世界艾滋病日在什么时候(不止于第33个世界艾滋病日)

澎湃新闻记者 伍惠源

心理学认为,出于自我防御的动机,人们会基于环境和自身经历,形成一道过滤信息的“玻璃罩”。虽然艾滋病当下已成为可由服药控制的慢性病,但身处社会之中,面对HIV感染者,人们下意识所采取的反应,仍是去建立或加厚自身的“玻璃罩”。

生活在沈阳的马铁成,一定对此体会很深。

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2021年11月,辽宁沈阳,马铁成。本文图片均为 澎湃新闻记者 伍惠源 图

马铁成是资深的公益人,也是一名专业社工。2003年,好友确诊HIV感染后便消失,再也没被找到。马铁成意识到,好友之所以做出这样的选择,主要是没人告诉他,哪怕感染,生活也有希望,有很多方式可以活着,并且能活得好。他想要帮助更多这类病患。2005年,马铁成创办了针对艾滋病病毒感染者的公益机构。现名为“爱的援助社会工作服务中心”。

在马铁成看来,这20年来,相关公共政策、公众认知都有很大的进步,面上都在不断推进,但底下涉及具体的人,微观层面是很复杂的问题。比如,关于近年来的新闻报道,他感觉,无论聚焦于国家层面,还是感染者身上,个体的工作和具体生活,都在宏大的描述里被稀释。

这十余年中,马铁成接触到众多不同背景和身份的感染者。对他而言,“感染者”所指代的,绝不是同质化的群体。无论服务对象是什么人,马铁成都要帮助他们积极生活。包括如何服药,如何进行心理建设,如何重新搭建安全网络,如何应对工作时的各种情况等。

同时,马铁成和他的机构,也在公共层面进行推动,比如,如何预防艾滋病,如何看待性,如何更好地理解这个疾病及相应群体,以及推动政策法规完善,并更广泛地对接资源。

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马铁成查看手机上的报告,病毒载量接近0,意味着基本和正常人无异。

某种程度上,这就意味着,马铁成所做的,实质是一项打开玻璃罩的工作。也就是说,他不仅要持之以恒,尝试以不同方式,巧妙打开各个服务对象的玻璃罩;也要推动各方,在各种维度,建立安全地带,使得包括感染者、照料者和广泛的观者,更能放下防御机制,从而意识到自身层面的玻璃罩。

因为,这层起于自我保护的罩子,会使人忽视理解和沟通,导致偏见和歧视;甚至使感染者难以自我体认,失却直面外部世界的勇气和信心。

不过,一段时间以来,马铁成自己也陷入由自身经验而来的“玻璃罩”。

“许多感染者,确诊后会选择自我隔绝。站在以前,我可能觉得介入就好了。工作了这么多年之后,我很明白,我自己做不到,需要所有人一起。”

不好好吃药的罩子:挫败与失望

这不是马铁成第一次想到放弃。

吴双是他的员工,感染确诊之后,一直未按时服药。在国家提供的三种免费的抗病毒治疗组合中,两种副作用相对不大的,吴双都因停药而出现耐药。作为艾滋病领域的老大哥之一,以及每天相处的上司,马铁成对此非常沮丧。

而事实上,他面对的主要人群,正是吴双这样的:意识淡薄,对生命不重视。

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被要求服药的吴双。

在马铁成看来,服药是最基本的事。在过去遇到的感染者中,许多人出于各种具体原因,在实际治疗中,出现多种抗拒服药的情况。如认为不方便吞咽、药物反应大等,或是道不明的心理原因。

马铁成对此有一套方法。在患者服药之前,服务对象都被耐心告知和详细讲解,并得到一份更为具体的行动指南。但这些就是对吴双无效。她自称,软的硬的都试过,没法让自己好好落实。

吴双第一次耐药时,马铁成重复了首次服药时的一切;吴双第二次耐药,马铁成又重复了一次。现在,面临再耐药就无药可救的局面,吴双依然会不记得服药。马铁成说:“我总不能,每天定时定点去她家,掐着她的脖子喂她药吧?”

掐着脖子喂药这件事,马铁成本想让她母亲来做。尽管现在的组合反应很强烈,但按照经验,只要熬过它,待稳定了,就可以选择更好的药物。

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吴双家中。

马铁成没法理解。人不是想往好的看吗?他也没法理解,每次建议新药物,对方明明不差钱,却还是拒绝。还有一些“打死也不愿吃药”的感染者,见到马铁成会绕着走。

对那些觉得“10块钱都比多活10年好”的感染者,马铁成还需要努力寻找应对方式。一方面,他不得不接受现状,毕竟每个人对生命的感知和体验都不同。另一方面,他也会抱怨:“我都掰碎成粉末跟他们讲了,我还能怎么样?”

“那就让她去死吧。”吴双母亲在马铁成的追问之下,给出了这样的回答。

马铁城明白这是气话。吴双母亲也尽了一切努力。她近十年来逼着自己接纳儿子跨性别的身份和他此前的生活。除了面对孩子感染的状况,还要处理过去积压的情绪。“家家有本难念的经”,马铁成很能理解。

每次离开吴双家,马铁成都多少有些泄气。他说,这也是在安慰自己,鼓励自己坚持,寻找更多方式,无论从语言上还是行动上。

淡然的罩子:谁来照料

马铁成开车探望室内设计师赵果,想了解这位朋友兼感染者的近况。两个月前,赵果刚刚告别了陪伴他13年、因癌症去世的伴侣。伴侣并非感染者,癌症查出已是晚期,在赵果的照顾下,半年后于家中离世。

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站在窗前的赵果。

赵果看起来状态不错。谈起花了多长时间处理伴侣离世带来的情绪,赵果说:“一周。”

马铁成想起,多年前,对于感染这件事,赵果同样淡然。他只把病当成一个眼前的问题,有解决方案就去解决,没有解决方案,就积极寻找,和人生中其他问题一样。

当初,赵果确诊感染后,直接告诉了自己的伴侣。赵果回想起来,觉得自己并非什么也没想,只是很快接受了这件事。哪怕伴侣不接受,自己也可以继续生活。但他同时也相信伴侣不会不接受。

赵果自认为,也许是从小在四川老家围观过太多人的死亡,已经习惯,又也许是对周遭的人际关系足够自信。

而伴侣的表现在预料之中。他只责怪赵果没有保护好自己。往后日子一切如常。就像走路,走着走着滑倒了,然后起身继续走。

赵果强调自己不是要死要活的人。无论对疾病还是感情,他看得很开。得病之后,对人生遭遇看得更开。现在,伴侣作为非感染者,却比自己更早离开。他回想起对疾病的恐惧,未免觉得有点可笑。

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赵果的房间。

赵果刚扔掉一波伴侣的旧物,床,柜子,衣服。又重新贴了墙纸,开始自己的新生活。“起初几天不适应,觉得少了一个人,很不自在。看着他的物品,总觉得他还在。所以我要把它的东西扔掉。”赵果说:“我只留下了两张他的照片。我们连合照都没有。”

下一站是另一位感染者准备装修的新家。马铁成说,赵果可以出些室内设计的主意。其实,他也想拉着赵果,抽离“一个人的世界”。

开车经过医院时,赵果提起,这里是否处理临终关怀,自己也要考虑和提前打点,否则一个人可怎么办。他说这句话的语气,就像问明天会不会下雨。马铁成开着车,迟疑了一秒,减速,向他稍稍回头,说:“没事儿,我们到时候互助养老,你不会一个人的。”然后迅速岔开了话题。

也许一切可以很好

车子停在离市中心大概10公里的一个新小区。感染者孙正笑意盈盈,带我们参观他的毛坯房,和赵果商量装修意见。

他在犹豫装修风格和以后的用途。原来想“像同志的风格”,就是更精致,更具质感。最近因为工作变换,说不定离开沈阳,他有些迟疑,花那么多钱装修值不值得。

赵果反问他,你为什么要考虑”像不像同志“呢?你该考虑到底是出租它,还是自己住,准备花多少钱。孙正反驳道:“可是,这对我很重要啊!”

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孙正和他待装修的房间。

吃饭时,孙正回顾了自己的过去和现在。现在,他没有为疾病担心,也不介意外界是否歧视。“我在日常和工作中不需要考虑这件事。”他说。

他说自己足够幸运。当初查出阳性时,他自己不能接受,躲回老家吉林,觉得那是“最后的归属地”。有一天,孙正找到一位最好的女性好友,吐露确诊情况,好友鼓励孙正去医院确诊,告诉他不要害怕,会一直陪伴着他。另外,确诊之后,他很快找到并融入当地公益机构活动中,回到沈阳后,同样是公益机构,一直为他做心理建设。在大集体中,他感到自己不是一个人。“如果当时情况有些不同,可能我就悲观地消失了,像许多感染者一样。”

孙正目前单身。说到这,他笑了笑说:“可能我就是不太擅长谈恋爱,而不因为我是感染者。”孙正没有足够自信。他并不清楚,感染的事在其中起到多大比例。

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感染者需服用的药物。

他不担心感染影响找到伴侣。但能否开始或维持它,孙正没有赵果那么自信。如果约会对象到他的家中,他会把自己的药放在客厅最显眼的位置——大厅的桌子上。他想让对方主动了解这件事,而不是主动向对方坦白。他更倾向于“把选择权留给对方。”

更多的打开

对赵果和孙正,马铁成无需敦促服药。只需一说,他们就会选择一个更加合理有效的治疗方案。尽管如此,面对生活经验中形成的“玻璃罩”,马铁成也会想“拉一拉”对方。对自小在沈阳长大的马铁成来说,这种对待生活和朋友的态度,更为自然而然。

他有时也会提醒自己是否介入过多。工作和管理上是否掺入过多私人情感。但他做不到那么“现实”地去对待别人。

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赵果的抽屉中,存有已故伴侣的照片。

“我会有意打开自己的玻璃罩,在行动中去试错。”

近两年,马铁成对自己打开。他刚进行完一场艾滋病科普的直播,站在自己的角度,讲解艾滋病的防治,以及如何应对生活。此前,他对直播有顾虑,担心这种传播方式会失控,引来更大的误解和污名化。他开玩笑说:“可能是我有偶像包袱。我怕影响我自己,我在努力消解它。”

接下来,马铁成打算更多拥抱互联网。他意识到,进入这个具备匿名化特征的空间,不失为一种缔造安全表达空间的行动。他应该更早地认识到这一点,现在或许也为时不晚。

“对很多人来说,只在艾滋病日这一天会关心艾滋病这件事。”马铁成说:“但对我们来说,它是我们的每一天。”

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赵果的房门。

责任编辑:王昀

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