智障儿童老了怎么办（智障孩子怎么办）

8月1日上午9时，深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会给全国人大法工委寄了一份关于《民法总则》草案监护制度的立法建议书，建议书希望《民法总则》承认成年心智障碍者作为权利主体，与其他成年公民享有平等的法律地位，有权自主决定自己的生活，并有机会承担责任，能够自主、平等，有尊严地生活。

深圳心智障碍人数超过20万

据不完全统计，深圳现有心智障碍(包括自闭症、脑瘫、智障和唐氏综合征)人数已超过20万。由于现有的相关政策还不够完善，心智障碍者家长面临着同一个问题：如果有一天我们不在了，孩子由谁监护？离开了康复机构，他们该何去何从？

据介绍，2008年，全国人大修订了《残疾人保障法》等法律政策，提高了心智障碍者的权利保障水平。然而，事实上，国内心智障碍者的权利状况仍有待完善。“当我们的孩子被诊断为心智障碍者之后，我们的家庭便游离在社会底层。围绕着孩子从小到大的康复、教育、融合、就业等问题我们不曾停歇，作为心智障碍者的监护人，我们承担着无限大的责任和义务。越来越多案例的发生：心智障碍者的父母突然离世，找不到照顾者或照顾场所，生活被限制，生活品质没法保证，许多需要面对的问题，让我们不得不反复地思考，却心灰意冷。”建议书中的开头语，是心智障碍者家长共同的心声。

希望全国人大法工委能够听到家长们的声音

6月27日，《民法总则》草案正式发布，其监护制度内容一直备受心智障碍者家长的关注。“家长们沸腾了，30年一遇的立法参与，他们盼望能够为孩子以后的监护权发表自己的意见，并形成法律。”深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会相关负责人表示。

7月5日，全国人大开始就《民法总则》草案面向公众开展为期一个月的意见征求。7月11日，深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会会长廖艳晖、秘书长张凤琼与衡平机构负责人黄雪涛律师就《民法总则》草案中监护制度进行探讨，希望能够根据心智障碍群体的自主权而设立不同程度的监护权。

7月26日，深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会于8月1日早上9：00寄出建议书，希望全国人大法工委能够听到家长们的声音。

四点建议聚焦心智障碍者监护权

通过多次组织专家、律师、家长代表召开研讨会，深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会就《民法总则》中监护制度形成四点建议。其中包括，《民法总则》应承认成年心智障碍者作为权利主体，与其他成年公民享有平等的法律地位，有权自主决定自己的生活，其真实的需求能够被理解，被社会接纳，并有机会承担责任，能够自主、平等，有尊严地生活。废除无民事行为能力人的概念，细化限制民事行为能力成年人的能力界定；且法律应明确限制民事行为能力的立法目的。

建议书中还提到，《民法总则》就限制行为能力成年人应规定三种决策模式：独立决策，支持性自主决策、替代性决策。并特别提到，法律应清晰划分每个成年心智障碍者被限制的事项，以确保其有明晰的自主决策权利。如果法律一定要限制成年心智障碍者的行为能力，应确认人的能力是动态变化，因此，需要定期评估体系，以便确定在什么时间内，对哪些事项进行限制。限制的事项应该列明。成年心智障碍者在完全独立决策和替代性决策之间，应增加支持性自主决策模式，使心智障碍者在生活决策中有权获得社会各类专业服务的支持和帮助。使心智障碍者有机会获取与决策相关的信息，并在支持下表达意愿和作出决定。在支持性自主决策模式中，支持者对服务行为承担支持行为的过错责任。

建议书中同时提到，国家应该建立更加多元灵活的监督体系。“监护监督的功能，不应只在发生重大侵权、需要撤换时才发生作用，应该是对被监护人常设的保护与监督机制。”深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会相关负责人表示，这一建议可具体细化为法律应规定监护监督的定期调查报告制度，监督人应听取被监护人的意见，接受监督的人，包括监护人、专业支持者、服务者，监督及评估标准，应由利益相关人共同参与制订，对监护人的处理，除撤销监护人资格还应有其他处置方式，例如对被监督者提供支持，引导改正；要求被监督人接受培训；作出赔偿；严重者，撤销其监护资格、重新指定监护人等。

“我们希望在这次重要的机会中，让立法者听到我们心智障碍者家长的声音，知道我们真正的需求。”其中一位心智障碍者家长代表称。

“我们寻遍各式途径，使用各种方式，竭尽所能地发出我们的声音。愿通过我们提出有效及有力的建议，进行立法修改！让家长不再担心，自己不在了，孩子该怎么办？”深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会负责人说道。

他们是谁？

深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会成立于2001年，是由一批自闭症家长发起成立的家长资源中心，2014年正式登记为一家家长自助组织，目前已成长为罗湖社会创新空间的示范性社会组织。该协会致力于推动和促进与心智障碍者相关的服务和权益发展，增强公众对心智障碍者认知和接纳，促进心智障碍者家庭互助精神和社会福利保障体系的完善。

他们的呼声:

●应承认成年心智障碍者作为权利主体，与其他成年公民享有平等的法律地位，有权自主决定自己的生活。

●废除无民事行为能力人的概念，细化限制民事行为能力成年人的能力界定；且法律应明确限制民事行为能力的立法目的。

●法律应清晰划分每个成年心智障碍者被限制的事项，以确保其有明晰的自主决策权利。

●国家应该建立更加多元灵活的监督体系。法律应规定监护监督的定期调查报告制度。

采写/摄影：南都记者叶淑萍