有胎记是不是基因嵌合体（还记得天生胎记酷似）

都说，胎记是天使之吻，那么今天要讲述的这位名叫露娜·芬娜的美国女孩，一定是被天使大大地而且非常用力地亲吻过。

为什么会这么说呢？

一、带着“蝙蝠侠面具”的女婴

2019年3月，在美国南佛罗里达州的一家医院里，一对年轻的夫妇蒂亚戈和卡罗尔正焦急和喜悦地等待着他们第一个孩子的降生。

不久，伴随着婴儿洪亮的啼哭声，他们的女儿露娜·芬娜出生了。

这本应是一个异常喜悦的时刻，可产房里的每个看过小露娜的人都面露一种惊异的表情，其中就包括刚刚升级为爸爸的蒂亚戈。

当卡罗尔从护士手中接过女儿后，她整个人也惊呆了，她发现女儿小小的脸上居然有一大团黑斑，而且占据了她整个脸部的三分之二，卡罗尔不禁捂住了嘴，几乎要惊叫出来。

之前的一次次产检，卡罗尔一次都没有缺席过，而且每次产检的结果都显示卡罗尔腹中的露娜都是健康的。

生产前最后一次超声波检查中，卡罗尔还清晰地看到了女儿脸，当时显示屏中女儿的脸上完全没有黑斑，哪怕一个黑点也没有。

卡罗尔小心翼翼地抱着女儿，她和丈夫蒂亚戈相视无言，女儿脸上的这大片黑色胎记，样子看起来就像脸上戴了一副“蝙蝠侠的面具”。

初为父母的喜悦完全，就这样被不解、担忧以及愤怒等各种情绪完全“稀释”殆尽，不久“蝙蝠侠”女婴出生的消息很快就传遍了他们所生活的地方。

对于蒂亚戈和卡罗尔来说，他们现在所要面对的问题，不仅是要如何学会当好一对新手父母，更为关键的是要弄清楚为什么自己的女儿脸上会长出黑斑来。

而且面积如此之大？并且这种黑斑会不会是一种疾病？卡罗尔夫妇很焦虑。

家中的亲朋好友、邻居纷纷都来看望新生儿，卡罗尔夫妇只把女儿的情况告诉给亲朋好友，而对其他人，他们也不知道该如何面对，只得以各种原因搪塞过去，让女儿尽量不暴露在众人面前。

二、天使的吻痕，还是致命的疾病？

当亲朋好友看到小露娜的样子后，他们也不知道说什么好，只能开解这对年轻的父母，说一切都是“上帝的安排”，露娜的胎记是被天使吻过的。

安慰归安慰，卡罗尔夫妇还是想弄清楚，女儿脸上大片的黑斑是怎么一回事，究竟是不是一种病。

经过医生的检查，最终诊断出露娜是患有巨大先天性黑色素痣，这种病症极为罕见，世界78亿总人口中只有不到0.005%的人患有此病，露娜患病面积之大也是极为罕见的。

更令卡罗尔夫妇担忧的是，黑色素痣会随着年龄的增长而不断变化，如果不加以治疗而任其发展，有可能生成皮下黑色素瘤。

这种肉瘤会压迫人的神经系统，严重时可能会导致人体脑部及机体的损伤。

就具体形态来说，黑色素痣多为黑色，也有黑褐色，形状则或为结节状或呈现鳞片状等，差异比较大，露娜的只是面积比较大，还没有发生病变。

看着女儿一天天长大，并且无忧无虑的样子，卡罗尔和她的丈夫蒂亚戈无时无刻不在忧虑女儿的未来。

他们想象着露娜再长大一些，是否会有小伙伴愿意与她交朋友、上学后是否会受到歧视……他们想了很多很多。

三、“蝙蝠侠家庭”

很长一段时间，为了保护女儿，卡罗尔和蒂亚戈都会将女儿留在家里，尽量不带她外出，以避免让她接触到他人异样的目光。

但时间久了，也考虑到女儿的未来，他们觉得与其把露娜“藏起来”不如让她从小就接受自己会更好一些。

因为女儿长大后，她终会认识到自己与其他人不一样的地方，也终会受到有些人恶人的嘲讽或者恶意。

思前想后，卡罗尔和蒂亚戈还是决定面对“现实”——自己的女儿就是和一般人不一样。

与其逃避，不如以乐观和积极地心态来面对会更好一些，这也是他们目前能做得最好的选择。

后来，为了尽早让女儿体会到自己与他人的不同，卡罗尔和蒂亚戈时常会带着露娜外出。

在外出时，夫妻俩都会带着“蝙蝠侠”的面具，开心地与女儿玩耍，并且留下了很多“蝙蝠侠家庭”合影。

卡罗尔和蒂亚戈还将女儿露娜的情况以及家庭生活的情况放到了网络上，很多网友都知道了这个特殊的“蝙蝠侠家庭”，有人还称露娜为“蝙蝠侠女孩”。

卡罗尔夫妇总是告诉女儿，她很美，爸爸妈妈都很爱她。

在父母的爱护下，年幼的露娜对于自己脸上巨大的黑色胎记并没有什么感觉，照片中的她总是露出甜甜的微笑。

卡罗尔夫妇和他们的亲朋还专门为露娜举行过一场名为“蝙蝠侠聚会”的party。当消息传到网络上后，小镇的一些居民和热心网友也纷纷前来参加。

当所有人都穿着蝙蝠侠的装扮出现在聚会上时，小露娜笑得更开心了。

这些用微笑、鼓励与实际行动释放出的巨大善意，令卡罗尔夫妇不禁为之动容，这也坚定了他们要为女儿露娜治病的决心。

四、露娜玩偶

早在露娜出生后不久，卡罗尔和蒂亚戈就多方咨询过医生，想看看有什么方法来治疗女儿的黑色素痣。

面对这种罕见的疾病，许多医生都给出了不同的治疗方案。其中一位波士顿医生曾告诉他们，要想彻底治好露娜的胎记需要经过100多次激光治疗。

100多次激光治疗？这种治疗方式，无论是从孩子的承受能力还是他们的经济能力来说，都是不可能实现的。

无数次，卡罗尔和蒂亚戈都在想象，当女儿脸上的黑斑治愈后她能像其他孩子一样经历上学、工作、结婚等人生的各个阶段，而不会因为脸部的异常而“体会”不一样的人生。

但无论是哪种治疗方式，治疗女儿的黑色素痣都需要花费巨大，而他们只是普通家庭，无法负担，面对天真无邪的女儿，卡罗尔夫妻的内心充满了焦虑和愧疚。

网络上关注并知晓露娜一家人情况的网友，纷纷为他们出谋划策，有的帮助他们找寻治疗医院和医生，有的则提出要为他们捐钱捐物。

当然，网络上也有不少人讽刺卡罗尔和蒂亚戈只是利用女儿“卖惨”，以博取同情从而达到“骗钱”的目的。

还有的人恶毒地认为，露娜之所以一出生就长有大面积的黑斑，这与卡罗尔和蒂亚戈夫妇脱不了关系。

身为父母，他们要么有吸毒、酗酒或纹身等恶习才会导致他们的女儿患有如此先天性恶疾，有人甚至诅咒他们说这是上帝的惩罚。

面对网络上形形色色的攻击，卡罗尔和蒂亚戈一开始十分气愤，为了“自证清白”，他们将医生对病症说明放到了网上，呼吁网友不要听信谣言。

但网络中并非人人都是“智者”，各种谣言还在散布。

为此，卡罗尔夫妇一度不再将自己一家人的生活放到网络上，但后来还是在朋友和热心网友的支持下，他们平复了心情，决定通过网络来为女儿找寻治病方法。

他们有时会想，现在他们所遭遇的恶意，对于未来长大后的女儿来说会不会是某种“预演”。

为了未来的女儿，现在的他们必须为女儿树立榜样，让女儿明白：要积极乐观地面对未知的世界，哪怕是恶意。

有一位可爱的网友设计了一款以露娜为形象的玩偶娃娃，这个戴着黑色蝙蝠侠面具的玩偶，如同迪士尼动画片中的女英雄一样，又聪明又充满力量。

一经推出就赢得了很多支持者的喜爱，人们纷纷购买露娜玩偶，表示对露娜一家人的支持。

中国有句俗语讲“麻绳专挑细处断，厄运只找苦命人”，其实厄运并不总会倒向一边，有时幸运也会如期而至，这次幸运就降临到露娜一家人的身上。

不过它来的路途有些遥远，它是来自俄罗斯。

五、来自异国的重生希望

2019年12月，英国《镜报》率先报道了露娜一家人的遭遇，特别是当报纸将露娜的照片公布于众后，更多的媒体开始关注露娜的病情。

一名远在俄罗斯的外科肿瘤专家也在俄罗斯当地的报纸上看到了有关露娜的内容，不久他便联系了卡罗尔夫妇，邀请他们来到俄罗斯治疗。

这位名字有些长的医生（帕维尔·鲍里索维奇·波波夫）明确告诉卡罗尔夫妇，他可以治愈露娜的黑色素痣，如果他们同意，他将使用光动力疗法来为露娜治疗。

在当时，光动力疗法在美国没有广泛实行，但即便美国拥有，以露娜的胎记面积，通常也需要长达4年时间来治疗，而在他这里只需要18个月。

卡罗尔和蒂亚戈动心了，为了女儿的未来，经过慎重考虑他们决定来俄罗斯治疗。

但在此之前，他们还需要筹措到足够的治疗经费，毕竟往返俄罗斯以及治疗、生活等费用都是非常高昂的。

虽然之前通过售卖露娜娃娃、饼干等小物件为卡罗尔一家筹措了一些经费，但要到异国他乡接受为期长达一年半的治疗，卡罗尔一家所缺少的费用还有很多。

美国当时有一些公益性质的社会众筹平台，就是通过大众的力量帮助一些有实际生活需求的人筹措资金，如治疗疾病、交学费等，像露娜这种情况也符合GoFundMe的申请范围。

于是卡罗尔夫妇便在GoFundMe网站上提出了申请，希望能够筹措到治病所需的近10万美元。

露娜的病情越早治疗效果越好，因此在只筹集到3.2万美元的情况下，卡罗尔便带着露娜来到俄罗斯进行先期的治疗。

不管是筹措治病资金，还是露娜的治疗，卡罗尔和蒂亚戈都很明白这将会是一个长期的过程，为此他们做好了心理准备。

为了给女儿筹措资金，蒂亚戈留在美国工作，而卡罗尔和她的母亲则带着只有6个月大的露娜来到了俄罗斯的南部克拉斯诺达尔市。

经过检查，波波夫医生对治好小露娜依旧充满信心，露娜是个特别的孩子，虽然只有半岁，但在整个治疗过程中她给波波夫医生留下了深刻的印象。

每次检查，露娜都会带着“露娜娃娃”，波波夫医生在给她检查完之后，还会应露娜的要求给娃娃做检查。

或许是因为娃娃的心理安抚作用，在手术和治疗期间，露娜很少哭闹也十分配合医生的治疗。

虽然没有经历波士顿医生所说的要做100次以上的手术才能彻底祛除露娜脸上的黑色胎记，但小露娜还是经历了6次手术，这对于幼小的她来说每次手术都是极为痛苦的。

先从额头区域开始，一直到脸颊，先后进行了6次手术，占据露娜脸部面积近三分之二的黑色素痣才彻底被祛除。

回想起这个过程，卡罗尔仍心有余悸，但她并不后悔自己做了这个大胆的决定。

因为当露娜做完最后一次手术拆掉绷带后，她就情不自禁地跳起舞来，她还对卡罗尔说自己脸上没有黑斑了，现在是真正的公主了。

看着女儿快乐地起舞，卡罗尔百感交集，自露娜出生后的焦虑和担忧似乎也一扫而空了。

卡罗尔还记得自己抱着尚在襁褓中的露娜去教堂做礼拜时，有的人会凑过来看看露娜是否如传闻中一样脸上长有巨大的胎记。

而当他们确认过后，还会问这种病是不是会传染等难听的话。

最让卡罗尔“记忆犹新”的是一个小女孩的话，一天参加礼拜时，一个看起来不过五六岁的小女孩就坐在卡罗尔夫妇的旁边。

当她看到露娜后，立即对着身边的妈妈说露娜“就像一个怪物！”这话至今仍深深地刺痛着卡罗尔。

六、平凡而又不平凡之路

2021年，在经历了6次手术，当包裹在露娜脸上的层层纱布最终被解开后，波波夫医生笑了，卡罗尔也笑了。

波波夫医生对卡罗尔轻声说道：“手术恢复得不错。”这话对卡罗尔来说已经足够了。

看着女儿的脸，卡罗尔感到很满足，虽然露娜脸上的皮肤仍显得“凹凸不平”，但那些大片的黑色胎记已经不见了，她仿佛获得重生了一般。

露娜在俄罗斯治疗期间，卡罗尔通过网络不断与网友们分享女儿治疗的过程，露娜的粉丝数量也在不断增加。

回到美国后，来采访露娜的媒体更是络绎不绝，一时间露娜成了小明星。

对于女儿的“成名”，卡罗尔和蒂亚戈夫妇心态是平和，他们希望通过媒体的报道，让更多人了解黑色素痣。

让像露娜一样先天就患有这种疾病的孩子能够获得更多人的关注，并由此为他们提供帮助。

每个女孩都是爱美的，可露娜之前带有“蝙蝠侠面具”的照片和现在的照片还是经常会出现在媒体上，并进行对比。

对此她并不在意，就如父母教育她的一样，露娜也希望通过自己的努力，哪怕通过“丑照片”的形式来让更多人了解黑色素痣这种疾病。

露娜是幸运的，她有一直爱她、没有放弃治疗的父母，也遇到了很多关心和帮助她的爱心人士，以及那个令她可以“化茧成蝶”过上普通女孩生活的俄罗斯波波夫医生。

目前，虽然露娜脸上的黑色素痣消除了，但她的皮肤仍和一般人相比有一定的差距。

因为她所用的光动力疗法，是用光敏药物和激光来照射黑色素痣所覆盖的皮肤，像露娜这样大面积的病症必然要经历较长时间的照射，因而会对皮肤造成相当的损害。

未来，露娜仍需要通过植皮等方式进行皮肤的康复，而这又将是一个长期的过程。

现在已经3岁的露娜依旧被爱心“包裹”着成长，她依旧在康复的路上“奋斗”着。亦如出生时的她，露娜总是那么喜欢笑，而且是“咯咯”地笑出声来那种。

她脸上的皮肤虽然不是那么“完美”，但是在她父母的心中，露娜就是他们最美的小公主，露娜自己也是这么“坚定”地认为着的。

认识卡罗尔夫妇的人都认为是他们的坚强影响了露娜，让她成为一个开朗而又活泼的孩子。

但每当人们提及时，卡罗尔总是会说，其实是女儿露娜教会了他们坚强，也让他们成为更好的人。

都说每个孩子的降生都是一场生命的接力，而露娜的降生更像是一场夹杂着与人性善恶、疾病抗争的生命接力。

但幸运的是，这个出生就带有“蝙蝠侠面具”的女孩，跑赢了时间、疾病，也跑赢了人性。

对于自己的女儿，卡罗尔如是说：“她是我一生中见过的最乐观的孩子。”

参考文献：

1、崔璐，杨庆华.巨型先天性黑色素细胞痣发病机制的遗传学研究进展[J].中华整形外科杂志，2022，38(04):463-468.

2、左熠玮，谭军.黑色素痣的激光治疗进展[J].中国医疗美容.2021.08.005.

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