罕见病一般能活多少年（罕见病患者自述）

大家好，我是陈拙。

今天是2月的最后一天，也是“国际罕见病日”，这让我想起我的一个朋友。

他从小睡觉就不闭眼。因为患上了一种怪病，没法闭上眼，强力闭眼的话，眼睛周围的皮肤就会开裂。

等再长大点，这个状况更加严重，他的皮肤哪怕没有受到任何来自外界的刺激，也会突然裂出无数道长缝，一瞬血流如注。

他被这种痛苦持续折磨了23年，却偶然发现，这不过是一种并发症。

他体内真正的病魔，是一个几乎没有记载的“怪物”，目前没有任何有效的治疗手段。得这个病的几率大概是亿分之一，顶级的罕见病。

他找到我的时候，第一句话就是，“根据目前最新的资料显示，这个疾病在国内尚未被报道过”。

他是名副其实全中国最孤独的患者。

我走进那间屋子，属于我的那个位子还空着。

就在我的座位旁边，已经围坐着小半圈人了——

那个和我差不多大的女孩，嘴角永远向上扬起，显出几分憨态。但这可能并不是她的本意。

她是一名“肝豆病”患者，情绪无法保持稳定，总是莫名地强笑或傻笑。

这是一种遗传性基因病，由于体内积聚了过量的铜而发病。多发于孩子和年轻人身上，在我国的误诊率在半数以上。

她旁边，不过十月份，一位大姐已经穿上了厚重的毛衣。大姐得的肺动脉高压，被称为“心血管里的癌症”，致残率和病死率极高。

她的肺部血管严重收缩，血氧饱和度不足，身体总是感到乏力，每个晚上都需要连着制氧机度过，但大姐偏偏喜欢跳舞。

每天下午，我们一起跳会儿舞，大姐因为生病，身体没什么力气，每跳一会儿，就要在椅子上坐好一阵。休息完了又站起来，继续坚持跳。

大姐的身边有个小姑娘，我注意到，她的两腿往外斜得厉害，像一个张着大口的“八”字。

小姑娘身边还跟着一辆黄色电动轮椅，上面坐着一个瘦小的人，脸一直紧绷着，我向她打招呼，她盯着我看了几秒，往回缩了缩，显得更小只了。

轮椅上这个比小姑娘体型还要小的，是小姑娘的母亲。

她们是一个罕见病家庭，小姑娘同时遗传了父亲、母亲的两种罕见病。她和母亲患上的是低磷性佝偻，骨头已经发生了畸形，看起来比常人瘦小得多。

不知道为什么，我看着她们每一个人，感到陌生又亲切。此刻，在我的四周，像我们这样的小组，还有好几个。

这里正在进行一场罕见病患者与残障人士的集体见面会，来到这里的每个人身上都藏着一个罕见的怪物。

在过去的时间里，我们为了弄清各自怪物的真面目，独自走了很远的路，无数次徘徊在死亡边缘。

因为都是罕见病，每条路都人迹罕至。没有同伴的日子里，我们只能用自己的身体，去试路上每一处坑洼。

现在有一个机会，能让我们找到更多的同路人，也能让更多人看到我们的存在——我和所有参会的小伙伴需要以小组为单位，选出一种罕见病，在主办方的帮助下进行科普活动。

我看了一眼身边的人，每个成员都来自不同的罕见病群体，一下有些担心，要怎么说服大家都加入我的科普计划呢?

我不知道自己算不算一个好的讲述者，但我的病本身应该比我会说话。

我是一名中性脂质沉积病伴鱼鳞病的患者。病的名字很长，患病的人数却很少，全世界都算上也就一百多个，换算成概率，差不多是亿分之一。

而我成了全中国唯一的那个。

我的主治医生告诉我，这个病几乎没有可以参考的文献，也没有任何可以治疗的手段。

我已知的所有信息，都来自我自己的身体。

不知道从什么时候开始，我发现自己正慢慢失去对这个世界的感知。

过人行天桥，我手会不自觉地覆上栏杆，才能一步一步走上去。我的力气像从身体里被一丝丝抽掉，身体似乎随时随地都会坍塌。

我的视力也变得越来越不好，以前很远都可以看见的公交车，现在只有等车子驶到眼前停下了，我才能看清。

唯一变敏感的是我的皮肤，只要沾上一点热水，全身上下就会变得瘙痒难忍。

当时，我去了本地医院的皮肤科，在做完几次无效的常规检查，又吃了些不见效的药物后，我从皮肤科被转到感染科病房。

在感染科又住了十天，期间还做了肝活检，但关于我的病因，除了“脂肪肝”三个字，没有任何人能给我确切的答案。

我当时就犯嘀咕，我才24岁，平时很少吃油腻的脂肪型食物，怎么会得上脂肪肝呢?

就在我带着满脑袋问题快要出院时，我的主治医生递给我一个手机，屏幕上是密密麻麻的英文，他指着其中一长串告诉我，他可能发现正蚕食我身体这个病的秘密了——

中性脂质沉积病伴鱼鳞病，那是我第一次听到它的名字。

医生给我看的手机屏幕

这种病会把吸收的脂肪沉积在身体各处，日积月累下影响各个器官运作。

从周围神经开始，慢慢地，内脏会衰竭；双耳会失去听觉；双眼会出现白内障，逐渐失明；肌肉也会萎缩，使不出一点劲。直到接受全身各处信息的中枢神经受损。

到那个时候，我便会与整个世界失去联系，如同“活死人”一样，仍喘气，但失去了所有的感知。

不知道为什么，当我拿到这个检查结果时，停了几秒，反而松出一口气。

亿分之一发病率实在少，它意味着我几乎没有同伴，这让我感到孤独，甚至恐惧。但弄清楚自己得的究竟是什么病，我真切地感到安心。

从出生到被最终确诊成这个病，我用了24年。

这种世界顶级的罕见病，并不是我苦难的开始。此前，我一直被它的并发症——鱼鳞病——折磨着。

我当时的出院报告上，还没有出现“中性脂肪沉积病伴鱼鳞病”，而是罗列成了两种病

出生第三天我就有了第一个名字，不是父母给我起的，而是一个医学名词：火棉胶婴儿。

我全身上下的皮肤火红，就跟被烫熟了一样，身体像裹了一层透明纸，它紧紧地箍着我让我的皮肤没有褶皱，也没有正常婴儿初生的娇嫩，只有僵硬，摸上去就像塑料纸。

这是鱼鳞病的表现之一。

出生后24小时内，我的皮肤就开始裂、脱皮，大量的皮屑堵在我的五官七窍，不及时清理我会被这些东西杀死。

医生拿着一根棉签掏进我的耳朵，不多久，卷出一团碎屑来。它们粘连着我僵硬的皮肤，稍一用力就扯出血了。

父母带着这样的我，从山村到大城市，辗转多家医院，只得到一句话，“鱼鳞病是一种基因疾病，治不好，像他这么严重的情况大概只能活三个月，你们还是抱回去吧。”

但我的父母并没有放弃我，他们小心地照料着我，随时准备应对这个怪病突如其来的爆发。

从记事起，我就觉得我的身体里好像住着一个怪物，它总是会让最简单的日常生活也变得不容易。

农村每到饭点，家家户户都爱热闹，只有我们家传不出一点声。母亲从厨房里端出饭菜，等摆满一桌子，我们一家三口就坐在边上，开始沉默地等待。

每到这时候，我就想，我的父母是不是也会想起以前“热闹”的日子?

那时我总是哭得很大声，说什么也不肯吃饭，后来父母才知道，是我口腔的皮肤太脆弱了，食物稍微热一点，都会伤到我。

从那以后，等饭菜变凉，成了我们一家在餐桌上最重要的事。我吃了很多年的冷菜冷饭，父母就陪着我吃，家里很多年没人碰过一口热菜。

我的生命并没有停在第三个月，7岁的时候，我穿上了校服，和所有同龄人一样，正常上学了。

我们家在重庆的一个山村里，母亲告诉我，读书是我唯一的出路。

但这条路远比我想象得难，我在“迈出第一步”时，就遭遇了巨大的打击。就是字面意思，迈都迈不开腿。

我连起床和穿衣服都不能独自完成。尤其是当天气变冷。

冬天，皮肤开裂是常态，起床成了一件痛苦又缓慢的事。

鱼鳞病重症患者症状图，仅供参考，图片来自网络 鱼鳞病重症患者症状图，仅供参考，图片来自网络

我总要蜷缩在被窝里，等父母塞进来一个暖水瓶温温身体，再把我的衣服拿去柴火上烤热了，才像一个刚结束冬眠的动物一般，慢慢爬出棉被。

家到村里学校是一条坑坑洼洼的土路。一条细长的伤口从膝盖一直斜着伸到我的脚背。

每次迈步，都会把它扯得更大一些，随着我颤抖的步子，像树干抽新枝一样，那道长伤口旁不断裂出新的伤口来。

我忍着浑身上下细碎的疼痛，看着我的同学步子轻快地超过我，使不出一点力气跟上去。

腿上的伤口疼得厉害了，我会习惯性地把身体的重量集中到双脚，但过不了多久，我就能明显感受到双脚又被压肿了。

等我迈过几个小山丘和土坡，到教室的时候，常常已经上课一个多小时了。我一抬头，就能看见一张眉头拱起的国字脸。

那是我的班主任，我看见他的第一眼就知道他不喜欢我。

村里的老师有的从我们父亲辈上学就在教书了，他们不会喜欢一个上课天天迟到、还把作业写得像“鬼画符”的学生。

但那些“鬼画符”，每一笔都要花上很久。每次动笔前，我都要深呼吸几下，然后使劲把手指握成拳头。

“握拳”这个动作会让我关节处开裂的伤口变得更大，那种感觉，就像骨头要从肉里支棱出来。

我只能自虐似的强逼自己这么做，这是我跟自己较劲，也是向这个病发起挑战的方式。

但老师和同学们并不了解我的处境，我突兀的外表成了他们嘴里一声声“怪物”、“麻子先生”。

我像是被困在这具身体里，承受着这份“罕见”带来的各种伤害。这些伤害，有时比身体上那些裂开的伤口还要疼。

我的身体不被允许剧烈运动，但我很向往篮球场。

一次，我站在边缘线外，场内那些跳动的身影就像一幅画，我看得又羡慕又无奈，直到一个篮球从画里跃出，落在我的脚边。

我正准备弯腰去捡，耳边传来一声呵斥，“把球放下！”没等我反应过来，后脑勺传来一声闷响，我下意识捂上去，一股温热的液体顿时黏满手心。

瘫坐在地上的时候，我听见身边响起一阵惊呼。

我的伤口崩得厉害，血一汩汩挣脱了血管，抽痛伴随着热气滴滴答答淌到篮球场上，瞬时在我脑后汇成一个小血泊。

这群学生平时就看我不顺眼，有时会招呼低年级的学生来，指着我轻蔑地说：“给你们一个机会打他，他打不赢你。”

没人知道，他们一拳就能打倒的“怪物”，是这个世界上亿分之一的罕见病患者。

我人生中最灰暗的一天，是中学时一次晚自习，我请假出去上厕所，回来发现教室里特别安静，仔细一看，校长正在屋里巡视。

他红涨着脸，随着吐息散发出一股股刺鼻的酒味，看见我，接连发出两声严厉的呵斥，“干什么去了？过来！”

我打着颤挪过去，没挪几步，突然一阵天旋地转，半边脸一下子火辣辣地疼，几秒之后，一道长缝沿着我的嘴角开裂下去。

在所有人的噤声中，我被校长扇了一个耳光，顿时血流不止。

我像是跌进了一个红色的漩涡，一个绝望的想法在那一刻充斥了我的脑子：如果这一巴掌能让我的血流光，是不是还能为父母留下一笔赔偿金，为他们减轻一些负担?

我想到了死。

从出生到现在，我无数次地问自己，为什么要遭受这些?

母亲总是告诉我，我只有上学这一条出路。

我能进这所私立中学全靠母亲的坚持。以我的身体条件，乡里对口的学校实在有些远，母亲托了很多关系才找到这所学校。

校长以解决我的住宿问题为由，收取了一笔额外的费用后，我才被准许留了下来。

但现在看来，如果在学校这种地方都会被同学、老师这样对待，我究竟为什么读书？这还是我的出路吗?

被校长掌掴之后，我不能再像以前那样回到家，把自己藏起来。

因为住校，我身体的全部秘密都被迫被公开。

有天晚上我正在寝室里，宿管来查房，一推开门就捂住了鼻子，“什么味道？”话音刚落，所有室友一齐指向我，嫌弃地说：“就是他！”

我的皮肤除了干裂易出血，还会长满鱼鳞状的角质，乍一看就像穿了一层白色的盔甲。只是这层盔甲不会保护我，只会堵塞我的毛孔，让皮肤无法呼吸。

皮肤没了代谢功能，没法把身体里的汗水排出体外，就会产生一种臭味。

在宿舍同学的抗议下，我从集体寝室被调去了走廊尽头的单人宿舍。

走之前，我从他们口中听见，我身上的味道“像烂猪肉”。

为了盖住这个味道，我买了很多润肤乳、香水香包，每天早上起床都会花上半个小时整理、打扮自己，连带把自己的单人间也打扫得一尘不染。

我心里只剩一个念头：我得活下来，活下来给所有人看看。只要我不放弃，就没人能放弃我。

那个学期末，我是全校唯一一个被评上优秀寝室的男生。

当广播里响起我的名字时，我像一个木头人站在那儿，不敢挪动脚步。偌大的操场上，我的身边没有掌声，同学们喊着我的外号起哄，怪兽，快上去！

颁奖老师在一片讥笑声中拉起我的袖子，把我拽上了领奖台。

这是我的名字第一次被这么响亮地，用正常的语气念出来。

我的努力终于有了一些回报。

在课堂上，尽管我的座位总被安排在最角落，但这不妨碍我在下课铃声响起时冲向讲台，趁机跟老师提问。

经过一学期的积累，我的成绩在班里名列前茅，我能感觉到老师和同学也在接纳我。挑选外出实操的学生时，他喊了我的名字。

我学的是电工，实操是必不可少的学习机会，这更加坚定了我一直以来的心愿：靠自己活下去。

高中毕业后，我的第一份工作是同学介绍的，一名工地上的保安。保安队长当着我的面没多说什么，但转头就对我同学一顿臭骂，怪他没有说我的特殊情况。

幸好，在城乡结合部，一位工厂老板接纳了我。他不在意我的样子，说久了就习惯了。

就在我以为自己的生活不会再有大的变化了，好久不联系的中学老师突然给我打来电话。

他偶然在电视上看到我这种病的新闻，说可以治好，叫班里的同学找了相关的网站和病友群，让我赶紧加上聊聊。

那时我根本意识不到，这个群对我的影响会有多大。

群里大概有一千多位鱼鳞病患者，大家每天热切地在里面交流。我们都有相似的痛苦经历。我一空下来，就会认真地把每一条信息看完。

仿佛十多年的抗争终于有了一个出口，这个群对我来说就像第二个家。

看大家在群里交流病情，我也发了自己的照片，一瞬间，几乎所有的留言都在说：你这也太吓人了吧。

我这才意识到，自己可能是这个群里最严重的，也是最能折腾的。

和鱼鳞病病友(中间男，轻症)合照，我的症状要明显许多

我早习惯用自己身体的变化来划分四季，皮肤开始痒了就是春天；当难忍的疼痒达到顶峰，夏天就来了；

秋风会让我的皮肤变得紧绷，着了温水都会刺痛；冬天，无数细碎的伤口接连不断地从我的身体里长出来，一道连着一道，皮肤就像街上的树皮……

每年九月，我们村里家家户户总要挑一个大晴的好日子打稻谷。那一天，所有人都忙个不停，只有我在一边站着。罪魁祸首也是我身上这层“盔甲”。

它不断拉扯着我的皮肤，因为过于紧绷，上下眼皮都会被拉扯得翻出来，根本没有办法闭合。

我的一双眼睛就像嘴巴里含了一颗玻璃弹子，得不到眼皮的保护，无法盛住眼泪。常常是纸巾蜻蜓点水一般轻轻擦拭，米粒大小的血迹就会密密麻麻地铺满。

这个病构成了我人生中的大半时光，但并不是全部。

我从小就喜欢水，靠近的时候我会感觉很自由。我的老家在山村里，平日里常见到的只有井水和小河。

后来我努力走出了这片村子，南下到三亚，也去过东边的厦门，西面的青海湖。

我与青海湖的合影，每次去到大海和湖边，我都抑制不住地兴奋

只是每次到海边，我待不了几个小时就得离开，一旦空气中的含盐量过多，我的皮肤就会“报警”。

它开裂的速度会变得很快，好像在即将愈合的伤口上撒了一大把盐，如果这个伤口的面积覆盖全身上下，那种感受就等同于开膛破肚。

群里也有几个重症的小伙伴，都说自己已经很久没出门了。他们很惊讶我竟然还有一份工作，竟然还去过海边，还在尝试过上“正常人”的生活。

我从病友中了解到一种缓解皮肤状况的办法。

在治疗室里，我见到了一个像鹅蛋一样的巨大容器，那是一个熏蒸箱，我在里面躺了半个小时，不断冒出来的热气把身体都氲湿了。

这是我第一次体会到皮肤出汗是什么感觉。

最后从熏蒸箱出来时，我整个人仿佛被抽干了力气，一时间没法站稳。医生搀扶着我躺下，接了一盆药水，把澡巾浸湿，就开始在我身上搓。

掉落的皮屑像鱼鳞一样，逐渐铺满整张床单。我真正意义上经历了一次“脱胎换骨”。

那天走出诊室，我几乎能感受到空气钻进我的毛孔一寸寸流动，皮肤尽情呼吸的感觉别提有多痛快了。

但这样轻松的状态没持续多久，也许是熏蒸本来的隐患，也许是它本就无法克制住我体内真正的病魔，身体的鳞屑虽然得到了控制，我的皮肤却提前“衰老”了。

它变得没有弹性，皱巴巴的，通红，我的外表看上去就像一个五六十岁的老头。

“你们猜猜他有多少岁了？”

“四十！”同事总拿我的外貌和年龄开玩笑，当时我只有18岁。

做了一年多熏蒸后，我的身体出现了更严重的问题。

年末公司体检时，我的肝功能竟然达到了临床状态，检查的医生一直嘱咐我，少吃油腻的食物。这之后，只要是带点肥的肉，我连碰也不碰了。

几乎是同一时间，我偶然得知当初给我介绍熏蒸的病友，没能熬过那年夏天。

听群里的病友说，他的皮肤损害得太严重，没有办法排汗，他是被自己积在身体里的汗液活活憋死的。

我愣在那儿，脑子里的一根弦，一下子断了。

他是群里少数和我差不多的重症患者，我们年龄相仿，曾经互相给对方发过鼓励的留言，熏蒸的一系列注意事项也都是他教给我的，但现在他先不在了。

我难免去想自己的结局。

直到一年多以后，我拿到了那张彻底判了我死刑的检查报告：中性脂质沉积病伴鱼鳞病。我这才意识到，这些年我都被误诊了。

鱼鳞病只是一个伴随的表象，那个躲在我身体里的怪物其实有着更可怕的真面目。

我忍不住去想，那位去世的病友会不会也像我一样，体内藏着一个发病率亿分之一的罕见病魔却不自知?

我改变了我的“终生大计”。

之前我一直想着靠自己活下去，过上正常人的生活就行。我也确实一步步达成了计划，从工厂的保安成功转到一家电气公司当管理人员。为了学习管理知识，我还考上了重庆大学，拿到了职业资格证书。

但这些在弄清楚这个杀人于无形的罕见病面前，都被我放弃了。

我决定辞去工作，做中性脂质沉积病伴鱼鳞病的科普。既然我是那个被他选中的亿分之一，我有责任和它斗一斗。

我再不想看见一个像我一样经历了万般痛苦的人，在二十多岁的年纪，两眼就花了，膝盖抬不动了，哪怕是搬个东西也需要付出常人十倍的力气——却不知道自己究竟怎么了?

对藏在自己身体里的病魔一无所知，这种感觉太无助、太孤单了。而走了弯路失去生命，是更大的悲剧。

我得尽可能把自己的经历，和以往积累的经验传达出去，在这个病魔毁掉更多人之前。

家里的书桌前到现在还贴着“把苦难变成责任”的话

于是，我报名参加了这个专门针对罕见病和残障群体的协力营。

分享完自己的故事，一回头，才发现组里的小伙伴都站在了我的身后，他们都愿意一起来做我这个病的科普。

当天我们小组的目标就定了——“填补我国关于中性脂质沉积病伴鱼鳞病的科普空白”。

目标定了，我却失眠了。

什么才是最好的科普方式呢?

我在大脑里构想过一个疾病纪录片，用最明亮的色彩，拍我去过的那些山川河流，也许我还会在镜头里露出一张笑脸。

我想象里的科普不应该只有冷冰冰的知识和患者的痛苦，应该充满力量。但想归想，回归现实，怎么拍？怎么写？那几个晚上，我不断地问自己，我能做什么?

一番考虑后，我决定采用漫画的形式，这对专业性的要求相对低，也比较容易被大众接受。我开始到处收集关于这个疾病的报道、资料，哪怕只有几行字也不放过。

最后却发现，我能参考的样本和研究对象，就是我和我的身体。

几天以后，我抱着一大堆资料，终于在电脑上敲下了第一行脚本——

“这个宝宝皮肤怎么这么红呀？像个红孩儿一样。”

一个以我自己经历为基础的故事诞生了。这是我在科普中性脂质沉积病伴鱼鳞病的路上，按下的第一个脚印。

罕见病小组的伙伴始终是我的后盾。

和协力营的小组成员

肺动脉高压的大姐和那位低磷性佝偻的妈妈负责给我宣传，那段时间，她们的朋友圈和微信社群几乎被我的故事刷屏了。还有一位患有小儿麻痹的伙伴把他的公众号“借”给了我，他负责帮我修改故事并发布。

故事脚本在进行，如何找到一个合适的插画师又成了新的问题。

一次，我在QQ群和志愿者交流，偶然提起想做漫画科普的事，想不到群里竟然有人愿意帮忙，卧虎藏龙的QQ群给了我惊喜。

这个群还是我以前为社区开展志愿者活动时建立的，到现在已经拥有一千五百多名志愿者了。这些积累和之前付出的善意，都在我做漫画科普时有了回馈。

做社区志愿者的照片

找到插画师之后，我们的进度一下子变快了。初版作品出来后，我马上找到我的主治医生和患者朋友，想听听他们的意见。

矛盾却在这时候出现。

主治医生一眼指出了漫画的问题：长篇大论，没有一点趣味性。另一边，患者朋友倒是特别满意，能让大家尽可能多了解关于这个病的信息，比什么都重要。

对于我来说，我在用自己的方式去趟这条没人走的路，现在这个方向的研究是空白，什么好什么不好，只能摸着石头过河。

我综合了大家的意见，一边加紧修改漫画，一边创立了中性脂质沉积病的民间公益组织，那将是我们漫画的第一个展示平台。

目前的初版漫画，等完善后，我希望可以把几幅漫画连成一段视频

科普的漫画仍在绘制，但就在最近，我收到了一个不太好的消息。

我的主治医生在整理文献时，又发现了中国另外两例“中性脂质沉积病伴鱼鳞病”的报道。

收到消息时，我心里不知是什么滋味，这是不是意味着我终于不再是这个国家最孤独的那个人了?

这确实给了我很大的安慰，但一想到又有两个小伙伴正在遭受和我一样的痛苦，我的心又沉了下去。

那两例报道的引用率几乎为“0”，我们的前路，依然模糊不清。

如果说有什么愿望是我现在立马就能想到的，我希望自己能再快一点，关于中性脂质沉积病伴鱼鳞病的队列研究能再快一点。

面试罕见病协力营时，面试官曾问我，为什么要来做这事?

坦白说，之前的路我踩了很多坑，之后的路我也没有走过，能走到哪一步，我真不知道。

但有件在鱼鳞病病友群里发生的事一直支撑着我。

一位重症患者曾找到我，说大家一直在用的护肤品改版了，效果大不如前。我的治疗时间算是所有人中比较长的，就带头跟护肤品的生产厂家沟通，把前后两版的区别一一列举。

我的交涉带动了很多患者站出来，提出自己合理的请求。后来，这种老款护肤品又重新上架销售了。

“任何一个群体，哪怕再小，都应该努力，而不应该放弃、或被放弃。”

这是我当时的答案，现在依然是。

我的身边站着始终关注临床研究的主治医生，远方还有两个共患难的病友，我知道未来的道路还很长，但我愿意做那个开路的人。

中国最早关注罕见病的医生之一，李定国教授曾说——一个罕见病病人，承担了至少9999个健康人的发病贡献，同时也承担了9999个健康人的风险。

只是，把苦难变成责任，不是谁都能做到的。

亿分之一的发病率，本是人类进化历程中出现的自然灾难，但面对、承担、发声，却是段冬自己的选择。

1对100,000,000，这样悬殊的对比，是真正的“孤勇”。段冬说，他始终坚信，罕见病留给他的人生缺口，就是他来到这个世界的责任。

他的存在将成为这一罕见病研究的重要参考，而医学之外，他的故事，也将以更长久的方式影响到更多的人。

（本文人物均为真名）

编辑：野胡杨 渣渣盔

本文图片来源于作者

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