281公里的罕行者之路（281公里的罕行者之路）

秋分刚过，虽然太阳已经将自己的直射点缓缓挪到了赤道以南，但阳光似乎还对北半球的低纬度地区恋恋不舍。

正午，穿过浙江省内的320国道上，几个穿着统一蔚蓝色T恤的人，背着大包，排成一列，贴着道路右侧向南行走。来往汽车疾驶而过，扑面而来的热浪里夹杂着几许碎石和枯叶，和汗水混在一起，让他们睁不开眼。

2019年9月26日，320国道嘉兴段，卡尔曼氏综合征患者潘龙飞推着成骨不全症患者邢辰的轮椅前行。

2019年9月26日，徒步队伍在320国道嘉兴段路边休息。

2019年9月26日，徒步队伍在320国道嘉兴段路边休息。

他们称自己为“罕行者”，他们是一群罕见病患者，他们正在进行着一年一度的徒步宣传罕见病活动。

2019年9月26日，队员们在320国道嘉兴段上前行。

卡尔曼氏综合征患者潘龙飞是此次“罕行中国”活动的发起人。从2014年起，潘龙飞每年都会在不同地方进行一次徒步活动，至今走了2000多公里。

这个徒步活动起初是为了让更多人了解卡尔曼氏综合征，后来有越来越多的患有其他罕见疾病的病友加入。

2019年9月26日，潘龙飞展示脚踝上的文身，文身记录的是他每年徒步的里程数。

张兴雄和邢辰是活动中的两位成骨不全症患者。马来西亚人张兴雄在罕见病公益活动上遇到邢辰，两人相同患病经历使他们走得更近，相识相爱，结为夫妻。

活动过程中，他们分别窝坐在自己的轮椅上前进。尽管有志愿者时不时帮忙推行，漫长的距离还是让他们疲惫不堪。他们时不时相互看一眼，确认对方状态。

2019年9月28日，杭州，邢辰为了庆祝到达此次徒步终点，换上了新买的汉服，她老公张兴雄看着她思考了会儿说“很特别”。

骨纤维异样增殖症患者丁原的轮椅后挂着一个折叠坐便椅，包括她在内的3个队友因为无法使用蹲便器，必须使用它才能在公共厕所上厕所。“徒步路上几乎没有无障碍卫生间”多发性硬化病患者毛毛说。

2019年9月26日，徒步队员随身携带的折叠坐便椅。

2019年9月26日，320国道嘉兴段一处公厕，徒步队员相互帮助出入厕所。

“罕见病人数量本来就少。”毛毛觉得，“我希望能有更多的人加入我们，人多力量大！”

2019年9月28日，杭州，毛毛正在注射药物，她的药物需要低温保存。

2019年9月26日，杭州余杭区临平街道，毛毛买了根冰棍，和药一起放在保温杯里，她的药物需要低温保存。

2019年9月21日至9月28日，这群“罕行者”用徒步的方式从江苏省苏州市途经浙江省嘉兴市，最后到达浙江省杭州市市区，总共步行了约281公里。

2019年9月28日，徒步队伍走在杭州西湖边。

沿途经过景区，他们会向游客发放宣传资料，经过医院，他们会去相关科室向医生了解有关当地罕见病的情况。他们想用这种徒步行走的方式来呼吁人们了解罕见病，关注罕见病患者。

2019年9月28日，杭州西湖，潘龙飞正在向游客介绍罕见病。

2019年9月26日，嘉兴海宁市许村镇中心卫生院，医生跟“罕行者”们进行罕见病相关内容的交流后，在宣传横幅上签字留念。

每天结束徒步后，队员们围在一起总结的最大感受就是累。“实在太累了”，“半条命都没了”，“太枯燥了”……的确，除了24日休息外，这支队伍平均每天花10多个小时行走约40公里，正常人都鲜有体力和毅力走那么远，更何况他们是病人。

2019年9月26日，队员在看当天的微信步数，她是朋友圈微信步数排行榜的第一名。

2019年9月25日，嘉兴桐乡，结束了一天徒步，队员处理脚上水泡。

2019年9月26日，杭州余杭区临平街道，进行完一天的徒步后队员们入住宾馆，在休息间隙分享各自心得。

但当有病友因为自己的宣传确诊了疾病，他们心中的疲惫感也会消解许多。

去年潘龙飞在海南徒步的时候与当地医院医生做了关于卡尔曼氏综合征相关病情的交流。今年，那里的医生给他发消息，说院里确诊了一例卡尔曼氏综合征，并对他表示感谢。

2019年9月28日，杭州西湖，潘龙飞为了庆祝到达此次徒步终点，换上了汉服，杭州市区是此次徒步的终点。

“这大概就是我们坚持徒步的意义吧。”潘龙飞说道。

附文中涉及罕见病名称及其简介

卡尔曼氏综合征：

是伴有嗅觉减退或缺失的低促性腺激素型性腺功能减退症。基因异常导致下丘脑促性腺激素释放激素不足，发病率约为1/8000。患者青春期无第二性征发育及配子生成障碍，少部分合并面中线缺陷、独肾或激素型骨质疏松，极少数伴有先心病、癫痫或智力不全。

成骨不全症：

又称脆骨病，瓷娃娃，患者易发骨折，发病率约10万分之3，其特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛，是一种由于间充质组织发育不全，胶原形成障碍而造成的先天性遗传性罕见病。

骨纤维异样增殖症：

是指骨的纤维组织的增生、变性，通过化生而形成的骨为幼稚的交织骨。又称骨纤维结构不良。好发部位主要在股骨和胫骨，其次在颌骨和肋骨。临床上可分为单发型、多发型和Albright综合征。主要表现是病骨区畸形肿胀，发生于面部者，表现两侧不对称，牙齿松动等。

多发性硬化症：

是最常见的一种中枢神经脱髓鞘疾病。本病急性活动期中枢神经白质有多发性炎性脱髓鞘斑，陈旧病变则由于胶质纤维增生而形成钙化斑，以多发病灶、缓解、复发病程为特点，好发于视神经、脊髓和脑干，多发病于青、中年，女性较男性多见。简单来说就是自身免疫细胞攻击神经外皮（髓鞘），炎症消失后形成的瘢痕成为硬化。多发指时间多发（病情反复出现）和空间多发（中枢神经系统（大脑和脊髓）的的任何部位都有可能发生炎症。

图文 新京报记者王嘉宁

编辑 陈婉婷 校对 王心

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