世界上最不常见的婴儿(一个有着罕见疾病的女婴)

一个有着罕见疾病的婴儿,她的母亲把她称为“美人鱼”宝宝。

来自伯明翰的女婴玛丽亚姆有着类似鱼一样的皮肤,如果缺乏水的滋润,会使其变得非常干燥和呈鳞片状。而主要的原因是女婴的皮肤增长是常人的10倍,导致了皮肤细胞聚集在皮肤上,使皮肤变厚。

她的父母玛丽亚21岁,爸爸25岁,他们每天花4个小时的时间来为女儿的皮肤进行保湿,以防止它破裂。这位妈妈说为了保持衣服和床上用品的干净,已经打破了两台洗衣机。

玛丽亚是一位全职妈妈,她说:“我喜欢她被认为像美人鱼,因为她的皮肤和鳞片的感觉很平滑,而不是像蛇。”这看上去像是妈妈的自我调侃。

世界上最不常见的婴儿(一个有着罕见疾病的女婴)(1)

鱼鳞癣是什么?

鱼鳞癣描述的是一种遗传性角化障碍性皮肤疾病,主要表现为皮肤干燥。

当皮肤细胞形成的速度超过要求的时候,皮肤细胞就会聚集在皮肤上,导致皮肤变厚。

与湿疹不同的是,鱼鳞癣病是持续发生的,通常会影响整个身体。

在大多数情况下,它是在出生时遗传下来的。

目前没有治愈的方法。

治疗的重点是改善皮肤的状况,减少不适感。

这是通过每天至少两次保湿来实现的,还需要药物来降低比例。

世界上最不常见的婴儿(一个有着罕见疾病的女婴)(2)

作为一名新母亲,玛丽亚最初很难应付陌生人盯着她的女儿看。

她说:“很多人都盯着我看,大多数人都认为她得了湿疹,并且喜欢发表各种这样的评论。”

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妈妈说只是希望女儿能健康成长,少受伤害。

祝福!

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