40毫克激素被误诊可以马上停止吗（复发3次激素20粒起）

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第一次跟柠檬接触是在筹备厦门病友见面会时，她在微信上找我报名，语气轻松活泼，给人天真可爱不谙世事的纯净感。后来在病友会上一见，果不其然是个古灵精怪的小女生，眼睛笑起来弯弯的，一头长发像海藻般散开。

图片来源：摄图网

可就是这样一个像邻家妹妹一样可爱的小姑娘，在自我介绍后收获了全场的吸气声，因为她太小了，也太“老”了！

原来98年出生的柠檬，确诊狼疮11年了。在这11年里，她经历了3次复发，激素最多从20粒开始吃，最严重的时候血小板只剩19*10^9个/L[血小板参考值：（100~300）*10^9个/L]，而那一头海藻般的长发也是她为了掩盖脱发后青黄不接的头发而戴的假发……

01 回顾那兵荒马乱的十年

那时的柠檬是小学五年级的学生，一次与母亲外出逛街时突然晕倒，送医后被确诊为溶血性贫血，由于没有其他表现，当时医生建议回家休养，以食补为主。柠檬记得当时她吃了一周的猪肝然而相关指标还是顽固地不上升，好在朋友指点父亲，孩子还小要到大一点的医院做个全面检查才放心。

于是，父母带着柠檬到了福州协和医院，在全面检查后被确诊为系统性红斑狼疮。从此开启了柠檬的狼疮生涯。由于发病的时候还小，太多细节柠檬已经记不清楚了。只知道自己住过院，而且出院后还需要吃很多药。

在这十年间，柠檬经历了3次复发。

第一次复发是在确诊后的第三年，当时柠檬的药量已经从确诊时出院的12片激素减到2.5片激素。但是正值青春期的女孩最是敏感，刚上初一的柠檬因为爱美就私自减少了半片药量，每天只吃2片，没想到减药不到1个月就复发了，这次复发让柠檬吃足苦头，住了40天的院，从那以后柠檬再也不敢私自减药。

第二次复发是在2015年，学前教育专业的柠檬开始到幼儿园实习，青春期前后的狼疮是极不稳定的，过度劳累就足以让狼蠢蠢欲动，这次复发导致血小板降到了个位数，情况十分危急，柠檬再次入院接受治疗，出院时的激素也加回15片。

因为前面两次复发的惨痛教训，柠檬的病情在到2020年3月复发前都很稳定，她坚持每月复查一次，然而在2020年初，因为疫情的原因，柠檬快半年没去复查，期间出现过流鼻血的状况也没有在意。

直到2020年3月初的生理期，一个上午用完一整包卫生巾的柠檬意识到情况不妙，检查后得知血小板降到19，确定是狼疮再次复发！这次复发刷新了柠檬的激素用量记录，从20片开始吃。

20片的药量，柠檬从出院后每隔一周减5片，减到10片后再每隔一周减1片，直到保持2.5片的药量。现在柠檬每天需要吃2.5片激素、2片他克莫司、6片吗替麦考酚酯、2片纷乐和骨化三醇、钙片等药物，每个月需自费一千多购置药物。

02 回首难忘的往事

与提及病情时平淡的语气相比，在说到父母对自己的付出时，柠檬的语气则沉重得多。她说她的妈妈是一个爱美有点慵懒的的大美人，平时的爱好就是打扮自己和睡睡懒觉。但是在柠檬每次住院的时候，妈妈总是寸步不离的照顾着她。

“因为我很害怕抽血，每次护士早上5、6点来给我抽血的时候妈妈一定会醒过来，哄着我安慰我不要害怕，其实她陪我住在医院，每天也都睡不安稳，早上很困很困也都会醒过来哄我”

“去年复发的时候，我看到妈妈的头发白了好几根，才意识到妈妈也不年轻了，但一直为我操心，心里很不是滋味”

……

陪伴柠檬住院时的妈妈虽然蓬头垢面不复平时的靓丽，但在柠檬眼里妈妈都是最好看的。柠檬的爸爸则常年在外工作赚钱给柠檬治病，距离无法阻碍亲情，爸爸时常会查阅与狼疮相关的资料，以更了解和帮助女儿缓解病情。想让父母少为自己操点心也成为柠檬努力成长的动力。

柠檬从17年开始，就学会自行在网上找医生回诊，同时也坚持把每次检查过的指标记录下来。在生活上，柠檬也在不断提升自己，她现在是幼儿园老师，未来她想当小学老师，同时也开始备考小学老师资格考试。

柠檬的部分指标及用药记录

父母之爱子为之计远，这样的体验柠檬在旁人身上感受到过。住院的时候，隔壁床是一个很小就确诊狼疮的男孩，因为生病被父母抛弃从小与爷爷相依为命。然而已经年迈的爷爷现在最怕的就是自己岁数大了，狼疮是一辈子的事情，小男孩的未来怎么办？

熟悉之后，在柠檬出院前，爷爷乞求柠檬的父母能够收养小男孩，但是为了更好地照顾柠檬，父母甚至不敢要二胎，家里的压力已经很重了，柠檬的父母无法答应爷爷。在出院时，这位爷爷含泪目送柠檬他们的眼神，一直烙印在柠檬心里，想起来就很难受，生病对于家庭而言是一场“浩劫”，谁都无法幸免。

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03 一些想说的真心话

因为狼疮，柠檬身上有着这个年纪不该有的成熟。她也总结了不少心得分享给病友。

首先是饮食方面，因为长期服药，导致肠胃不好，通过不断地实践柠檬发现相较于一些护胃的药物，小米粥的养胃效果更好。同时，在升板食疗上，柠檬也有一些心得，她在坚持喝五红汤两周后，血小板从80升到120。当然食疗需要因人而异，觅友们仍需结合自身情况采用哈。

其次关于脱发的副作用，因为每次复发常伴有脱发，虽然疾病缓解后，脱发也会有所好转，但是爱美的小姑娘不能忍受自己的头发总是处于青黄不接的状态。于是柠檬就开始研究假发的功课，在各种踩雷之后总结了一些经验与觅友分享。

1. 带脸型关键词搜索假发可以提高效率；

2. 夏天可购买带着帽子的假发，这样美观与遮阳效果两相宜。

3. 假发价格在50-60元左右为宜，质感较好，头皮部分不会很假；

4. 新手购买假发时一定要选择运费险，可以多购买一些不适合再退回；

最后，柠檬希望病友们能够以她为戒，遵守医嘱不要私自减药、停药。

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在谈及愿望时，柠檬说最想要更多狼疮的药物入医保，这样家里的负担就会轻很多。这也是所有SLE患者的心声。

一半的人生与狼相伴，那些血和泪，踩过的坑和收获的感动，都已化作最坚实的力量，护卫柠檬走向更光明的未来。

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温馨提醒：本文基于疾病科普分享，不能代替医院就诊。意见仅供参考，具体治疗方式请遵医嘱。

责任编辑：互助君

文章作者：觅友柠檬，未经允许请勿转载

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