丛集性偏头痛怎么得的（我和几位丛集性头痛患者聊了聊）

“丛集性头痛”，带给了他们生命太多的至暗瞬间，而他们在不放弃的生命中，更珍惜生活的奥义，自知现实仍然充斥着病痛，但仍然小心翼翼地热爱生活，坚定前行，试图绝境逢生

文中李远、顾程、郑诗怡均为化名

全文约6961，细读大约需要15分钟

我见过一张照片，照片出自医疗纪录片《人间世》导演之手。他曾忍不住用镜头记录下了这样一个场景：医院重症监护室之外的走廊，没有了白天人来人往的嘈杂，照片的走廊上略显空荡，除了一位病人家属之外，只剩下靠墙摆着的一排五颜六色的便携塑料凳。一墙之隔，里面是可能正经历着连轴转的医生和护士、冰冷的医疗器械、还有病床上挣扎在生死边缘的病人；外面则是背靠着一堵墙无望等待着的病人家属。大多数时候，他们除了祈祷什么都做不了。病魔仿佛将不同的身份、财富、社会地位置于了同一起跑线。

这像是一种隐喻，大多数的时候，面对疾病和痛苦，人们能做的努力十分有限。而剥掉技术的保护壳，在那些可能现代医疗尚无法完全根治的病痛中，这样的无力感尤为灼人。我遇到了几个与疼痛打“持久战”的人——他们有50后、70后和00后，在不同的城市从事着不同的行业，但都被一种名为“丛集性头痛”的“病毒”缠身。

我不想将他们定义为“患者”，因为在他们99.9%的人生截面里，这种病痛并未将他们与其他未染病者割裂开来，当然，剩下的0.1%的时间，给他们的生活和其他人划上了明确的分界线。用中国人民解放军总医院神经内科主任于生元教授的话来说，“要是看到一个病人一到你的诊室，头往墙上撞，十有八九是这个病。”

“丛集性头痛”，顾名思义，头痛发作密集的，一簇一簇的，像花簇一样，具有丛集现象。在某一个时间发病具有时间上的连续性和固定性。他们所要承担的痛苦通常以月作为时间的计量单位，比如疼痛一旦出现可能会以一天一次或两次的频率持续两三个月，严重者甚至会达到一天八次，但过了这段时间就会恢复正常，可能一年半载不会再痛——这便是所谓“丛集”。

和他们的聊天各不相同，但几乎每个人都曾至少一次地发泄过“让人死的感觉都有了”、“发作起来特别想自杀”这样的情绪，语气或平淡地如同看破红尘，或是有种置之死地而后生的后怕感。

“疼起来不想听到任何声音，不想看到一丝光亮”

李远今年38岁，他已经不大回忆得起来第一次头痛是什么时候了，“至少15年以上了”——那时他还在上学，只知道一到秋冬换季，每次从眼眶右边开始的疼痛毫无预兆地突然造访，出汗、流泪、呕吐、浑身发抖……他也曾前往医院检查，神经科、耳鼻喉科都去过，辗转过四、五家医院，都被诊断为神经性头痛。由于每次疼痛发作的时间较短，他没有继续治疗下去，选择的应对方法是“扛”——“哪里痛就用手指头按住，或者睡觉”，睡不着也要咬牙死扛过去。

不发作的时候李远觉得自己一切正常，但每次发病都令他痛不欲生。尽管如此，十几年的头痛中，他没有吃过几片止痛药，和病痛斗争得久了，他已经摸到规律——每次头痛只是持续三、四十分钟就消失，吃上止痛药药效发作也需要时间，他有些无奈，“这个疼痛吃不吃药也无济于事，作用不大”，鼻塞不透气、流鼻涕等症状让他一直以为是自己的鼻炎在从中作祟，但单独检查鼻子，怎么都检查不出毛病，做了鼻中隔手术也丝毫未见好转。

他曾经是一位司机，遇到头痛发作就找个地方坐下休息一下，或是找人代替，但近年来他已经彻底不再开车了。疼痛总是不速之客，没法避免，有备选方案还好，若是独自一人在路上突遇发作，这实在是个危险的事儿。如今他仍然从事运输行业，只是转为服务工作。所幸，头痛光临李远的频率并不高，只是在冬天里疼上个七八天， “频率高了我干脆死了算了，熬不过去。”

在今年之前，他已经有四、五年未发作过，如果不是这次的头痛来得猛烈而反复，他可能还会抱着忍耐的性子继续与头痛作伴。“以前还可以忍，现在这几次真是自己忍不住”，他终于去了省立医院，检查出来和自己相伴了十几年的老伙计属于“丛集性头痛”。他狐疑地问，“你说这突然又开始疼了，这个东西和抽烟喝酒有没有关系？”第一次拿药，李远花了422块钱，是8天的药量。家中两个小孩都是上学的年龄，他强撑着告诉自己不能倒下，自己是家中的主力，虽然治病带来的经济负担目前并不算重，但开支也并不小。心理压力自然是有的，加上今年李先生学会了抽烟喝酒，头痛的毛病便越发肆虐。

按照许多临床患者的经验，被疼痛缠身时往往会出现比较消极的负面情绪。但据李远老婆讲，李远从未将情绪发泄给家人，“头痛的时候怕光，怕生人”。每当发作起来，他特别想让自己变成一朵“蘑菇”， 把自己扔进黑暗的角落里藏起来，此时任何多余的声音和光线于他而言都是刺激。精神被疼痛吞噬，一个近40岁的男子汉在暗夜中躲在被窝里哭也是常事。

“丛集性头痛是头痛中最重的一种类型。”李远的主治医生——山东省立医院陈春富教授表示，这个病在很多普通人甚至一些医生心中都有个错误的观念，认为它没法治，“有的病人硬撑着。”但其实在丛集性头痛发作期，这是可防、可治的，并非没有办法。养成记录“头痛日志”的好习惯，能够帮助患者在就医时更好地说明病情、及时确诊。陈教授提醒，丛集性头痛的病人首先需要及时进行规范性地诊断，不能贻误病情。

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“假如今天有人说狗屎可以治病，我马上趴下把它吃掉”

有着同样感受的还有已经61岁的顾程。虽说“丛集性头痛”以20-40岁之间的中青年男性为发病高峰，但各个年龄层的人都可能染上。顾先生自己也是一名从医四十余年的医生，也因此，他对于自己的发病情况记录得更为明晰。在其印象中，1964年起就时有头痛状况出现，一般间隔半个月，虽说和后来相比，那时候痛得不算太厉害，但彼时每一疼痛起来就不能上课，需要请假回家。而后较为密集、严重地发作是在1976年开始，时常骑车时疼痛发作，连人带车就会一起倒下。

发作起来什么样？“在一定时间内，出现固定在单侧的眼眶、眶上、腋部、额部剧烈地疼痛，同时伴有同侧眼睛发红、流泪、鼻塞、流鼻涕，同侧面部发红、面部出汗，甚至眼皮水肿、眼睑下垂。”这些都是丛集性头痛的典型症状。

1977年高考的最后一科考试，疼痛突袭难忍，好在顾先生久病成医，早做了准备，口袋里面装了酒精棉球，带了银针，一边考试一边给自己施针，才勉强撑到考试完成。从进入大学学医、到从医几十年来，顾先生没少下功夫在研究这种疼痛的原因和疗法上，查资料、写综述。所谓医者难自医，去痛片吃了几公斤，却只能轻微缓解，治标不治本；拜访各种神内专科医生，做针灸、打封闭，但始终效果不理想。他形容起自己疼痛发作起来“和抽大烟的人烟瘾发作差不多”。

和李先生类似，顾先生也做了鼻中隔手术，手术的决定下得极其迅速，前一天拜访医生，第二天手术就做完了，他一天都不想多等。“疼痛对我的影响，实在是非常大，只要有办法，我都用。”后来又做了切开右侧颞部的手术，切断里面的皮下组织、血管、神经，疗效不错，这次手术后顾先生享受了一年安稳的好光景。结果一年后偶然和朋友聚会喝了一点酒，疼痛再次剧烈发作。他决定再次扩大手术范围，效果却不尽如人意。病中雪上加霜的痛苦还来自于家里人关心的缺乏，“他们有一个观点，你是医生，我们也帮不上忙”，家庭的温暖没有得到，也加重了他的负面情绪。

他一度用治疗抑郁症的药物控制自己的病情，因为在治疗上，治疗癫痫、抑郁焦虑、各种疼痛作为“三剑客”，很多药物是重叠的。只是药吃了不少，副作用比正能量还大，他感到每况愈下，曾经能言、健谈的性格也渐渐受到影响，他变得不爱讲话了。直到他开始使用高流量的纯氧，床头、车上，常去的地方都时刻备着氧气，对缓解头痛真的有明显的效果。

断断续续，从10岁左右折腾至今，居然已有50余年。他已经摸清了自己发病诱因的套路，喝酒、感冒、情绪不好。二十七八岁左右，由于受头痛的折磨，他曾数次认真地想过自杀的问题——时日久远，如今已难以再现当时的心境，如何折磨得一个年轻人心里想的不是如何面对疾病，而是选择自杀。最终他放弃了，作为家中的老大，身上背负着一家人的重担，他明白自己不能一走了之，也是这时候，他开始抽烟，越抽越多，试图在烟雾缭绕中寻求暂时的解脱。

年轻时拼劲十足，睡眠也少，他还给自己定下了“立体生活”的追求。早上做早点吃饭，一边还要听广播、外语，边吃饭边看书。这几年他感慨体力和脑力的双重衰退，但退休后生活悠闲，没有压力，和妻子的沟通也随着工作的减少而增多，亲情缓和，他发现自己的头痛也跟着减轻了。凡事看淡，“少欲勿贪”是他对自己的人生准则，“克服浮躁，戒燥私心，求实”被他裱起来挂在床头要求自己。

工作40年的时候，他给自己写了首打油诗，“离乡40载，唯留花白头。空有鸿鹄志，身心皆疲惫。年已近花甲，快乐度年华。”作为一名出色的医生，同时又是一名病人，他积极主动地用尽一切办法治疗自己，同时也努力疗愈他人。他笑称，“讲一句不太文明的话，哪怕今天有人说这狗屎可以治病，我马上趴下来会把狗屎吃掉。”而他接触的几十例头痛患者，也都在他的帮助下，病情得到了一定缓解。

“通过正规地预防和急性止痛药物，包括患者生活方式的改变避免诱发因素，80%以上的患者都能够得到有效的缓解，回归正常生活和工作。”西安交大一附院神经内科罗国刚教授坦言，“不要饮酒熬夜、不要饮食不规律，作为病人家属也应该多给病人一些关爱，并督促病人坚持健康的生活方式，合理正规的治疗。这个疾病并不可怕，一定要有信心。”

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“以前没有觉得这个世界这么美好过!”

“单侧剧烈疼痛的同时伴有同侧部分自主神经症状”，中国人民解放军总医院神经内科董钊副教授看着眼前这个女孩，给出了“丛集性头痛”的结论。这是他接诊过的病人中少见的年纪这么小的案例。“这种疾病的男性发病率成倍于女性，属于原发性头痛，至今没有找到明确的疾病发病原因，有时候没有很明显的诱因也可以发作。但一些病人的丛集性头痛可能是从压力开始的。”

“脑袋疼的时候刚开始是右眼睛眉框、眉头上疼，有点不舒服，肿胀的感觉，开始大概五六分钟之后就蔓延到右半边脑门连着太阳穴、右半边头开始不舒服，接下来就会剧烈的疼痛，特别疼。”“疼的时候感觉是大脑皮层那里一抽一抽的，特别强烈的抽动。”“整个脑仁在嗡嗡地转。”

“第一次出现这种情况是几岁的时候？”

“是14岁，前年。”

和这位16岁女孩郑诗怡的对话就从这里开始。我讶异于她言语中超乎年龄的淡定和成熟，和对于病情描述的精准把握，如果从“丛集性头痛”的一般发病情况来看，她的确承受了这个年龄不该承受之重。丛集性头痛的发作，仿佛是抽打灵魂的地狱使者，在它对人类的侵蚀、蹂躏中，有不少人萌生过自杀的念头，甚至真的扛不住倒了下来。

第一次发病的时间较短，大概只有20分钟，趴一会儿、睡一觉就好了。尽管这种情况持续了近一个月，但经过医院检查说是由鼻炎引起的，诗怡自己的确从小就有些鼻炎，加上事出有因，当时脑袋受了寒气，第一个月的疼法并不严重，一切好像都可以找到合理的解释，诗怡并没有将其放在心上。

这也是丛集性头痛的特点之一。它的情况有些“诡异”，来无影去无踪，做CT、核磁都正常，但疼起来要人命，坐立不安，坐不住、躺不住，来回转圈。董钊副教授见过非常多的丛集性头痛患者，发作起来的痛苦非常巨大，很多病人描述说“恨不得想把脑袋弄下来”。

今年诗怡的疼痛变得剧烈，经常半夜开始疼得受不了，“就想撞墙那种的”，止疼药、中药、蒙药等各种方法都试过却不见起色，父母觉得这样下去不是个办法，便带她去了北京。经过检查，“丛集性头痛”的诊断结果让一家人轻松了不少，同时也感到些许沉重。庆幸的是没得什么大病绝症，沉重的则是头痛并不能立竿见影地停止。

回溯起每次头痛，诗怡坦言第一次发病的那段时间压力比较大，晚上严重失眠，有时候突如其来地一种想法“感觉自己学习有点来不及了”吓唬自己，密集的紧张和焦躁情绪像炮弹一般向她轰炸。恶性循环，头痛发作时她根本没法学习，坐立不安，无法思考，极其痛苦。

诗怡妈妈看着心疼，同时也充满了自责。“就感觉这个孩子怎么痛苦成这样？特别着急。”压力——成了诗怡第一次发病的导火索，而今年起，她进入了一所离家200多公里的市级高中学习，写不完的作业任务恶化了她的作息习惯，1点、2点都时常有之，新环境的不适、高强度的课业任务、跟不上老师讲课的速度、重点中学的光环、来自同龄人的压力不言自明。母亲在学校附近租了房子开始了陪读生活，无形中也给诗怡增加了心理负担。

疼痛感成了诗怡最熟悉的词，伴随着疼痛的出现、消失而大起大落的还有她的情绪。每每疼痛加身的一两个小时中，诗怡抑制不住自己的颓废消沉，针灸、躺着、放血，整个人沉浸于“疼”的痛苦，她无法分心做任何别的事情。熬过去这一段，她又觉得自己就是个正常人，整个人也变得有精神了很多。

诗怡喜欢语文喜欢历史，古今中外的故事对她有无尽的吸引力。但当我问起她“将来想要学文对吗？”回答却令我出乎意料，她几乎没有任何犹豫地否定了我，“没有，会学理。”原因则是“我理科成绩普遍比文科高。”她对于自己的喜好能够明确地进行区分，喜欢某位老师，但并不会因此喜欢上这个学科。

和她仅仅一个多小时的缘分里，我知道了她喜欢古风歌曲，喜欢听慕寒和双笙，喜欢汉服；她喜欢的城市是西安；她以后想成为一位作家，她美术也很好，有想过大学学习视觉传达专业，或者中文类的专业。尽管她说自己会学理，但她想得很清楚——“理科在大学的选专业率和就业率都会比较高，学理科并不耽误我大学学文学类的东西。”

诗怡成绩不错，稳定在班级前十，虽然这和妈妈的理想成绩还有一定的差距。生病前后，妈妈对她的期待其实并没有发生太多的改变，虽然更多的希望她只要健康快乐就好，但在此基础上，仍然希望她的成绩能努力冲进前五，——仅仅前十尚不足以让孩子稳妥地考上一本。

她希望女儿考上好的大学，有更好的生活，可以逃离这里。“你没有来到我们这边，我们这边真的很偏僻，开车几个小时没有村庄没有人烟，这时候感觉真的挺绝望的。”好在，诗怡并没有将其视之为压力，“我感觉我还是可以考上的，我有信心。”

16岁的她天真明亮，谈古风音乐，谈极限运动，谈自己曾和男生打架将其打脱臼，谈自己和妈妈吵架时候的“生气”和“烦恼”，谈将来的人生目标。她给自己的形容词是大大咧咧，快人快语，看起来，她是个自由而有个性的人，通透又轻盈——如果不算生命中“丛集性头痛”这位不速之客的话，如果抛开她那句无奈的“想要撞墙”的话。

她是我见过少有能在这个年龄想清楚自己想要做什么的人，“未来”在她这里大部分时候是有清晰的形状的，只有每当头痛发作，眼前的未来也会突然迷茫，让她看不清方向，甚至想就此停驻。

当然，“早熟”的一部分原因也得益于这次生病，她觉得自己成熟了许多。我问她，“你觉得自己哪里成熟了？”“热爱生活这里，以前没有觉得这个世界这么美好过。”

聊天的最后，我问她“你还有什么想跟我说的吗？随便什么都行。”

小姑娘的“嗯…”在口中绕了两圈后，问我：“你们是大报社，我写的文章可以登吗？”

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滚蛋吧，“头痛君”！

新浪微博有“丛集性头痛”的专属超话，是病友们自发建立的。形形色色的病友们在超话里彼此分享治疗体验——你告诉我该吃什么样的药，哪个医院的哪位医生能给你一个精准的诊断结果，我告诉你我最近有了什么新尝试略有见效。因病痛而聚集的凝聚力是强大的，这些关注“丛集性头痛”的病友们组建了社群，经常在线上闲聊病痛的“进度条”，他们分离在东南西北，分离在城市的不同角落，倚靠互联网得以抱团。他们交流治病的有效经验，也互相鼓励彼此顺利挺过艰难的“丛集期”不要放弃生命。

又被称为“自杀性头痛”的“丛集性头痛”，有人描述它就像往眼睛里插了一个罐子注水，把眼球在地下踩得疼；国际头痛协会的网站里面有很多病人画的自画像，在画上的眼睛里插了一把刀子……上海交通大学医学院附属仁济医院神经内科李焰生教授说，“我们经常让病人形容一下，他会告诉你，像‘霹雳’一样，把他劈开，像爆炸一样。”“有小虫子在里面走、搅”，“就像每天用锥子在脑子里锥一样”。

与其相处，就仿佛一次次与死神在交手，还是那种向你招着手诱骗你走向地狱的死神，你需要无比坚定的意志，在每一个被诱惑的危险关口奋力挣扎，拼尽力气呐喊。

罗曼·罗兰说，世界上只有一种真正的英雄主义，就是认清了生活的真相，依然热爱它。从李先生到顾教授再到16岁的诗怡，他们都在慢慢消化“丛集性头痛”这位庞然大物。非亲历者可能永远无法明白，你没法奢求一个危险分子消失，你只能选择与它共生。尽管从时间的概率而言，疼痛的是极少数时间，但实际上，与病魔作斗争是常态，那些“与正常人无异”的时刻才是幸运。

“丛集性头痛”，带给了他们生命太多的至暗瞬间，而他们在不放弃的生命中，更珍惜生活的奥义，自知现实仍然充斥着病痛，但仍然小心翼翼地热爱生活，坚定前行，试图绝境逢生。

长久以来，“丛集性头痛”的误诊率高达80%-90%。但随着科学家、医学研究人员、医生们的不懈努力，在与“丛集性头痛”的漫长较量中，其发病及治疗机理的冰山正在一点点显露。但还有一点重要的是，重视起你的每一次头痛，尽快确诊。董钊副教授肯定地给出了能够抚慰人心的答复，“丛集性头痛可防可控，但前提是必须把这种头痛识别出来，只有正确诊断后才能够给患者提供最合适的治疗，让他们早期尽快从痛苦中解脱出来。”正与于生元教授面对媒体采访时的答案如出一辙，“作为家属应该做些什么呢？”——“家属应该干的就是赶快找医生。”

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