家里有了二胎后大宝抑郁(倾诉女儿患了天使综合征)

小悦找到我的时候说,胖鱼我真的要崩溃了,以后的路真的不知道该如何走。我常想命运对我真是不公平,可是现在为了我的女儿,我还得咬牙坚持。

只是我真怕自己哪一天突然就坚持不下去了,到时候又该怎么办呢?

下面是小悦的故事,经过她的允许,我整理出来。

01

我叫小悦,今年29岁。

从小我就在重男轻女的家庭中长大,因为父母和爷爷奶奶都偏爱弟弟。不能说不委屈,可是委屈又能如何,因为没人能看见。

好在父母虽然偏心,家里条件还算不错,他们也没有反对我上学。高考之后,我考的并不理想,只上了一所大专。父母也没有反对,所以我继续读了下去。

也正是在这所学校,我遇到了我的老公。老公是我校友,那个周末他回学校来怀旧,正好遇到我。大概是对我有意,他假装不认识路,让我帮他带路,后来他又要请我吃饭,走的时候留下了我的联系方式。

那之后,他就在微信上开始了对我的早晚关怀。后来,我和他顺理成章地谈起了恋爱,那时候是我大二上学期。老公,不,那时候还是我男友的他,对我很体贴,也很呵护。

我本来从小就缺爱,遇到一个真心对我好的男人,实属不易。所以那时候,我真的觉得自己很幸福,并且身上的刺也少了很多。我开始相信缘分,相信幸福。

等我大学毕业,老公打算换个城市工作,于是我们一起去了中山。在那里拼命打拼三年后,我们两个用自己存的钱付了房子的首付。在这之前,我们领了证儿。

我以为我这辈子都会这么幸福。和老公相亲相爱一辈子,他疼我宠我,加上一个可爱的孩子,那就更加和谐圆满了。

25岁我如愿怀孕了,老公对我更加呵护,每天晚上他都会按照我的口味给我准备饭菜,给我买很多好吃的水果。吃完饭,我们一起散步,然后回来给孩子听胎教音乐。等我显怀的时候,老公还每天贴在我的肚皮上给孩子讲故事。

我想这辈子我没有得到的爱,我的孩子都会得到,我和老公会好好地呵护她,爱她。想想,都觉得幸福啊。

家里有了二胎后大宝抑郁(倾诉女儿患了天使综合征)(1)

02

不久,孩子出生,是个女儿。老公抱着孩子开心得手舞足蹈,说他就想要个小棉袄,这下终于得偿所愿了。

为了奖励我,老公在孩子满月的时候,还专门给我买了一条金项链。有这样疼爱我的男人,我觉得自己真的是我修了几辈子的福气。

女儿半岁之前,体检一切正常,她也能吃能睡的,除了睡眠不怎么好,其他都好。老公每天下班回家,就抱着女儿亲不够。帮我们带孩子的婆婆每次见他这样,都说他太宠爱孩子了。

真正发现女儿的问题,是在她八个月的时候,因为她不会爬。那时候我们问了很多朋友,也问了很多医生,得知有些孩子,是爬的比较晚,慢慢等就好了。

于是我和老公开始慢慢等,慢慢帮女儿训练。却没有想到,一直等到女儿一岁3个多月,她依然不会爬,也不会走,只能勉强扶着沙发或者墙壁站立一小会。

我和老公慌了,我们请假带着孩子去广州的医院,各种检查,抽血化验,得出来的结果是孩子发育迟缓。于是我们紧绷的心稍稍放下。

回去后,我们还专门给女儿报了昂贵的早教班。期待通过课程上的训练,对她有一定的作用。为此,课程我们一节课都没有落下。

只是到了一岁八个月,女儿依然不会走路,发音只会简单的爸爸妈妈,看着同龄的孩子,都会跑了,会叫人。我和老公再次急了,于是又带着她去检查。这次检查的结果还是发育迟缓,只是我们的心却没法放松下来。

一直到了女儿两岁,她还是要扶着东西,才能稍微走几步。那段时间,我和老公到处打听,哪里有靠谱的医生,可以给女儿做检查,给我们一个结果。因为我们已经意识到情况的严重性。

后来在朋友的介绍下,我们辗转去了上海的一家医院,各种检查做了,医生建议做个基因检测。做了之后,等了一个多月,结果才出来。我和老公那一个月,睡觉都睡不好,因为是真的揪心。

最后结果出来是正常的,又在医生的建议下,做基因点的检测。又等了三个多月,这次的结果出来,医生告诉我们女儿是天使人综合征。

当时我和老公抱头痛哭,实在不知道如何是好。在这之前,我们从来不知道这种病的名字;在这之后,因为我的女儿,这种病和我们息息相关。

只是哭也解决不了问题,我们还得擦干眼泪。虽然医生告诉我们目前此病无法医治,唯有康复一条路可走,但是我们不死心,仍然到处拖人打听。最后得到的结果都一样。

家里有了二胎后大宝抑郁(倾诉女儿患了天使综合征)(2)

03

那段时间,我的眼泪都流干了,老公的头发也白了一大半。他才刚30出头啊。

我们一边说服自己接受,一边带孩子做各种康复训练,哪怕看不到希望,也要把自己该做的做了。

康复训练每个月开支都不少,我和老公唯有拼命工作,只能让婆婆带孩子去做训练。只是坚持了两个多月,婆婆不干了。

她说,我们是在瞎花钱。明知道孩子根本好不了,还在瞎折腾。还不如去生二胎,这样的话,将来女儿也有个伴儿,还有人给我们养老。

我不同意,老公也不同。见我们都不同意,婆婆哭闹着要回老家,说她不给我们带孩子了。我们生的,自己想办法养。

当时,我和老公恨不得24小时拼命赚钱,根本没有多余的时间照顾女儿。婆婆这么一撂挑子,我们只会更加困顿。

我们好说歹说劝婆婆留下来,她说,留下来也可以,我们必须再要一个孩子。因为他们家就老公一个儿子,她还想要个健康的孙子或者孙女的,不能一直这样。

可是我没法答应她啊,现在女儿已经让我们身心俱惫,我们又不是多么富裕的家庭。见我们都不理会她,婆婆变着法地和我吵架,说都是我,都是因为我的基因不好,才让孩子这样。

她不说,我都很内疚了,现在她这么说,我更难受。虽然老公也说过她,让她不要这么说,因为我们谁也不想。但是因为我没法答应婆婆,她就一直在我心上捅刀子。

最终,目的没有达成,婆婆趁着一个周日的早晨偷偷跑回了老家,怎么都不肯过来了。老公只好给两个大姑姐打电话,让她们劝劝婆婆。可她们也都支持婆婆,不赞同老公。

因为在她们看来,我女儿是好不了了,我们何必浪费那个时间和精力。可是谁家的孩子谁心疼啊,我们要对自己的孩子负责。

家里有了二胎后大宝抑郁(倾诉女儿患了天使综合征)(3)

04

求助失败,我又试图求我妈过来帮我一把。虽然我没有对她抱太大的希望,但她毕竟是我亲妈,所以我还要试试。

只是我亲妈也拒绝了,她说我弟媳妇准备怀二胎,她走不了。末了,她也劝我再生一个。说我这是何必呢?我们还年轻,这样对我们有什么好处?

挂了电话,我嚎啕大哭。这就是我亲妈,我一直知道她薄凉,没有想到薄凉至此。至此,我和老公孤立无援。

最重要的是,他们根本就不能体会我和老公的心情。女儿已经这样了,再要一个,虽然怀孕的时候,可以做各种检查,但是我们怕了。为了女儿,我们已经拼尽了全力。我们实在是没有勇气啊。不然,那就是对孩子不负责任。

但是孩子没人带,我们还得自己想办法。和老公商量了很久,只能我辞职照顾孩子。

每天早晨六点多点,我就起床,然后带着女儿坐公交去做康复训练,风雨无阻。

这中间真的对我是一次次心灵的洗礼,焦虑,担心,经济压力,还有对孩子未来的担忧,齐齐向我袭来。很多次,我多觉得自己快要坚持不下去了,但是看在女儿天真的笑容,我咬咬牙又继续坚持。

这个心路历程,真的是掺杂着血和泪。而老公呢,为了增加收入,他总是在外出差,要么就是在加班。好在,他对我还是一如既往地体贴。只是我知道,很多个深夜,看着熟睡的女儿,我们双双在被窝里落泪。

好在女儿现在可以独立走路,语言上进步不大,但是性格很不错,出去小伙伴们都很喜欢她。只是她的智力水平没有多少进步。这种病的并发症还有癫痫,目前女儿还没有出现症状,但是我也很害怕。心里是提着一百个小心。

而我和老公已经从开始的焦虑,到现在的不急不躁,偶尔也难过。女儿有时候并不是那么听话,被她缠得不行的时候,我只能大哭一场。释放掉坏情绪,然后再坚持。

我知道作为一个成年人,我明白生活里少不了酸甜苦辣,只是女儿的命太苦了。

家里有了二胎后大宝抑郁(倾诉女儿患了天使综合征)(4)

05

而婆婆呢,还是没有放弃,时不时地还给老公打电话,让我们生二胎。好在公公还比较通情达理,不说什么。

因为婆婆这样,我们自她回老家之后,就没有回去过。至于我父母那边,我也没有回去。因为我多少对我亲妈是失望的,我没法释怀。在我需要她的帮忙的时候,她拒绝我,从来没有为我考虑过。这也是我的一个心结吧。

至于婆婆,我能理解她,但是我觉得她也是真狠心。就算不心疼我,她也该心疼一下我老公啊。她不帮我们看孩子,家里的经济压力都在老公一个身上。现在我老公的头发已经全白了。

本来我们是一对很恩爱的夫妻,是应该幸福的,但是遭遇这样的不幸。我和老公在生活也难以展颜。

有时候我想,对于女儿,我们已经尽力给了我们能给的最好的,问心无愧。可是,终究是不甘心啊。

至于未来,我也没有想那么长远。因为我不敢想。

目前家里的经济在老公的努力下,勉强维持。经济上的压力还能承受,难的是心灵上的。我知道,其实我们的心都备受煎熬。可是我们也不敢绝望,为了女儿,还得好好活,并且要比别人更加努力才是。

小科普:

关于天使综合征,百度百科的解释如下:

天使综合征又称天使人综合征、快乐木偶综合征、安格曼综合征,是一种遗传异常所致的神经发育障碍性疾病,属于非进展性脑病。特征性表现为智力低下、快乐行为、严重语言障碍、共济失调、睡眠障碍及癫痫发作等。发病率1/40000~1/10000。本病无法治愈,但症状可随年龄增长而减轻。

PS:听完小悦的故事,我对她说,你很伟大,你和你老公都很伟大。

小悦却苦涩地说:可是,胖鱼,我真的不想伟大。我们的伟大也是被逼迫的。

我能理解小悦的心情,可是却也无能为力,除了听听她说她的苦闷,我也不知道能为她做些什么。

为了小悦的生活不受打扰,和她的聊天截图,我就不放了。他们的个人信息,我都做了模糊化处理。

所以大家看了,多给小悦留言,鼓励她就好了。这是我们能做的!

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