3岁宝宝先心病自愈的症状(3岁儿童患罕见先心病)

来源:浙大儿院

“遇见您,真好!”

日前,在浙江大学医学附属儿童医院心脏外科病房里,朵朵妈妈激动地向胸外科主任兼心脏外科副主任俞建根道谢。

“这个孩子能够来到这个世界,还能这么白白胖胖、高高大大的,真的是要特别感谢俞主任。不仅因为这场手术,3年多来,俞主任还一直给我们做实时诊断。这次出院,不当面向俞主任致谢,我们是不会离开的。”朵朵妈妈说。

为了这一声感谢,她已经在病房里足足等了三个钟头,因为俞建根主任上午一直在手术台上,回到病房已是12:30。

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躺在病床上的朵朵

眼前的朵朵,诚如妈妈所言,高大白净,才37个月大的她,身高已经105公分,体重18公斤,完全让人想象不到她还没出生就已患有三尖瓣下移——一种罕见的先天性心脏病,每200000个婴儿中有1-5个患有这种疾病,占所有先天性心脏病不到1%。

这种病不仅患病率低,手术难度大,致命风险也高,因此很多跟她一样的宝宝都失去了来到这个世界的机会。她无疑是幸运的,因为爸爸妈妈很坚持,到处寻求帮助。

“当时,我们当地医生都告诉我们很棘手,我们还去了上海,那里的医生也告诉我们孩子的生命可能止于10岁。但是,尽最大努力之前,我们不愿放弃,终于,我们等来了生命中的贵人。”朵朵妈妈表示,他们是经朋友介绍,得知浙江大学医学院附属儿童医院在这方面十分专业,且经验丰富,于是挂上了俞主任的号子。

“那天来到他门诊,他很坚定地告诉我们,可以把孩子生下来,等把孩子养大一点,再到医院手术。”

对于三年前发生的一切,朵朵妈妈记忆犹新,正是俞主任的这颗定心丸,让全家人下定决心要把朵朵带到这个世上。她一出生就来到了俞主任这里,病情恰如产前诊断,为三尖瓣下移畸形,当时孩子生命体征基本平稳,可以养大一点再进行手术。

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送锦旗合影

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手写感谢信

事非经历不知其难,其实要生下一个三尖瓣下移患儿,不是一件轻松的事,对于家庭,对于医生都是如此。“三尖瓣下移畸形患儿预后差别很大,如果出生后病情相对比较稳定,能够养到大一点再做手术,那么一般预后会比较良好,如果情况比较严重,需要在新生儿期手术,那么预后一般都不太乐观。即使是病情比较稳定的,也要动态监测病情变化,看孩子是否出现发绀、心脏持续增大、右心衰竭,如果有这些症状,那么孩子需要早期进行手术。”俞建根主任表示。

眼前的平安无事,不意味着一直能够这样,所以小朵朵出生后,爸爸妈妈手里一直捏着把汗,每隔半年都会带她到医院随访,她稍微有点感冒咳嗽,都会无比紧张,深怕病情出现了新的变化。

“这几年,可以说我们都是提心吊胆的,孩子稍微有点不舒服,就会跟俞主任联系,他都会仔细了解孩子的情况,给出专业见解,消除了我们的不安。我们知道俞主任平时很忙,有时候给我们回复信息已经是半夜了。”朵朵妈妈说。

朵朵一天天长大,体重一天天增加,心脏的负荷也越来越重。在最近一次随访中,俞主任发现孩子的右心室已经出现增大的迹象,再不手术就可能对心脏和身体造成损伤,最佳时机不容错过,当机立断与家长商议进行手术。

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手术前

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手术后

要在黄杏大小的空间里,把下移的三尖瓣复位到原来的位置,难度不亚于在薄片上做雕琢,每一刀、每一针都必须特别小心,十分考验外科医生的功力。

“家长是顶着压力、带着信任来的,我们没有理由不全力以赴,同时,我们能够有信心救这个孩子,是经过综合评估的。这样的病例虽然罕见,但我们医院处理的还是比较多的,单我手里做的手术就有40-50台,非新生儿的一般预后都比较良好。加上,现在技术又有了更新升级,我们把最新的锥形重建术应用到了三尖瓣下移矫治手术中,手术效果能够达到接近解剖根治,也就是只要手术成功,孩子日后几乎能跟正常孩子一样生活。”

俞建根主任表示,心脏被称为人体最精密的发动机,内部构造十分精巧,在右房室口,以致密结缔组织构成的纤维支架环上附有3个三角形瓣膜,称三尖瓣。三尖瓣如同一个“单向活门”。在正常心脏中,三尖瓣控制着从右心房到右心室的血液流动,而三尖瓣下移患者常常出现房化右室增大,三尖瓣返流,血液从右心室回流入右心房,导致右心房压增高,房室增大,此时如有心房间隔缺损或卵圆孔开放,则可导致心脏内出现右至左分流,而出现发绀,还是比较凶险的。朵朵是三尖瓣下移,同时伴有房间隔缺损,手术本身比较复杂,但过程比较顺利,这些问题都在手术过程中一并解决。

手术那天,朵朵从推进手术室到出来,一共花了约4个小时,真正的手术时间,只有一个半小时,身上的伤口也只有约6厘米。她在手术后两三天就开始自由活动,术后一周就恢复良好了。

产前数月的忐忑不安,产后三年的提心吊胆,一朝都被手术解决,朵朵爸妈终于如释重负,一家人在告别俞主任后,愉快地踏上了回家旅程,而他们的故事,其实只是俞主任职业生涯中,十分平常的一个插曲。他被小伙伴尊敬地成为“俞大哥”,数十年如一日,一直在救治先心病患儿的路上风雨无阻……

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