太漂亮是一种病（长得太美也是一种病）

挖酱又在抖音挖到一个漂亮幼崽—蓝妮妮，在其他小朋友还在靠可爱征服网友时，她却凭洋娃娃般的长相，收获了近200w颜粉。

肉嘟嘟的婴儿肥配上紧致下颌角，是不会长残的桃心脸，小巧鼻子，樱桃小嘴和又弯又细的眉毛也似化过，自然又精致，还有从娘胎里就整过形的眼睛，不仅睫毛自然卷翘自带眼睑下至，眼珠也水润清亮像带了黑葡萄美瞳。

整一个《洋娃娃生成记》。

评论区每天都是夸夸，毕竟娘胎里开了美颜的女儿谁不入坑？

所以妮妮不管是自己对着镜子和自己玩儿，叹口气，还是随便坐在床上，扎个小辫，给大家表演打个哈欠，

屏幕前的妈粉们都能看的津津有味？不知道大家喜不喜欢挖酱打哈欠，附赠一个在线直播睡觉？（bushi）

哪怕只用上抖音各种萌萌道具，即使脸上写着敷衍营业几个字，带薪吃糖，各小姨小叔们也吸的开心。

原来当美少女还有这种好处，随便拍一拍就能收获大把喜爱。

但拥有洋娃娃般的面容，本该是女娲精心之作，天生靠脸吃饭选手，娱乐公司养成系头号目标，可让粉丝们痛心的是，美貌背后是无法弥补的遗憾，她连普通人最平凡的人生都无法拥有。

在视频中看起来可爱天真的妮妮，其实患有一种罕见的基因病，这种病让她无法像正常小朋友一样成长，她的内心世界仍然是停滞的，甚至还在倒退。

今年妮妮已经快六岁了，但她的认知水平仍然停留在一岁左右，父母仍然要像照顾小婴儿一样照顾她。

她不会说话，虽然妈妈努力反复教她，但大人尝试沟通的话语只是「无意义的音符」，她无法给与回应，只能用她漂亮的大眼睛空洞地望着天空的方向。

而且妮妮几乎没有认知能力，无法感知危险，不认识路，不能自己生活，更残忍的是，医生告知她的父母，她有可能会慢慢丧失好不容易习得的走路，吃饭等技能，变成植物人。

而且妮妮几乎没有认知能力，无法感知危险，不认识路，不能自己生活，更残忍的是，医生告知她的父母，她有可能会慢慢丧失好不容易习得的走路，吃饭等技能，变成植物人。

带着美丽脸谱的病痛

看了她的故事后，根据她的外貌和症状，有不少网友认为妮妮换上的是「歌舞伎脸谱综合征」。

这种病的患者都拥有浓密的睫毛，眼睑下至，脸部红润，像是日本歌舞伎上妆后的浓妆模样。所以很多人认为妮妮是因为患病所以格外美丽。

但她爸爸说，美丽只是巧合，她患上的其实「神经退行性疾病伴脑铁沉积6型基因疾病」，新生儿总体发病率为百万分之二到三，极其罕见。

症状为步态异常、肌张力障碍、静止性震颤、手足徐动、舞蹈症、构音障碍等，伴或不伴智力下降、痉挛性截瘫、共济失调、精神行为异常，疾病晚期可出现「运动及认知功能倒退」等神经退行性改变，极其残忍。

其实妮妮刚出生时，和大多数家庭一样，一家人沉浸在新生命降临喜悦之中，但妮妮半岁时，爸爸妈妈发现了她的不同寻常，她的头没有办法直立，手也总是耷拉着，和健康宝宝的发育过程有明显差别。

察觉到孩子的异样后，妮妮的父母马上带着她去检查，确诊过程异常艰辛，辗转了三个城市，蓝妮妮的病才被确诊。

也就是我们刚说由常染色体隐性遗传导致的基因变异疾病。

美少女们都知道，爸爸妈妈都会提供一条常染色体X给我们，而双方都携带致病基因，遗传过程就会变成这样：

世界范围内统计学上百万分之二的概率，生物学上25%的概率，落在蓝妮妮身上，就变成了100%。

妮妮的爸爸也很痛恨，为什么他和妻子的爱情会带来不幸。

但更让家人难过的是，这种病并没有特效药，是人们所说的不治之症。

中南大学湘雅医院专家的一篇文章中写道：

“由于发病机制尚不明确，主要治疗目标为减少铁沉积、缓解症状、延缓疾病进展、改善肌张力障碍，如使用苯海索、巴氯芬、左旋多巴、铁螯合剂、深部脑刺激术等对症治疗。"

目前的治疗都是针对疾病带来的症状而采取的，无法解决病因。

妮妮也要哭着被针扎，来刺激她的反应。

命运的残酷就在于此，它虽允许人挣扎，却从不给人希望。

这些治疗的过程，就像俄狄浦斯王为逃脱神谕而进行的自我放逐，像西西弗斯日复一日地推动巨石,可都只是回到原点，达成被注定的结局。

她不想要的人生却也在进入「倒计时」

「可惜了」，是大家知道妮妮身患罕见病后的第一个想法。

她的人生还没有开始，却进入了倒计时，拥有惊人的美貌却无法拥有鲜活的生命，就像上天开的恶劣玩笑。

最初，网友们给妮妮的父母留言，为他们推荐可靠的医生和医院。有人还将自己患自闭症孩子的治疗经历分享出来，希望能切实帮助到妮妮。

还有的暖心网友给她编织着各种美丽小故事：

他们说妮妮是小仙女。小仙女因为触犯天条被贬下凡历劫，但天庭不想她经受太多凡间的痛苦，就封印了她的智慧，最后她会无痛无感地回到天上，重新变回无忧无虑的仙女。

和爸爸妈妈一样，网友们选择相信奇迹，认为爱一定能创造奇迹。

这给到妮妮父母莫大的鼓励，在妮妮刚确诊时，她的父母也不忿、绝望，痛恨上天，为什么要硬塞给妮妮这样一个「她不想要的人生」。大笔的治疗费、周围人的议论像大山一样压在他们身上。

在内心动摇的时候，他们甚至想过放弃。尤其是妮妮妈妈，每天活在痛苦之中，作为将她带到这个世界上的人，她祈祷有天宝宝能给到自己一个回应，小心翼翼记录着女儿一举一动，如同捧着一个瓷娃娃，爱护又怕摔碎失去。

这种绝望的滋味，妮妮妈妈已经感受了五年。可最终还是母亲，痛苦过后把笑脸给到孩子。

而妮妮的爸爸，则沉默地担起养家的责任。他找了一份高空作业的工作，吊在几十层的大厦上擦玻璃，高危，但也高薪。这些治疗费，是他女儿恢复的希望。

因为承担责任，承担妮妮生的希望，爸爸愿意做托住她的那双手，同时一遍遍安慰自己，“我把你当婴儿一样养了五年，这辈子你没有烦恼，多好”。

有网友留言让他们给妮妮再生一个弟弟或妹妹，之后能够代替他们照顾她。可他们拒绝了，因为25%的几率，他们不敢赌，现在只想一心一意照顾好女儿。

但他们更希望，妮妮能逐渐好转，他们想她能做人间的仙女。

而妮妮，似乎也感受到了父母的期盼，虽然还不会说话，却一直在进步，用小小的身体回应着爸爸妈妈，她学会了走路，学会了自己吃饭，眼睛中也好像慢慢有了神采。

她开心，是爸爸妈妈目前微小的愿望。

一家人都在努力，爸爸妈妈不会把她当成一个「没有灵魂的漂亮洋娃娃」来展示。

因为她是真实存在的，她的感知被囚禁在漂亮的身体里，那些不堪的哭闹，可疑的迟缓，细小的情绪，都是她试图挣脱的证明。

她可能永远也不会理解“斗争”这个词，但她从出生起就没有停止过斗争，而她自己和她的父母是见证者。

想一想，成年人的世界里，生病后是恐惧，是不甘，然后转化为悲伤和自怨自艾，也许时而冷静时而歇斯底里，也许时而想坚强时而想放弃，最后再直面现实，规划自己倒计时的人生，在这个世界上留下自己路过的痕迹。

但懵懂的孩童，「她和疾病一起诞生，没有选择，只能生而勇敢」。

她平凡的父母，也在她成长的路上变成不平凡的选择者，他们想的很简单，逃避会留下诸多遗憾。

不妨选择带着勇气向前，直面困境，勇敢过后的礼物可能以任何形式到来，而他们只需坚持和等待。

希望这份礼物不会太久远，希望天底下所有的宝宝都能活泼健康，快乐成长～

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