小孩子得什么病要换肝（安徽一宝宝出生不久出现眼睛发黄皮肤瘙痒）

我叫李春琴，今年47岁，家住安徽省淮南市田家庵区，和老公陈多陆婚后也曾有过非常幸福的时光，老公顾家儿子可爱。2017年1月份，小儿子陈从睿出生。虽说没能儿女双全，但小儿子的到来还是让一家人欢天喜地。但儿子出生不久就患上重症，这突如其来的变故，让这个毫无防备的家，不堪一击。

儿子刚出生就出现黄疸，吃了很多药黄疸也无法消退，期间在当地医院做了很多检查，却始终查不出病根在哪里。眼看着儿子的皮肤逐渐变黄，甚至眼睛都开始发黄，身上出现瘙痒。我感觉儿子这种状况不对，为了找到病因，带着他跑了很多家医院，可是始终没有结果。儿子难受的样子我看着心疼，无奈又带着他赶往上海。上海之行虽然查出了孩子的病因，却也给全家人的命运蒙上了一层阴影。

在上海治疗期间，儿子接受了葛西手术，同时做了基因检测。术后一个月，儿子被确诊为“阿拉基胆汁淤积症”。医生介绍说，这个病如果不及时治疗，会严重影响孩子的生长发育，并会频繁出现并发症，情况严重会导致死亡。医生说，这次手术并不能让孩子完全治愈，术后边观察边治疗。术后，儿子每天与药丸为伴，除了吃药也要经常入院复查，只要血液指标有一点不对，就必须重新调整药物。

儿子每个月光吃药就需要800多元，因为我看护孩子没办法工作，老公一个月2千多块的工资实在是不够花。婚后这几年都是娘家弟弟帮衬着我，儿子生病后他更是隔三差五给点钱，弟弟一边赡养着79岁的老母亲，一边要养育三个孩子，肩上的担子已经很重，我实在不忍，但内心却十分温暖。可上天并没有因此而眷顾我们，2020年9月，儿子的病况变得糟糕起来。

儿子连续发烧两个月之久，经过医院检查发现是肝脏硬化导致，曾经设想的自愈，已经再也没有可能。医生说，现在孩子唯一可以活下去的办法就是进行“肝移植”，也就是俗称的换肝。听着医生的话，我泪流满面，一时间我不知道该如何处理。

因为当时我身上带的钱花完了，只能选择抱着儿子先回家了。走在回家的路上，我感到无比恐惧，对于儿子来说，回家是等死还是等希望，我给不出答案。回家之后，儿子的情况越来越糟糕，作为母亲我不忍放弃。

2020年12月份，我抱着儿子，怀里揣着借来的2万块钱，又一次踏上前往上海的火车。

这一次，我们就是奔着给孩子做肝移植去的，虽然我知道这点钱根本不够，但总不能看着孩子在家受罪。我想要做亲体肝移植，但检查后发现我的肝不合格，当时儿子病情很重，无法再长时间等待，孩子爸爸就成了儿子的供肝人。

手术时间已经确定，但是我却交不上手术费，失魂落魄地坐在病房里，甚至产生了很多消极的想法，那可能是我人生中最绝望的时刻。儿子最终在欠费状态下进行了手术，算是捡回一条命。我内心的那份感激无以言表，我暗暗发誓，一定会尽自己所能把儿子照顾好，不辜负所有人的努力。

2020年12月17日，儿子做了肝移植手术，术后孩子就住进了ICU。我每天只有几分钟的探视时间，隔着小小的黑白屏幕，我看不清他，却仍舍不得眨一下眼睛。好在一切都还算顺利，老公没多久就回老家休养，我一个人在上海照顾儿子。我闲着的时候就去医院周边捡点纸壳去卖，起码能赚一顿饭钱，我不想当一个闲人，我必须尽我所能让儿子活下去。

孩子的肝功指标一直不能完全稳定，医生说，康复期还有很长一段时间，肝移植术后的最关键时期还没有熬过去。儿子从生病到现在一直很坚强，求生欲望也极强，他很信任我这个妈妈，我要带着健康的儿子回家。我发誓，再苦再难我也不会放弃。

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