，常年参加各类爱心活动。

收获

千万次振翅练习

蝴蝶终于起飞

“这是今年三月份，沫沫上学前班发来的照片。”李晓明翻开手机相册，一张可爱的笑脸出现在屏幕上，反射出另一张欣慰的面庞。

沫沫今年6岁，是个命运多舛的孩子。因为出生时体重不到两斤，加上脑部损伤，被父母遗弃。在“蝴蝶之家”精心照料下，沫沫幸运地活了下来。9个月后，她被长沙一户家庭收养，却因为家庭变故，又在2岁半的时候被送回了福利院。

“第一次见到沫沫时，她一个人站在教室的角落里哭，当时是她再次回到福利院的第7天。敏感、脆弱，不肯和孩子们玩，也不肯和老师亲近。”李晓明满是心疼。当时，孩子患有严重的自闭症，50项自闭症指标里有47项属于中度及中度以上。不仅如此，因为长期缺乏运动，她连最矮的台阶都上不了。

沫沫的遭遇深深地打动了李晓明。接下来的47天，他都坚持到福利院陪小沫沫散步，帮她做康复训练。之后的一年多时间，每周都带她去医院接受专业治疗。“一年过去，终于有一天周末，在我家客厅阳台，沫沫迈过了三四厘米的台阶。”晓明爸爸说，看到沫沫终于迈过了那道坎，当晚他激动得半宿没睡。

两年后，沫沫的病情明显好转，50项自闭症指标里只有3项属于中度及中度以下。她开始露出笑脸，愿意和小朋友接触，5岁的时候，她能流利地背诵近60首唐诗和完整的三字经。

为了让沫沫未来生活得更好，李晓明配合福利院又帮助她联系了爱心家庭。去年9月18日，沫沫开始了全新的生活。

放弃治疗，重症孩子的生命可能戛然而止

家长需有善别准备，社会各界要伸以援手

舒缓护理用爱守护生命的尊严

蝴蝶之家，舒缓治疗师林国嬿女士正在为孩子做护理。 记者 李琪 摄

随着医疗技术的进步，很多疾病都不再是不治之症。但医学仍有极限，疾病会带来躯体痛苦和精神折磨，是无法避免的事实。一个儿童，还未来得及经历丰富的人生，没有对死亡进行成熟的认知，甚至无法去表达自己的需求和感受，就要遭遇这样的恐惧与绝望。

“每一个生命都是有价值的，不管是长是短，是否为社会做出贡献;每一个孩子都应该被爱、被关怀，以及在爱和尊严中离开。”这是蝴蝶之家的价值观，也是守护折翼天使，我们能够和应该做的。

困局

治疗中承受诸多痛苦

孩子和家人备受煎熬

“如果坚持治疗，孩子可能痊愈;但现在选择放弃，他的生命可能就戛然而止。”白血病位居儿童恶性肿瘤的榜首，9岁的小峥便是染上了这种病。开始只是发烧，身体淤血，后来开始呼吸道感染、淋巴结肿大，症状越来越严重。

从确诊那天开始，小峥的父亲罗先生一直陪着他与癌症抗争，走遍了北京、上海、成都、长沙等多家医院。“治疗时的痛苦之外，孩子在精神上的压力，甚至恐惧，让我们非常无能为力。”罗先生表示，小峥开始非常抗拒休学，每天吵着回学校;后来开始化疗，头发一把一把脱落，他开始意识到自己可能死亡，经常发呆、发脾气摔东西，对待治疗非常消极。

“每做一次穿刺，他都会痛得哭，甚至会问我一些关于死亡的问题，生出放弃治疗的想法。”罗先生及妻子看着以前阳光、开朗的孩子变成这样，心里煎熬不已，几近崩溃。

这样艰辛的历程 ，几乎发生在每一个重症孩子的身上。无论进行哪类病症的治疗都是一个心理和身体备受折磨的过程。以小峥所患的白血病为例，患病儿童需要接受各种穿刺检查及长期化疗，期间孩子的头发会慢慢脱落，身体免疫力下降，随之呕吐、疼痛等副作用会给孩子带来巨大的伤痛，同时家长也承受着内心的焦灼。

援助

家长需准备善别，社会要伸出援手

“一个孩子，从被诊断为危重病，被告知可能有生命危险的时候，就需要开始舒缓护理了。”长沙蝴蝶之家儿童舒缓护理中心服务发展总监、香港舒缓治疗师林国嬿表示，儿童舒缓护理并不仅针对临终儿童，对于每一个与重病抗争的孩子，都应该伸出援手。

除了福利院的孩子，还有更多的危重症患儿及家庭需要舒缓护理。蝴蝶之家和儿童医院合作开设门诊，便是这样的初衷。林国嬿坦言，她在工作中接触发现，一些家长不愿接受舒缓护理，不肯触及孩子可能死亡的话题。“家长尽全力救治孩子当然是一种本能。”她表示，家长要正视孩子的病情，在面临告别的时候，尽量让孩子在有限的生命中活得精彩开心;甚至做好心理准备，与孩子善别，减少遗憾。

作为儿童居家舒缓服务始创人之一，十九年来，林国嬿致力于香港儿童舒缓服务的开展、推广和教育。“现在来到长沙，到医院开设门诊，我觉得还是有点难度的。”林国嬿表示，例如社会的参与、帮助还不够。

当一个孩子被宣告无法治愈回到家中，家长沉浸在悲伤中，怎么好好去照顾他(她)呢?

社会的其他力量应该在这个时候进行参与。例如家长的工作单位支持家长在家照顾病重孩子 ;医院提供镇痛等舒缓护理服务，尽量减少孩子的痛苦;社区可以送去安慰，在孩子离世后继续关顾父母和其他家庭成员的伤恸。

湖南省儿童医院护理部主任谢鑑辉介绍，医院一直在尝试儿童的舒缓护理。ICU的医护人员经常帮孩子们过生日，因为这可能是孩子的最后一个生日。对于无法治愈的患者，医护人员定期回访，评估孩子的病情，给予一些护理建议。家长无法面对孩子去世时，医护人员需要进行心理疏导，减少创伤。

“去医院坐诊，能帮助的孩子和家庭，是有限的。所以想为医院培养更多舒缓护理人员，也希望这些护理方法渗透到社会、社区，将舒缓护理带给那些遭受病魔的孩子。”林国嬿表示，今后蝴蝶之家将定期组织师资前往湖南省儿童医院进行技术指导，培训、培养儿童舒缓护理人员及志愿者。

经验

在这里每个孩子都有4个护理妈妈

走进“蝴蝶之家”孩子们的房间，颜色有温馨的粉红和清新的浅绿，房间里放着各种不同的玩具，柔软的沙发、干净的地垫，都是供孩子们玩耍的地方。配餐间里，孩子们的饮食和使用药物，都被详细地标注;洗浴室中，一排挂着每个孩子的小毛巾和沐浴用品，显得十分整洁。

住在这里的孩子，都是没有家的，他们也没有家人。“我们的标准，是给孩子们打造一个家，舒适的家。”蝴蝶之家负责人符晓莉表示，每个孩子都有4个护理妈妈，她们要担任家人的角色，并轮班工作，24小时不间断地照顾孩子。

创始人金玲女士的“严苛要求”，护理妈妈们必须按照时间表来给孩子喂食，不能等到饿了才喂;抱孩子的时候眼睛要对视，多用手去抚摸孩子，和他们用语言交流，这样才能给孩子亲切感，以及舒适感。

“每一个孩子的生命都是有价值的，不管生命是长是短，或是否为社会做出贡献;每一个孩子都应该被爱、被关怀，以及在爱和尊严中离开。”这是蝴蝶之家的价值观，负责人符晓莉坦言，大家也是用这样的一种情怀来对待每一个孩子。

他山石

“舒缓治疗”早已得到世卫组织的认可

50多年前，英国伦敦圣克里斯托弗宁养院就开始了现代临终关怀运动。半个世纪过去，英国在缓和医疗服务方面取得了长足的发展，在照顾临终患者及其家属的技术方面获得了很多知识与经验。

1990年，世界卫生组织提出了舒缓治疗的原则，并在2002年扩充了其内涵，特别考虑了“躯体、精神心理、社会和灵魂”的全面需求。

在亚洲，日本率先将舒缓治疗纳入医保，99%的日本人选择通过舒缓治疗步入死亡;而在中国台湾地区，舒缓治疗又被称为“安宁疗护”，台湾的舒缓治疗水平在亚洲排名第一。

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