南通返潮检测（南通市玻璃人期待实现）

在我市，有一群鲜为人知的罕见病群体：只要注射凝血因子，他们就能和正常人一样奔跑活动，甚至能当运动员；但是，一旦离开了凝血因子，就如同失去了生命之源，只能等待肢体乃至生命的枯萎。他们，就是被医学界俗称为“玻璃人”的血友病人。

为了更好地关怀血友病人，“南通血友之家”12月19日组织我市16名血友病人来到苏州大学附属第一医院进行爱心体检。记者与他们一路同行，近距离感受并倾听这群在全国发病率为万分之一的特殊人群的故事与心声。

我市血友病人第一次集中体检，紧张而激动

“妈妈，我不要打针……”19日下午3时许，苏州大学附属第一医院抽血窗口人头攒动，一群来自南通的血友病患者在此排队，等候着抽血，人群中，不时传来一阵阵小孩子的哭闹声。“响响不哭，一会就好了。”孩子家长不断鼓励着小家伙。最终，在南通二院吴锦泉爱心服务队、儿科护士长康爱华的安抚下，这位叫响响、年仅31个月、来自如东的小血友病患者停止哭闹，完成了体检。一旁的母亲已然泪眼婆娑，不过，不一会儿，她就重新振奋起精神，各种哄逗响响。

南通血友之家成立于2014年下半年，这是由一群血友病人自发组成的群体，截至目前，已有大大小小76名成员。血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，共同的特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，为了阻止出血，必须及时注射凝血因子，如果得不到及时救治，时间一长，患者就会肌肉坏死，最终逃不过坐轮椅甚至付出生命的命运。

作为血友病患者的娘家人，为了对血友的身体状况进行评估，对今后的用药、治疗更精准，南通血友之家特意发起了“血相融爱相伴——爱心体检”活动。12月19日中午，来自南通各县市的16名血友病患者乘着大巴车，来到苏大附院进行体检，体检项目为因子活性度、抑制物等相关项目。值得一提的是，这次系我市血友病人第一次集中进行血友病方面的项目体检，他们之中有两三岁的小宝宝，有中小学学生，也有拄着拐杖而来的中老年患者。

“非常感谢南通血友之家这个大家庭，为我们农村患者提供体检机会，我很激动，也很紧张。”今年48岁的如皋血友病人钱进透露，自己打小容易出血，那时候不知道是什么病，长着长着，关节变形，就只能依靠拐杖行走了，自己长这么大，还是第一次做体检，真担心哪里再出意外。

相亲相爱一家人，相互借药维系生命成常态

从南通到苏州，路上一来一回，不过4个小时，但是这短短的4个小时，却让记者真真切切感受到了来自于这个特殊大家庭的团结与有爱。

张红英是南通血友之家的秘书长，自己也是血友病人，大家喜欢称她“二姐”。当天，虽然她身体欠佳，但仍旧穿上“爱在南通 情暖血友”的红马甲，进行体检的统一调度。一路上，除了“二姐”的红马甲，还有另外一个红马甲，给病友发放午餐、搀扶行动不便病友，不断地忙碌着。“这是病友家属，这次自愿来做服务。”张红英透露。

事实上，病友家属加入血友之家这个大集体，为病友提供力所能及的帮助，只是这个大家庭相亲相爱的一个缩影。因凝血因子这种药物比较昂贵、购买有数量限制、报销有限额等因素，相互借药维系生命，成了他们的生活常态。

家住崇川区的小朋友多多，是一位年仅33个月的血友病患者，今年以来，他已经使用了52支叫做拜科奇的凝血因子药物，其中12支就是从另外一个病友那借来的。“每个病人一年只有48支的量可以直接在医院自费30%，超过了就要全额付款，一支药物1000元左右，前不久多多骨折，急需12支药物，正好指标用完了，我们只好向病友求助。”多多父亲说，与自家住得比较近的葛先生听说此事后，连忙跟着他去买药，化解了多多的缺药危机。同样，去年秋天，如皋病友松明出血、急需凝血因子，而家中正好没有药品，便向通州的邱律求救，当时邱律家中恰有20支存量，便连忙开车给其全部送去。

“血友病属于罕见病，因病友生活离不开因子，大部分人都会屯一点在家里，但是因购买有限制，且有些人家境比较困难，不会时刻都有，不过，如果谁需要，只要在群里说一下，大伙儿都会争先恐后将自己的奉献出来。”张红英说，因为同病相怜，他们这群人的心连得更紧。

除了相互借药，南通血友之家还通过社会募捐，帮助10位病友完成了生活中的微心愿。

心系下一代，期待提高因子的门诊报销比例

值得一提的是，南通76名血友病人中，有近四分之一是未满18周岁的未成年人。对于一个普通家庭而言，孩子，就是家庭的未来。而对于拥有血友宝宝的家庭而言，这辈子唯一的心愿，就是希望他们的孩子能像正常孩子一样，奔跑、活动……然而，由于特殊的身体状况，心愿往往变成了奢望。

“一般而言，我们都是按需治疗，什么时候出血了，就打一针，除非能做到预防治疗，就是每天注射因子，这样才能真正做到与正常人一样。”张红英透露，为了让血友宝宝做一天正常孩子，今年8月份，南通血友之家通过给这些孩子注射凝血因子，开展了红苹果亲子科技夏令营活动。因做了预防治疗，当天，这些血友“玻璃孩子”不再“玻璃”，可以愉快地奔跑、嬉戏、攀爬……活动期间，一个孩子偷偷跟她说，好想一直在这里，因为这里可以奔跑！这番话，令她心酸不已，然而作为一个社会组织，能做的太少，加上这种病社会关注度不高，孩子们的这个心愿，变得很奢侈。

“要想做到预防治疗也不难，适当提高门诊报销比例即可。”一位启东的血友宝宝妈妈透露，因子有进口和国产之分，因国产因子报销比例少且购买不方便，大部分病友基本都是使用进口因子，按照报销比例，一支进口因子1047元，虽然医保可以报销70%，只需出400元左右，但是，作为一个普通工薪阶层，还是很有经济压力的，尤其是农村病友。就她自己儿子而言，一周要注射2支，一年近100支，单今年就花了七八万。如果适当提高两种因子报销比例，能省不少钱。

昨天下午，记者与南通市人社局医保处处长陈志军取得联系。陈志军透露，今年以前，我市血友病并未纳入门诊报销目录，只有住院才能报销，去年9月，市政府出台了《南通市职工医疗保险办法》，新办法将血友病纳入特殊病范畴，享受门诊报销待遇，并于今年1月1日起实施。虽然7个统筹地区根据各自经济状况，报销比例有差异，但是总额度是一样的，为3万元。“从之前的无，到现在的有，纵向比较的话，我市血友病的报销政策有了较大进步。”陈志军表示，血友病人的需求可以理解，但是，新办法实施到现在未满一年，想要得到更大的提高，还要看具体的经济运行情况以及可行性。

记者陈静