自闭症儿童志愿者团队都做些什么 一位志愿者的真实经历告诉你

小浪的话

大家好,我是小浪。自3月16日,我们发布招募文以来,有很多热心的朋友参与进来,在此小浪代表浪花朵朵的全员感谢大家对公益和对自闭症群体的这份爱心!

在这中间,我们真的找到了一位曾在自闭症机构做过志愿者的沙拉,愿意来跟我们分享她的经历。这篇文章是去年自闭症日她写的,里面有很多真实动人的地方,相信看过之后会让我们对自闭症这个群体有更加直观的认识。

同时,沙拉也应邀为大家进行一场直播,以她的志愿经历出发,告诉我们普通人到底对自闭症有多少误解,哪些爱心行为是正确的,我们可以怎么帮助他们……

沙拉的直播时间是:4月2日(周一)20:00,点击“阅读原文”,直接进入直播间。

0.

大型自闭症公益活动一般都对公众有一定的误导性,所以非常有必要先强调几个最常被误解的概念:

1)自闭症不是不说话也不是不开心,只不过他们的说话和开心可能跟你不太一样,会让你立刻感受到「从星星到地球」的距离

2)自闭症也不一定都是天赋异禀你能看到那些具备音乐、绘画才能的自闭症患者更多是因为他们可以很好地替自己这个群体「发声」

3)自闭症是先天性精神疾病,发现至今已有70多年但找不到确定的病因,和父母教育无关,暂时也没有治愈的可能

自闭症儿童志愿者团队都做些什么 一位志愿者的真实经历告诉你(1)

自闭症儿童画作@北京四号线金羽翼之家

1.

2011年的冬天,我有一位非常棒的朋友在教自闭症孩子合唱。我和两位大学同学对这件事情表现出兴趣时,她说,不如你们来看看,感受一下吧。

那次「看看」让我很震惊。推开教室门更像是打开了一个喧嚣的盒子,想象中的自闭寂静并不存在,它被尖叫打破,被那些听不清的话语打破。

「你叫什么名字,眼镜多少度,在哪里买的?」

这是自闭症儿童康康笑眯眯和我说的第一句话,我摸不着头脑。

「我叫沙拉姐姐,眼镜270度,在宝岛眼镜买的。」

我赶紧随口编了一个,康康拉着我的手在我手心圈圈画画着什么,听完后认真复述了一遍,

「沙拉姐姐,眼镜270度,在宝岛眼镜买的。」

在后来的7个月里,每个周末和这群孩子见一回,我渐渐习惯了这种「唐突」的对话──兴趣范围狭窄和刻板的行为模式是自闭症临床表现之一,可能是和你反复念叨确定公交车可以坐消防车不可以坐,可能是执着于绕场抠墙体坚决不理人,总之,真的和我们的世界完完全全不一样就对了。

2014年的3月30日,三里屯Village举办了一场自闭症儿童画展。时隔两年我在这偶遇了康康,小伙儿长高好多,还是那么笑眯眯,自然地拉起我的手在我手心里写着什么。

「沙拉姐姐,眼镜270度,在宝岛眼镜买的。」

他突然间像倒豆子一般把这句我随口说过的话背了出来,然后拉着我去看画展。我是个非常容易开心的人,有无数事情能让我觉得特别开心,但至今,我也没能再找到和那天相似的快乐。

自闭症儿童志愿者团队都做些什么 一位志愿者的真实经历告诉你(2)

自闭症儿童画展

2.

前两天和环球旅行回来的朋友吃饭,不可免俗的,我问起她这段gap经历有什么意义。

「坦白说,回来没有很久,其实对现在来讲不会有什么特别明显的意义。」

意义这件事,大概就是这样。一段在当时稍微有些不同、但并不会真的有太大意义的时光,在慢慢过去了很多年以后,或许才会开始有了它真正的意义。

有一回坐公交车,旁边男孩手中的iPad在功放音乐,他吱吱呀呀似乎是在跟着唱──我起先因为音乐的聒噪而觉得恼怒,继而又因为他那绝非正常的行为举止而选择了尊重。

我一下就想起了那些自闭症孩子们,他们就是这样奇奇怪怪、行为表现让人不适,可一般人没机会认识、意识到这一点。

多数人只能循着我们和正常世界打交道的方式将这样的人和事划入「讨人厌」,还好我有过那样一段经历,让我意识到了这是位无意打扰别人、需要被理解的男孩儿。

后来想想,家里人可以放心让他独自出门,他在对抗先天残疾这件事上的表现是多么优秀啊!

自闭症儿童志愿者团队都做些什么 一位志愿者的真实经历告诉你(3)

前两天上班,发现地铁站前来了这位流浪汉。每个人都依旧在匆匆而过,我对流浪汉害怕又抵触,却因为他的突然到来而感到好奇。

起初我以为他是要乞讨,不过朝纸箱里一看,好像有两个橘子。再看看他,正带着一份我不曾料到过的悠闲神态啃一个烧饼,看见我看他,竟然向我挥手一笑,像是要把手中的饼递给我。

我被一个流浪汉逗乐了,在那个不知道有多少人正在来来往往的大型十字路口。我忍不住给他偷偷拍了张照片,然后和往常一样快速跑下楼梯、过安检、飞奔。

那天坐上地铁后,我又突然想起自闭症的孩子们。好像在认识这群「让人忍不住要躲开」的小孩后,我开始学会不躲开了。

自闭症儿童志愿者团队都做些什么 一位志愿者的真实经历告诉你(4)

自闭症儿童画作@北京四号线金羽翼之家

3.

和你们说这些有什么意义呢,呐呐呐,我又忍不住在纠结意义了。

如果能让你们在看完开头后知道自闭症不是不说话,这就已经有了意义。

如果康康的故事能让你稍微对这个群体产生了兴趣,不妨去看一部叫做《遥远星球的孩子》的台湾纪录片,非常经典。

如果你在北京,四号线菜市口站有一个叫做「金羽翼之家」的地方,这是一家关注残儿艺术康复的机构,那里有展出一些包括自闭症儿童在内的残障儿童的作品及衍生品。

自闭症儿童志愿者团队都做些什么 一位志愿者的真实经历告诉你(5)

说到衍生品,如果你有住airbnb的习惯,大概都会给房东带一份小礼物或者写下留言,我的习惯是给房东留一张自闭症儿童画作的明信片,在感谢招待之余,也和他们分享这样一幅画的故事。

自闭症儿童志愿者团队都做些什么 一位志愿者的真实经历告诉你(6)

自闭症儿童志愿者团队都做些什么 一位志愿者的真实经历告诉你(7)

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头图via《不可思议的朋友》

点击“阅读原文”,沙拉的直播在4月2日晚八点哦!

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