北京首例治愈患者回忆(13年守护上百患者)
黄小青探望重症肌无力患者。
黄小青
不管什么时候,黄小青的脸上总是挂着笑容,让人感觉如沐春风。她说起话来慢条斯理,语调柔软。黄小青说,这是十多年来做义工养成的职业习惯。今年58岁的黄小青退休8年了,当别人把退休时光用在跳广场舞和到国内外旅游时,她却把时间都用在了照顾各类病患,尤其是癌症晚期患者身上。作为临终关怀义工,她用温暖和爱心陪伴癌症晚期患者的最后一段人生路。2006年以来,她服务各类病患超过千余人,其中晚期临终病人超过100人。对于很多癌症晚期患者来说,她是陪伴在他们身边的最后的“亲人”。
文、图/广州日报全媒体记者肖欢欢 实习生廖崧傑
黄小青的工作手册上,密密麻麻记录着每天的工作日程。每周7天,她至少有5天在深圳各地做义工,基本上每天晚上9点以后才回到家。
护理首月瘦了5斤
黄小青在工厂干过,也当过酒店领班。2006年起,他加入龙岗红十字会的义工组织,义务帮助照顾残疾人,今年已是黄小青做义工的第13个年头。她的足迹从汶川地震的赈灾募捐到文博会、大运会,从探访老人和孤儿,到护理癌症晚期患者。2009年,她加入深圳市义工联关爱探访组,其中一项重要工作就是关爱晚期癌症患者。
“你有没有办法跟医院说让我早点摆脱痛苦?”当黄小青第一次走进晚期癌症患者病房时,患者这样一句绝望的问话让她震撼。看着病床上才40多岁的女患者理光了头发,脸色苍白地侧卧在病床上,黄小青紧紧握着患者的双手,咬了咬嘴唇,什么话也没说,泪花在眼里打转。黄小青第二周再见到这名患者时,她明显瘦削了很多,宽大的病号服里面包裹着骨瘦如柴的身体,只能吃流质食物。黄小青的心里不是滋味。
第一次照顾晚期癌症患者的经历,黄小青几乎不愿意回忆。她怕看到流血,并且有洁癖。当她第一次走进弥漫着消毒水味道的ICU时,心里还是有些忐忑。她要为一位做完手术的乳腺癌患者清理伤口,尽管手术过去了很多天,但患者的伤口在往外冒血,化脓后还发出难闻的腥臭味,第一次见到这样的场面,她忍不住跑到厕所里面吐了。但她很快恢复了平静,为癌症患者清洗伤口、擦身体、倒尿盆、洗衣服。刚开始接触癌症晚期患者的那一段时间,她经常吃不下饭,一个月瘦了四五斤,两个月过后才算习惯了。
被骂哭把委屈往肚里咽
关怀癌症晚期患者,除了减轻他们身体上疼痛外,更关注患者的心理抚慰,让患者有尊严地走完最后一段旅程。为此,黄小青经常要到癌症患者家中,提供必要的生活服务和心理抚慰。
黄小青说,与晚期癌症患者打交道必须小心翼翼,因为经过长年病痛折磨,患者的心理很脆弱,甚至已经到了崩溃的边缘。
黄小青曾经照顾过一位40多岁的乳腺癌晚期患者刘小红(化名)。在生命的最后阶段,她选择在家中静养。从2010年8月开始,黄小青经常到患者家中为她做饭吃,给她讲故事,陪她聊天。“她以前是一个演员,很漂亮,我们一起翻看相册,她会主动说起她以前的故事,眼中神采飞扬,似乎回到了年轻时光。”但第一次到刘小红家中时,刘小红就给她来了一个“下马威”。因为一道韭菜炒猪肝炒得太老了,患者大发雷霆,把她和同行的义工大骂了一通。“她骂我俩是笨蛋,说我炒的猪肝连猪都不吃。我俩被骂得眼泪都快掉下来了。”黄小青说,这位患者有洁癖,不让义工用她家的洗手间。为患者服务了5个多小时,她们晚饭没吃,还挨一顿臭骂。另外一名义工有些受不了,准备离开。
黄小青劝她留下,并重新为患者炒了一份猪肝。患者的心情才稍微平复下来,赶忙向她们两位道歉。“她跟我说,她住院太久,心里憋闷,怨气无处发泄,就想拿我们出出气,把我们骂一顿之后,她心里舒服多了。”听完刘小红这么说,黄小青又心软了。“如果我们被骂一顿能让患者心里好受一点,这顿骂挨得也值了。”黄小青说,在陪护晚期癌症患者时,挨骂是常有的事。因为患者长期遭受病痛折磨,内心的怨气无处发泄。在这种情况下,就算被骂哭,也要把委屈往肚子里咽。
2010年10月,在照顾刘小红两个月后,一天晚上,黄小青接到医院的电话,说刘小红走了,走得很安详。“我想我们陪伴她的两个月应该让她感到很温暖。这就是我们工作的意义。”
生死面前没想象中坚强
与患者保持恰当的距离,这是临终关怀义工必备的“技能”之一。从站在床尾看着患者,再到坐在床头握着患者的手,心与心靠近了,患者对死亡的恐惧也淡了。
黄小青与每位癌症患者的“缘分”有长有短,长的能有两三年,短的只有一两个月。“没有人知道明天会怎样,也许明天醒来她已经离开了这个世界。所以,我们的工作原则就是倾情投入。”
黄小青曾经照顾过一位晚期眼癌患者。有一天,这位患者说想喝汤,黄小青赶紧去菜市场买了排骨,又买了一个新的不锈钢保温桶,煲好汤准备带到医院。在去医院的地铁上,接到了患者姐姐的电话,“你不用来了,她已经走了。”当时,黄小青的心里“咯噔”一声,一种莫名的难过涌上心来。她冲下地铁,在马路边上一个人大哭了一场。“没想到上次见面就是最后一次,说了再见就再也见不到了。”
黄小青照顾最久的癌症患者前后长达3年之久,这名癌症患者去世后,黄小青到殡仪馆送她最后一程。但那种场面让她有些受不了。“太悲痛了,回来的路上我的眼睛哭得红红的。”从那以后,黄小青就不再到殡仪馆送别了。“我想,应该在他们在世的时候,让他们感受到温暖与尊严。”黄小青说,这么多年见过很多生死,发现自己依然没有想象中的那么坚强。无数次,她告诉自己,离别是早晚的事,但那一刻真正到来时,她才发现,自己并没有准备好离别。“生命就是这么无常,不能沉浸其中不能自拔。”
13年送别上百临终病人
在黄小青看来,临终关怀义工的存在,体现了一座城市的温度,因为他们给了患者笑对病魔的勇气。黄小青照顾的很多晚期病患,直到临终时身边都没有家人,黄小青是陪伴他们走完人生旅程的最后的“亲人”。
有一名来自北京的张叔,早年做生意赚了不少钱,后来成了植物人,他的企业也垮了,在深圳南山医院躺了6年。黄小青从2010年起开始照顾这位张叔。黄小青帮他剪指甲、洗头发,给他做按摩、陪他说话,他慢慢恢复了一些元气。到后来,黄小青和他说话时,他渐渐有了一些反应,会点头和摇头。“比如,我在手机上打字,‘你是不是想上厕所’,如果是,他就会点点头。”这位张叔原本有一个儿子在深圳上大学,还有一位女朋友在美国。张叔重病期间,这位女友还来医院看过她。但眼见张叔的病无力回天,这位女友再也没有出现过。2012年正月十三,张叔临走时,没有一个亲人在身边。“这种病人我见得太多了,患者生病欠下医院上百万元,患者直到去世的那一刻,也没有家属露面。”13年间,黄小青目睹了太多人情冷暖。在很多护士眼里,黄小青就是这些病患的家人。
13年下来,她送别的晚期病患有上百人。“一开始还流眼泪,后来我强迫自己不流眼泪,因为我还要擦干眼泪照顾其他人,不能‘玻璃心’。”黄小青说,患者去世后家属也有“悲伤期”,会长达一年半载甚至更长,所以在患者去世之后,义工们依然会持续关心家属,为他们提供心理抚慰;长期接触这种晚期癌症病患,自己的心情难免受影响。而她心情郁闷时,没有别的办法,就把自己关在房间大哭一场。“哭出来就好了。”
过好自己的生活
黄小青的退休工资并不高,只有几千元。丈夫说她是一个“天生心软”的人,看到别人有困难,就忍不住出手相助。一开始,家人对她在外面护理癌症患者并不支持,因为长期做这样的工作,黄小青的心情也会受影响。但时间久了,家人从不理解变为支持,她的丈夫甚至主动包揽起家务事,让她安心在外面照顾病患。
这些年,去探望孤寡老人或癌症患者,她基本上都要自掏腰包购买慰问品。丈夫笑着跟她说:“你做义工不仅出人力,还出钱,我们家怕是早晚要被你掏空。”早些年,从深圳华侨城到龙岗还没有通地跌,每天往返25元的路费都是她自己出。黄小青基本上每天都要去探望两位患者,早上7点起床,晚上9点多才回到家。一天下来,她除了在地铁上,就在病房或患者家中。在回家的地铁上,她倚着扶手竟然睡着了。黄小青笑言,自己十多年下来已经练就“钢筋铁骨”,习惯了这种工作节奏。13年下来,她的义工服务时间已经超过7000个小时,是深圳为数不多的“五星义工”。
这些年,见证了太多癌症患者的离别,让黄小青对生命有了更深刻的理解。她说,在死亡面前,其他的事情都是小事,这也让她更平和地面对生活中的难题,更珍惜身边的人。只要有休息的一天,她就会陪孙女和家人一起吃饭。“这份工作让我时常反思生命的意义。我想,应该怀着对逝者的敬意和感念,珍惜身边的人,过好自己的生活。”黄小青说,她会一直把这份工作做下去。
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