孤独症儿童的世界里有爱吗（记得海洋天堂吗）

2017年4月5日讯，4月2日，是“世界自闭症关注日”。自闭症也称孤独症，是儿童时期就显现出来的发育障碍。由于症患者存在沟通困难、行为刻板、兴趣狭窄等症状，所以如同天上的星星，一人一个世界，外人很难知道他们想些什么。

大龄自闭症患者处境艰难

没有人想复制电影《海洋天堂》开头的情节——演员文章饰演的自闭症患者“大福”，被李连杰饰演的父亲领着沉入大海。但是，“我走了，我的孩子能去哪儿”，正是大龄自闭症患者家庭面对的现实焦虑。

住在丰台的伟伟（化名）一家，得知记者要采访，赶紧守在电话机旁。伟伟自己太兴奋，把话筒都碰歪了，导致记者半小时后才打通电话。

现在，母亲、姨妈、姥姥、姥爷是照料伟伟的全部成员。伟伟是中度自闭症患者，17岁仍然不能自理，24小时离不开他人监护。

孩子确诊自闭症后，这些家庭普遍面临三种选择：父母辞职看孩子；请祖辈看孩子；请保姆看孩子。

但调查显示，自闭症患者的家庭负担，比肢体残疾和智力残疾的患者家庭还重。自闭症康复是个长期过程，从东奔西走寻求诊断开始，整个家庭就饱受经济之困，更别说辗转于各家机构去“寻医问药”了。刨去昂贵的训练费用，异地的生活费也是个“黑洞”。

一份2012年的自闭症患儿分析报告写道，超过一半的受访家庭表示，孩子每月的康复费用，超过家庭月收入的半数。有的家庭放弃训练，有的举债训练，长此以往，家人也垮了。

这两年，伟伟的父亲“失联”了，他想组建新的家庭。而伟伟的母亲，如今也患上了抑郁症。一家人的全部收入，来自祖辈的退休金。家庭负担重、人际关系敏感、职业发展中断、以及随时出现的意外事件都让人应接不暇。

在政府创办的培智学校里读了不到3年，伟伟终因年龄过大而被迫“毕业”，自此没了免费的康复训练。伟伟的妈妈带他去找其他机构，被告知每月费用超过五千元，他们只好扭头就走。

伟伟被送到另一家机构，但几小时后被退了回来。到家后，他性情大变，用头撞墙，撞的满头是血，伟伟的母亲找到学校，被告知上级领导检查，老师发现伟伟调皮，把他关到小屋里“冷静”了一下。

17年间，这个家庭可谓“没轻松过一天”。想到这儿，伟伟的姥姥开始啜泣。她和老伴80多岁了，愈发无力去照看孩子。上周，伟伟在精神病医院取了点药，开始“吃了睡、睡了吃”的生活。

“我们不在了，孩子能去哪儿呢？要不把房子抵押给政府，给伟伟换来终生的托养服务？”老人一声哀叹：“还没这政策呢，走一步看一步吧”。

伟伟的姨妈说，他们在“与时间赛跑”。大人希望活得久些、伟伟病症好些，至于政府的好政策，则希望来得再快些。

2006年，自闭症首次列入我国精神残疾类别。2008年，包括自闭症在内的残疾人康复教育被纳入国家保障。然而各地对自闭症的了解程度、服务水平不一，相较其他残疾人，自闭症目前仍属权益缺失人群。

北京有家探索大龄自闭症患者养护服务的民办机构，叫做“慧灵”。朝阳区双桥东路附近的一间二层别墅，是慧灵东旭组的租用地，它提供着很多民办机构不愿涉足的夜间托管服务，创始人孟维娜女士告诉记者，年轻自闭症患者有很多康复选择，但对重症自闭症患者来说，“慧灵很可能是他们的最后一站”，因此在招生上，“慧灵”几乎不拒绝任何人。

清明节期间，东旭组只剩下两名自闭症患者：18岁的党天旦和21岁的党香梅。天旦爱吃东西，但不懂社会法则。每周三，老师杨文玲带他们外出时，天旦拿起路边的饮料和食物就往嘴里放，经过多年干预，天旦的行为受到了约束。但是，东旭组里的一盘草莓，还是深深吸引着他。

草莓让给老师，让给香梅，天旦自己不吃，但目光总停留在草莓上，趁老师不注意，手又伸了过去。

30年前，当慧灵还是一家智障看护机构时，孟维娜发现，一些孩子行为刻板、有沟通障碍，特别爱挑战老师。后来，她才知道这是自闭症。

而她发现，想要照料好自闭症患者，要更专业，要更耐心。杨文玲是教工队伍中就职时间最长、性格最阳光的老师之一，但也坦言，孩子、家长给的压力很大，她只能逼着自己提高技能水平，觉得闷了，就去外面走走。

据孟维娜介绍，北京慧灵共有五个组，每年花销在250万元左右。刨去学费和社会募捐费各100万，剩下的50万元就是资金缺口，不得已时，就要减少或拖欠工资。

东旭组里有人离职，他是位男生，有大学学历，专业知识很好。杨文玲评价他工作时“满腔热血”——尽管每个月工资不到两千元，但还坚持给孩子买吃的、加餐。无奈，这些工资维持不了在北京的正常生活。每个自闭症患者的特征都不同，这需要个体化的看护，因此对教工水平要求很高。但是，机构运转不好，教工会流失，服务水平会下降，自闭症患者就得不到他们需要的服务，这就是孟维娜最担心的：恶性循环。

几天前，在北京慧灵的员工会上，孟维娜咬牙宣布，要提高托管费，无奈把成本转嫁给家长，她预计50名学员中，会有一半人离开，“但如果不这么做，机构也活不了”。

无论是学龄期自闭症患者的社会化教育，还是为大龄自闭症患者争取庇护性就业机会，现在都需各方努力，为自闭症人群落实一套完整的服务体系。

在今年的全国两会上，全国人大代表、吉林省教育厅原副厅长孙鹤娟建议，加大对自闭症儿童终身保障的投入。她建议，从出生到终老，针对各个阶段的自闭症患者需求，都要有关怀。

孙鹤娟建议在社区里建设自闭症人群的交流指导、康复训练中心，这样既减轻家庭负担，也方便父母照看孩子。另外，最好将自闭症患者的康复训练费用纳入医保，统筹解决，不分人群，不分年龄段。而对自闭症患者人群的就业，应该有专门机制给予特殊扶持，对能力较强的自闭症患者，可以给予一定的创业基金。

孟维娜对记者说，现在大龄自闭症患者家庭希望抵押房产给患者留钱的想法，从情感上可以理解，但真要这么做，还会引发其他家庭问题。因此，大家的重心，该放在推动制度建设上。现在，一系列问题由民办机构和患者家庭自己承担，但他们承担不起。从宏观角度看，中国的自闭症工作发展到今天，政府和社会力量作出了巨大贡献。但有些福利政策，只能“锦上添花”，没能“细水长流”、“雪中送炭”。

在纪录片《自闭症少年的内心世界》中，自闭症患者东田直树的一句话让人印象深刻：“孩子们最渴望看到，是一个接纳自己的地方，和外界的笑容。”

来源：北京晚报 记者 张骁 文并图