孩子重度地贫几岁发作（哪怕是绝症也绝不抛弃）

过去的漫长时间，添宇一直不愿意暴露自己的身份。

很少人知道，刚出生5个月，他就确诊了重型地中海贫血病。添宇不到二十天就要输一次血，每天晚上要在左手上打针，整晚地注射药物，以此维持生命。频繁的治疗让生活变得支离破碎，脆弱的身体总是伺机摧毁一个男孩的尊严。添宇不愿意跟人说，这个折磨了他二十年的病魇。

图：添宇是一名重型地贫患者。

可这一天，添宇站了出来。

2022年9月7日，广州市越秀区中华广场前，未成年人保护服务公益图片展暨线下筹款活动掀起一阵热潮。添宇走上舞台，袒露自己的病患身份，用自己的经历为母亲创立的地贫公益机构筹款。二十年来经历过重重绝望和不知所措，也认识了越来越多病友，他的母亲带着他从自助到助人，陪伴和指引更多人规范治疗，寻找生活和康复之间的平衡。

这个病需要更完善的社会支持，公益慈善是不可或缺的力量——一个人很难熬过艰难的时刻，但一群人，总能带来更多希望。

图：添宇母亲向市民宣传地贫服务项目。

自助：哪怕让儿子多活一天，再困难也要坚持

“你孩子患了重型地中海贫血症——这个病是不治之症，无药可求，治疗费无底洞，定期输血，每天打针，靠药物维持生命。”添宇母亲马桂凤至今还记得，这是添宇出生才五个月时，医生下的诊断。这是一种由于珠蛋白合成障碍导致的遗传疾病，虽然可以通过地贫血常规检查、血红蛋白分析或常见的23种地贫基因检测逐级筛查，但仍存在一定程度上的漏检——而地贫患儿一出生，不仅无法生成血液，而且无法排铁，因此需要定期输血、每天打一晚上排铁针。

从二十二年前的那一天起，马桂凤每天所做的一切，仅剩下“救命”二字。“那时候地方匮乏地贫临床治疗经验和知识，而排铁药一盒从一千元到两千元不等，我只能抱着儿子四处求医，有时输血不到一个月，脸色苍白、四肢无力、发烧、咳嗽、拉肚子……”

过往种种，历历在目。可久病成医，马桂凤接触越多，越知道如果不治疗，孩子的后果是什么——“会导致多种并发症，发育不良、脾脏肿大等等，一般难以活到成年。”马桂凤说，“那时的我，心里很难受，经济也支撑不住，但我想，哪怕让儿子能在世上多活一天，再困难我也要坚持。”

图：5岁的添宇

再往后，造血干细胞移植的新兴治疗技术成为根治地贫的希望，消息越传越广。但更多家庭看到的是渺茫——移植要成功，配型是关键，然而，即便是血缘关系的配型，相合率也只有千分之一或以上；哪怕配型成功，移植费用也高达数十万元，如移植过程中发生排斥或感染，费用甚至达逾百万元，可能人财两空。不抛弃，不放弃，抱着这样的想法，马桂凤申请生二胎配型，却没想到，配型都不成功，而孩子父亲最终也离开，独留自己兼着几份工作赚钱，倾尽全力养活两个孩子。

图：打针已经成了生活的一部分（资料图）

那时的马桂凤和添宇不敢对外说“地贫”的事情，“我们觉得‘地贫’这个病对我们来说是每天每秒的折磨，万箭穿心的痛，经济和心理的压力，精神上的痛苦，不想提起地贫更不想说，争分夺秒地与时间赛跑延续续命，只想像正常人一样生活，多活一天，活得有尊严”。每个月输血、每天排铁，诸如此类的治疗费用一点点累积，每个月高达数千元，马桂凤一人背了下来。而添宇也努力着，每晚睡觉前，背上注射泵接受注射，次日清晨拔了针就去上学，几乎每天都要打十二小时针，每个月不到20天就要输一次血，每次输血约需要3～5个人献的全血，也这样一天天熬过来了。

也是这二十二年，他和母亲看到了更多的病友，走向不同的命运。

助人：抱团取暖，也许能带来更多希望

在治病救命的过程中，马桂凤遇到了很多病友家庭，因为各种各样的原因“回避”疾病，带来太多的治疗不规范、遗弃，以及被病魔折磨的故事。“早些年，地方都不知道地贫这个病，定期输血更是一种奢望，如果连这都做不到，又谈何规范治疗？”在漫长的抗贫过程中，马桂凤越来越意识到，要让孩子获得更多救命的机会，就必须推动一个地区的地贫治疗水平发展——这意味着，她要救自己的孩子，首先要尝试救更多人。

“2010年，很多地方都输血困难。”马桂凤回忆道，为了解决输血问题，自己带着4岁的小儿子，拉着生病的大儿子，到处奔波，寻找相关机构协调交流，争取地贫患者解决输血的问题，最终得到了政府有关部门的关注及大力支持和帮助。10年后，又一次因为其他原因，地贫患者前往医院输血遇到困难，马桂凤又与相关部门沟通协调，推动地方医院开设绿色通道，接收地贫患者及时输血。

图：有一段时间，马桂凤为输血事宜忙前忙后

但输血困难、医院收治只是各种各样的困难之一。

人们把造血干细胞移植视为摆脱噩梦的唯一机会，然而，这一机会光是配型已经极为“奢侈”。马桂凤说：“移植前必须做【HLA】高分辨配型，每人1500元费用，如果一家三口配型就接近5000元费用，而且配型还不一定成功，这也是一笔经济负担。”马桂凤在配型这一条路上失败了，但没停下来，四处奔走宣传，争取了在2011年与华大基因达成公益合作关系，象征性地收取一些费用，为地贫困境家庭提供【HLA】高分辨配型服务。到2017年，推出永久免费的重型地贫患者【HLA】高分辨配型服务。

地贫家庭面临的困难和挫折，并未因此中止。

2014年，马桂凤成立了广州市心连心地贫服务中心（前身为“广州市荔湾区地贫服务中心”），联合国内知名基金会成立救助项目，牵手多个医疗机构的专家医师，希望为家长孩子对接公益诊疗资源，普及地贫预防和规范治疗知识。“这个疾病仍存在一定程度的漏检，现实中不断有中重型地贫孩子出生，大部分家长都经历过绝望和无力感，谁也不知道怎么办。”马桂凤告诉记者，“我觉得我们可以抱团取暖，一起给到更多人正确的方向。”

图：在马桂凤等人努力下， 不少医院也开始提供一系列支持

改变：需要更多人参与进来，携手防治

据不完全统计，目前国内中重型地贫患者约1.5万人，但以广东为例，对应的公益支持机构少之又少。家长的痛苦、孩子的疑惑、未来的迷茫……这些都是地贫家庭的聊天话题，话题背后，是压抑的情绪和经济的重担，以及自责、自卑、不知所措，每一股情绪都像汹涌的浪潮，吞噬所谓的希望。

在过去八年，有来自400公里外偏远山区、十几年没有得到规范治疗、因各种并发症送入ICU的男孩找到这家广州机构，获得了规范治疗的建议，如今，正在东莞工作；也有通过互联网搜索平台找到马桂凤的人，在陌生而无助的通话中，聊了将近两小时，一起找到新的配型治疗方案的人。到了2020年，因新冠肺炎疫情影响，线下走访受到不少限制，马桂凤等人又将阵地转移到线上，通过微信和QQ群开展线上规范治疗、护理指导服务工作。

“很多无助的家长咨询我，我感同身受，我也是一个被抛弃的单亲妈妈，我的孩子也是重型地贫。我一个人带着两个儿子，也是每天在非常艰难的日子里活着，只要孩子活着，我们都要笑着面对人生，无路可退，只能坚持和艰难坚强地活下去。”马桂凤说，“每一个案例都是一个生命，情况不尽相同，同时，患儿又在不断增加。”马桂凤在照顾两个儿子的同时，也要兼顾开展人道救助和康复关怀，一刻不停，“但整个团队也就三个人，不断燃烧自己，也没办法惠及更多患者”，2015年，她便因严重透支身体，足足养了好一段时间身体。

作为患者，添宇打心底知道，要帮助一个地贫患者回归社会有多困难——不仅仅是治病的事。“我因为身体自卑过，包括拳头上的那道疤，排铁后尿液呈现的颜色，每隔一段时间去医院，身体似乎不比别人好……幸运的是身边一直有妈妈鼓励。”添宇说，“我今天站出来的自信是一点点建立起来的，包括在体育中考时，原本可以免考的我选择了跑完一千米，最终跑了满分，这不是人定胜天吗！”但他也看到，更多的地贫家庭里，没有给孩子及时的鼓励和心理干预，甚至说，“要不不要考高中了，要不随便出去找份工作就好，给人感觉就是你有病，所以你不行”。

在公益机构层面，马桂凤面临着人力不足，服务独力难支的问题；而很多地贫家庭需要指导，也需要勇气和希望，这一系列需求需要通过社会融合和针对性的服务支持予以回应。而所有问题汇合起来，正打破封闭的圈子。马桂凤说，“以前无论是我还是他，都不敢对外说‘地贫’的事情，我们觉得说不出口。但随着抗贫的时间越来越长，看到过一个又一个家庭经历过的困难，我意识到我们必须站出来，让更多人知道我们的故事。”2022年，她成功争取了第九届广州市社会组织公益创投资助，并在9月走上广州繁华街头，向路人宣讲抗贫的故事，让项目获得更多支持，专业化，持续化。

马桂凤说，今年有一个明确的目标，“我们要筹集善款，带动公众参与，为5000位地贫患者家庭提供规范治疗护理指导、培训，节省治疗费约1500元/人；为5000个地贫家庭提供心理疏导、精神慰藉等专业服务……我们希望更多人知道，争取更多爱心人士，爱心企业的支持，开展更多服务。”而添宇也是因此，自告奋勇，成为了代言人——“我妈妈做了很多，她一直有跟我说自己在做的事情，我也希望支持她，支持更多遭遇困难的病友。”

文/广州日报·新花城记者：苏赞 通讯员：韦韬

图/广州日报·新花城记者：莫伟浓

广州日报·新花城编辑：龙成柳